“En el mundo hay 7,000 enfermedades raras. Mi hija padece tres”

Si en 2011 María García se hubiera limitado a creerle a los doctores que le decían que los intensos dolores de cabeza que sufría su hija de para entonces 11 años eran migrañas o consecuencia de la sinusitis, quizá todavía hoy no tendrían un diagnóstico.

Durante meses, tuvo que convencer al seguro médico y a los especialistas de que le hicieran exámenes más exhaustivos, y, finalmente cuando los resultados de estos llegaron todos dieron normales. “Su hija no tiene nada”, concluyeron, pero García sabía que se equivocaban.

Su intuición no le falló. Tras una larga noche de severos dolores de cabeza y vómitos, se presentó en la sala de emergencias con resultados en mano y decidida a que le dieran respuestas. “Vieron los análisis y me dijeron que no tenía nada, que me fuera a casa, pero les dije que de ahí no me movía y que tendrían que llamar a seguridad. Que quería que le hicieran más pruebas”, cuenta a Univision Noticias.

Una doctora decidió hacerle caso y ordenó una tomografía computarizada. A los 40 minutos regresó con el diagnóstico: Bella tenía un tumor en el cerebro.

Después, durante una visita al neurólogo, se enterarían de que se trataba de un craneofaringioma, un tipo de tumor muy raro localizado en la glándula pituitaria y el hipotálamo. Aunque no es canceroso, puede crecer y presionar varias estructuras del cerebro, causando síntomas que incluyen cambios en la visión, problemas hormonales, defectos de crecimiento, dolores de cabeza, náuseas y vómitos, pérdida del equilibrio y sordera.

Bella comenzaba así a formar parte de los 25 millones de estadounidenses que sufren de una enfermedad rara. De las 7,000 que existen en el mundo, a ella desde entonces le ha tocado vivir con tres: el craneofaringioma, insuficiencia suprarrenal y diabetes insipidus.

Las dos últimas son una secuela de la cirugía donde removieron el tumor que además le hizo perder parte de la visión en ambos ojos.

La insuficiencia suprarrenal obliga a Bella a tomar esteroides de por vida ya que su cuerpo no produce cortisol, una hormona que ayuda al cuerpo a lidiar con el estrés y que también regula la glucosa en la sangre y la presión arterial. Si se le presenta una crisis suprarrenal (lo que puede ocurrir ante una enfermedad, infección o accidente) debe recibir atención médica de inmediato; de lo contrario, puede morir.

La falta de protocolos médicos estandarizados ante este problema de salud es una amenaza constante para su salud. “Tiene orden médica de no poder esperar ante una emergencia, pero el personal de los hospitales o ambulancias no sabe exactamente qué hacer ante estos casos”, relata García.

Luchar contra las trabas del sistema médico es otra de las batallas que, al igual que muchos familiares de pacientes con enfermedades raras, ella emprende a diario.

El hecho de vivir en la localidad de Port Isabel, en Brownsville, Texas, impone retos aún mayores por la falta de especialistas en esa zona y las limitantes de las compañías de seguros. “Durante meses tuve que rogarle a la aseguradora que nos dejaran trasladarnos a Houston para ver a un endocrino y esa espera dejó un saldo en la salud de mi hija”, cuenta.

El endocrino que había autorizado su seguro le recetó demasiados esteroides, lo que hizo que Bella subiera mucho de peso hasta alcanzar la obesidad mórbida. “Antes de la cirugía pesaba 102 libras, y al año y medio después de la operación estaba en 214”.

No ayudó el que Bella también sufriera de otra enfermedad rara, la Diabetes Insipidus, que tiene como síntoma el hambre excesiva, sed extrema (sobre todo de líquidos fríos) y ganas de orinar constantes. “Quiere comer las 24 horas los 7 días a la semana”, cuenta García.

A diferencia de lo que sugiere su nombre, la Diabetes Insipidus no está relacionada con el control de glucosa en sangre, sino con la capacidad de los riñones de eliminar agua. Siempre está el riesgo de deshidratación o de que sufra un desbalance.

"Vivimos segregados, en el anonimato"

Hoy, a sus 17 años, Bella toma 20 pastillas al día, tiene 9 enfermedades diagnosticadas y debe ir a control con 8 especialistas, pero nada de eso la detiene.

Actualmente cursa el 11vo grado en la Secundaria de Los Fresnos, de donde espera graduarse en 2020 con honores. Quiere estudiar Educación Especial en la Universidad y practica danza folclórica. “Ella es una guerrera. A pesar de todo sigue en pie y creyendo en su Salvador que es Cristo”, dice García.

Apenas termine el año escolar, Bella debe someterse a una segunda operación para eliminar un aneurisma y el craneofaringioma, que desafortunadamente ha vuelto a crecer.

“Como mamá me siento inquieta. Soy humana y me preocupo, pero tengo mucha fe”, confiesa Yolanda quien este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, fue a la escuela de su hija para crear conciencia en torno a estas condiciones.

“Vamos a contarle a la comunidad que existen estas enfermedades y que tres de ellas afectaron a mi hija. Muchas veces quienes las padecemos nos encontramos en el anonimato y segregados porque la gente no lo sabe y no se ha creado conciencia”, explica e invita a quienes atraviesan una situación similar a que busquen apoyo a través de las redes sociales y grupos de Facebook.

A su hija le inculca la importancia de visibilizar su condición y de hablar abiertamente de su diagnóstico. “Cuando le cuentas a la gente, deja de juzgarte y te admira porque entiende lo que estás pasando. Así te conviertes en ejemplo a seguir para otros niños”.

Es algo que María también practica a diario. “Yo antes no sabía nada de esta condición. No tengo grado universitario, pero ya me he convertido en una experta y estoy estudiando para convertirme en enfermera y así ayudar a mi hija. El amor no conoce de barreras”, dice y rescata uno de los lemas de la Organización Nacional de Enfermedades Raras: Alone, we're rare, together we're strong (en soledad somos raros, pero juntos somos fuertes).

Si quieres ayudar a Bella puedes contribuir con su Fundraiser.