Muy pocos hispanos participan en ensayos clínicos y esto hace más difícil su acceso a posibles curas
Hace dos décadas Luis Antonio Cabrera recibió una noticia devastadora: le quedaban tres meses de vida. El puertorriqueño, que entonces tenía 50 años de edad y trabajaba como chofer de camiones, había atribuido el dolor en la pierna al exceso de horas al volante.
Pero el diagnóstico fue más grave que una simple tensión muscular: tenía cáncer en el riñón izquierdo y tuvieron que extirparle el órgano, una compleja cirugía que no bastó ya que las células dañinas se habían diseminado al pulmón.
Su médico en Puerto Rico lo puso en contacto con especialistas del Instituto Nacional de Salud (NIH), organismo federal con sede en Bethesda (Maryland) donde se investigan nuevos fármacos y tratamientos. Decidieron incluir a Cabrera en un estudio que buscaba probar una terapia innovadora: un trasplante de células madre sanguíneas para destruir las células cancerígenas.
El trasplante funcionó y el cáncer no volvió a aparecer. Hoy con 70 años y cinco nietos, Cabrera se mudó a West Virginia para estar más cerca del NIH. “Vengo a hacerme pruebas cada seis meses, soy como un paciente vitalicio”, cuenta.
Él es uno de los pocos hispanos que participan en estas pruebas clínicas. “Aunque los hispanos representan el 17% de la población de Estados Unidos, constituyen menos del 8% de los participantes en estudios médicos”, dice el doctor Eliseo Pérez-Stable, director del Instituto Nacional de Salud de Minorías y Disparidades de Salud del NIH.
Esto implica que no sólo haya menos acceso a tratamientos de avanzada, sino también que los investigadores tengan menos información sobre el funcionamiento de los fármacos y terapias en esta población. Estudios han mostrado que los grupos étnicos pueden responder de manera distinta a los tratamientos. La falta de pacientes de minorías es un problema endémico en los ensayos clínicos: generalmente están representados en una tasa mucho más baja.
“Los estudios deberían representar la demografía del país”, explica Jonca Bull, quien trabaja para la Oficina de Salud de las Minorías en la Administración de Drogas y Medicamentos (FDA). “Debemos zanjar esa brecha para poder comprender mejor cómo una droga o terapia en particular funciona en diferentes comunidades”.
Según Perez-Stable muchas razones explican la baja participación de los latinos en los estudios: falta de información, disparidades en el acceso a la atención médica y no hablar inglés son algunas barreras. Otis Brawley, médico de la Sociedad Americana de Cáncer (ACS), aclara que las familias latinas suelen estar dispuestas a participar, pero necesitan el consejo y apoyo de un médico que los acompañe en todo el proceso.
Oficiales de salud tienen la meta de aumentar el número de hispanos en estos estudios innovadores. En marzo, la FDA lanzó una campaña con este propósito. "Los médicos de cabecera tienen que ser los campeones, y también los centros comunitarios de salud, porque son espacios de atención en los que la gente confía”, remarca Bull.
Para julio de 2017, hay 94,545 ensayos clínicos en curso dentro de EEUU. Como en el caso de Cabrera, usualmente el médico de cabecera es quien ayuda al paciente a encontrar un estudio, aunque Internet también permite que muchos pacientes descubran por su cuenta qué opciones hay.
Para participar, la persona debe cumplir con los criterios de elegibilidad de los investigadores: edad, género o condición. A menudo, el centro que conduce el estudio cubre costos relacionados con drogas, tratamientos o pruebas.
Uno de los pocos estudios masivos enfocados en la comunidad hispana es The Hispanic Community Health Study of Latinos, conocido también como Estudio SOL, liderado por el Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre. Desde 2006, ha analizado a más de 16,000 hispanos de distintos orígenes, en cinco ciudades para conocer más sobre la incidencia de condiciones como la diabetes, el colesterol, el tabaquismo y la depresión.
Mejor atención médica
La salvadoreña Brenda Aldana, paciente del hospital Holy Cross, de Silver Spring (Maryland), se benefició de un ensayo clínico.
Emigró hace nueve años y durante el primer año en el país, comenzó a sentirse cansada y se le empezó a caer el pelo, lo que atribuyó al cambio de vida. Sin embargo, eran más que nervios: durante una visita a su hermana, quien vivía en Frederick, Maryland, Aldana se desmayó. Fue hospitalizada de emergencia por una embolia pulmonar. A las dos semanas le informaron que padecía lupus, una condición crónica debilitante de alta incidencia en latinas.
“En el Holy Cross los especialistas me dijeron que me iban a ayudar a entrar en un programa médico de un medicamento para tratar la artritis (una de las derivaciones del lupus)”, cuenta Aldana, quien ahora, a sus 34 años, tiene tres hijos de 17, 6 y 5 años.
Viaja desde Olney, Maryland, al Clinical Center del NIH cada mes para recibir la medicación por vía intravenosa. “Me siento mejor, me duelen menos las articulaciones”, dice.
“Los hispanos reciben menos atención médica de calidad, por eso es importante que participen más en ensayos clínicos”, advierte Brawley. Explica que inscribirse en un estudio médico permite al paciente tener acceso a excelentes especialistas que, de otra manera, quizás no lo atenderían.
“En un estudio médico, en vez de tener la opinión de un solo doctor, tendrá la opinión de un grupo de médicos altamente calificados que podrán decirle: ‘esto es bueno para gente como usted’”, enfatiza. La Sociedad Estadounidense de Cáncer tiene un servicio de información para ayudar a los pacientes a encontrar ensayos clínicos de acuerdo a su condición médica. El servicio está disponible en español.
Con apenas 21 años de edad, John Vásquez, de San Antonio (Texas) solo necesitó acceso a internet y un celular para dar con un estudio médico que podría cambiar su vida. En septiembre de 2015, cuando iba a un partido de fútbol americano de uno de sus hermanos, dejó de sentir su pierna, brazo y parte derecha de la cara. “Pensé que estaba teniendo un ataque cerebral”, cuenta.
Fue diagnosticado con anemia aplásica, una rara enfermedad de la sangre que estaba destruyendo todos sus glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, que ayudan al cuerpo con el mecanismo de coagulación.
En un grupo de Facebook para personas con graves condiciones de la sangre, le recomendaron ponerse en contacto con el NHI. Lo hizo y le enviaron un kit para pruebas de sangre. Luego de examinar su caso le dijeron que era elegible para participar en un estudio médico que dio acceso a un novedoso trasplante.
Bajo el cuidado del centro, Vasquez vive temporalmente en Maryland junto a su hermana, en espera de su trasplante de médula ósea. El donante fue su hermano menor, de 14 años.
Recursos disponibles
Para saber si hay estudios médicos disponibles sobre la condición que se padece, lo mejor es preguntar al médico primero. “No hay que tener miedo. Incluso si no habla inglés, hay intérpretes que pueden ayudar”, aclara Luis Antonio Cabrera, un paciente que se siente agradecido por ser parte de un ensayo clínico. Otra alternativa es buscar directamente en Internet. Estas páginas web ofrecen información sobre ensayos clínicos: - American Cancer Society, Clinical Trials Matching Service (opción 2 para hablar con un oficial en español) |
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorialmente independiente de la Kaiser Family Foundation.
