Purple Day: una oportunidad para saber más sobre la epilepsia, esa gran desconocida

La iniciativa Purple Day, que se celebra el 26 de marzo, anima a llevar una prenda de color morado para concienciar sobre lo que es (y lo que no es) la epilepsia. Aclaramos dudas comunes sobre una condición que padecen unos 3.4 millones de personas en Estados Unidos (casi una de cada 100) y sobre la que todavía existe un gran desconocimiento.
26 Mar 2019 – 11:00 AM EDT

Un día en la vida de Alfie Dingley, el niño inglés de siete años que sigue un tratamiento para la epilepsia a base de cannabis medicinal

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Hasta bien entrada la Edad Moderna, los orígenes de la epilepsia, un problema que padecen 50 millones de personas en todo el mundo, se buscaban en causas ajenas a la medicina. Hoy se repiten algunos perjuicios sin fundamento sobre una enfermedad que puede estigmatizar al enfermo de forma innecesaria. "Hay todavía una falta de conocimiento sobre este problema, a pesar de que es uno de los desórdenes neurológicos más comunes", dice a Univisión Noticias Ramses Ribot, profesor de neurología con especialidad en epilepsia de la Universidad de Miami.

Contra esta falta de conciencia lucha PurpleDay, un movimiento que se celebra en todo el mundo el 26 de marzo y que nació de la mano de Cassidy Megan, una niña de nueve años de Nueva Escocia (Canadá) que plantó las semillas de lo que crecería hasta convertirse en un fenómeno global cuando se dio cuenta de que muchos de sus compañeros sabían muy poco sobre su condición. Este es un repaso básico en torno a la epilepsia:

Qué es la epilepsia


El término deriva del griego epilambaneim, que significa “pillar por sorpresa” y se refiere a un conjunto de enfermedades que se manifiestan por crisis epilépticas causadas por un problema en el cerebro. Generalmente, una crisis epiléptica se desencadena por un exceso de actividad eléctrica de un grupo de neuronas (células cerebrales) hiperexcitables y puede afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de conciencia (la noción de lo que sucede alrededor de uno).

Las crisis generalmente duran apenas unos segundos o unos minutos, después de los cuales finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad. El tipo de convulsión depende de la parte del cerebro afectada y la causa de la epilepsia

La International League Against Epilepsy (ILAE) clasificó recientemente la epilepsia como una enfermedad, en lugar de un trastorno, para transmitir mejor la idea de que es una condición médica seria.

La causa se desconoce en un 50% de los casos, apunta Ribot, pero puede derivar de una lesión en el cerebro como un tumor o un accidente cerebrovascular.

Qué no es la epilepsia


No es contagiosa (sus causas son variadas, pero nunca por contagio), ni un problema psicológico. Una epilepsia no convertirá a una persona en enfermo mental. Es un problema físico derivado de un exceso esporádico de actividad eléctrica en un grupo neuronas.

¿Tiene cura?


El 70% de las personas afectadas pueden controlar los ataques con medicación, señala Ribot. Para una tercera parte de los pacientes, apunta este experto, las medicinas no servirán. Algunos de ellos pueden beneficiarse de cirugía, que puede efectuarse de forma tradicional o bien con una nueva técnica que consiste en el uso de láser para "quemar" esa parte del cerebro que causa las crisis, señala Ribot. Esta operación tiene la ventaja, explica el doctor, de una recuperación mucho más rápida. Por otra parte, los pacientes que no son candidatos a esta cirugía pueden optar por la neuromodulación, que es similar a llevar un marcapasos pero implantado en diferentes áreas del cerebro para controlar las crisis.

" Hay muchas opciones para tratar la epilepsia y los pacientes deberían optar por un control total de las crisis. Desafortunadamente, debido a la falta de conciencia o de recursos muchas veces no obtienen un diagnóstico apropiado", señala el experto.

¿Puede tratarse con marihuana medicinal?


Mientras tanto, la FDA aprobó a principios de verano el primer medicamento elaborado a base de marihuana medicinal, desarrollado para tratar la epilepsia en pacientes que no responden al tratamiento tradicional. "Los estudios para este producto se llevaron a cabo en pacientes con formas muy severas de epilepsia", dice Ribot. "Los pacientes en esos estudios tuvieron un 40% de reducción en las crisis, así que creo que es una herramienta para tratar la epilepsia. Pero advertiría a los pacientes para que no piensen que es una cura mágica, ya que probablemente funcionará como muchas otras medicaciones: será efectivo para algunos, pero no para todos". "Se necesitan más estudios para determinar su eficacia en otros tipos de epilepsia", añade.

¿Puede trabajar una persona con epilepsia?


Las personas con esta condición tienen las mismas habilidades e inteligencia que las demás. Algunos padecen graves crisis que les imposibilitan llevar una vida normal; otros tienen carreras exitosas y productivas.

¿Cambia la apariencia física?


No. En algunas crisis epilépticas se produce una contracción de todos los músculos, que vuelven a su estado normal al terminar el episodio .

¿Es hereditaria?


Es muy difícil heredar la epilepsia. La probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia tenga también epilepsia es muy baja.

¿Qué tiene que ver la dieta cetogénica con la epilepsia?


Aunque la evidencia científica disponible hasta la fecha es limitada, la dieta cetogénica viene utilizándose desde hace muchos años para controlar las crisis epilépticas en niños que no conseguían controlar la enfermedad. Se empezó a utilizar en la Clínica Mayo a mediados del XIX, pero su uso disminuyó con el desarrollo de nuevos antiepilépticos que han conseguido controlar el manejo de la enfermedad y de las crisis. Posteriormente, en la década de los 90 se volvió a incrementar su uso en personas con epilepsia, especialmente en Estados Unidos.

La dieta cetogénica es una dieta alta en grasas y baja en hidratos de carbono, de modo que se provoca un estado de cetosis –es decir, presencia de cuerpos cetónicos en sangre, sustancias que aparecen en condiciones de ayuno– y se incrementa la quema de grasas por parte del organismo.

¿Qué desencadena las crisis?


Algunas causas comunes son la falta de sueño y/o comida; estrés o gran excitación; cambios hormonales; olvidarse de la toma de los medicamentos; consumo de drogas; el brillo de las luces de la televisión, videos o computadora y, a veces, el brillo del sol intenso.

Algunos personajes famosos que han padecido epilepsia


La lista de personajes célebres que padecieron epilepsia es larga: desde el emperador romano Julio César al pensador Sócrates, la escritora Agatha Christie, el pintor Vincent Van Gogh, Alfred Nobel o el inventor Thomas Edison.

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