Padres del bebé que debe ser desconectado tienen 48 horas para demostrar que hay un tratamiento que puede ayudarlo

La justicia ha dado hasta el miércoles por la tarde para que ofrezcan evidencias de que una terapia puede ayudar a Charlie Gard, de 11 meses, quien padece una grave enfermedad. Los jueces habían pedido que fuera desconectado para darle una muerte digna.
10 Jul 2017 – 5:56 PM EDT

Un juez dio a los padres del niño de 11 meses que la justicia ordenó desconectar 48 horas para demostrar que un tratamiento experimental funciona, que alegan puede ayudarle, verdaderamente funciona.

La Justicia británica decidió en abril que Charlie Gard, un bebe con una grave enfermedad, debía tener una muerte digna y dictaminó que se le debían retirar los aparatos que, de manera artificial, lo mantenían con vida. Sus padres, contrarios a esta decisión, apelaron, aunque el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ratificó la sentencia.

Sin embargo, ahora el magistrado Nicholas Francis otorgó hasta el miércoles por la tarde de plazo para demostrar que el tratamiento experimental, que está siendo usado en 19 pacientes en todo el mundo, puede aportar una mejoría ante la anomalía genética de Gard. El juez estableció para el próximo jueves la nueva audiencia.

"No hay ni una persona que no quiera salvar a Charlie”, afirmó el juez Francis. “Si hay evidencia nueva en el caso, la escucharé”, añadió.

De esta manera, los padres de Charlie Gard han conseguido más tiempo para su bebé, cuyo caso ha conseguido atraer la atención del papa Francisco y del presidente Donald Trump.

Una rara enfermedad y una campaña mundial

El bebé padece síndrome de agotamiento mitocondrial, una enfermedad genética rara que le ha provocado daño cerebral y le impide respirar por sí mismo. Se calcula que menos de 20 personas en el mundo tienen mutaciones en el gen RRM2B, lo que provoca que su organismo pueda replicar correctamente el ADN mitocondrial, un elemento necesario para que las células puedan generar energía.

Los dos progenitores del menor, Chris Gard y Connie Yates, han defendido desde el principio que su hijo sea trasladado a Estados Unidos, donde aseguran podría ser tratado. Para ello, lanzaron una campaña de firmas y recogida de dinero, que les permitió recaudar 1.3 millones de libras (1.7 millones de dólares).


La supuesta evidencia del nuevo tratamiento ha llegado de investigadores del Vaticano y de un hospital en Barcelona.

"Teníamos una nueva evidencia de que el tratamiento experimental que estamos usando en 19 pacientes, 13 de ellos en España, con otra anomalía genética, que es bioquímicamente parecida a la que sufre el bebé de 11 meses Charlie Gard, podía tener algún efecto en su caso. Y decidimos comunicarlo al hospital del niño para que pudiera estudiarlo”, dijo uno de los dos especialistas del Institut de Recerca de Vall d´Hebron al diario La Vanguardia.

La madre de Charlie Gard sostuvo que, según lo que le habían indicado los investigadores, esta técnica podría tener hasta “10% de probabilidades de funcionar”.

En todo caso, un abogado del Great Ormond Street Hospital (GOSH) indicó este lunes que la terapia experimental no es nuevo, aunque el hospital subrayó que es justo explorarlo.

El representante legal puso de manifiesto que los datos ofrecidos están basados en estudios de laboratorio y relacionados con problemas musculares, informó BBC.

En la audiencia de este lunes, el padre del bebé llegó a increpar al abogado del hospital y le interrumpió: "¿Cuándo van a empezar a decir la verdad?". En otro momento, la madre imploró: "Es nuestro hijo. Por favor, escúchennos".

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