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Papás y Mamás

Vivir con dolor siendo madre

Solo tengo vagos recuerdos de vivir sin dolor durante mi infancia. Ser madre me ha ayudado a afrontar mis problemas de salud de otro modo más positivo y menos derrotista.
16 Sep 2016 – 11:00 AM EDT

Hablar de enfermedades no es algo sencillo y más cuando se trata de dolencias que se sufren en primera persona. Desnudar mi vulnerabilidad de forma pública es algo que siempre me ha producido dolor y, en cierta manera, un poco de vergüenza y pudor; sin embargo, ahora que estoy más fuerte tras haber superado los últimos brotes de mis enfermedades crónicas autoinmunes, creo que compartir mi experiencia públicamente no solo puede ayudarme a mí a digerir mis futuras recaídas, sino también ayudar a otras madres que puedan encontrarse en una situación parecida a la mía.

Solo tengo vagos recuerdos de vivir sin dolor durante mi infancia. Ya en la adolescencia (preadultez) los dolores abdominales se iban alternando con los de las articulaciones y la columna vertebral hasta el punto de afectar a mi día a día.

Imagina cómo es vivir con episodios de hemorragias, continuas diarreas, y un dolor crónico agudo en el abdomen, la espalda y la cadera. Mi particular periplo por los hospitales comenzó a raíz de aquellos síntomas y desde entonces las visitas a las consultas médicas, las pruebas diagnósticas y los tratamientos farmacológicos han formado parte de mi vida.

Padezco dos enfermedades crónicas (incurables) autoinmunes: Crohn y Espondiloartritis Periférica. La primera afecta al aparato digestivo y la segunda a la columna vertebral y en parte a las articulaciones.

Mi adolescencia con estas dolencias la viví a medio vivir. Para mí era una odisea disfrutar de mi tiempo libre con mis amistades porque casi siempre me encontraba mal. Empecé a aislarme y a sobrellevar en silencio mi sufrimiento.

Afortunadamente mis enfermedades experimentaban períodos de remisión y mi salud descansaba en esas treguas. Estuve varios años bastante estable con mis tratamientos y mis revisiones rutinarias hasta que me quedé embarazada de mi primer hijo.

En esta etapa de mi vida el miedo se apoderó de mí. Me daba pánico tener que medicarme sabiendo que en mi interior se gestaba una nueva vida, la de mi futuro hijo. Temía que el dolor y los síntomas de mis enfermedades interfirieran en el normal crecimiento y desarrollo de mi bebé. Por fortuna nada de eso sucedió. La enfermedad se mantuvo a raya y mi niño creció sano y fuerte.

Las cosas cambiaron con el embarazo de mi segundo pequeño. Aquí un brote agresivo de la enfermedad de Crohn afectó a mi gestación. Pasé todo el embarazo en reposo, con dolor y estados de deshidratación que esta vez afectaron al normal crecimiento de mi bebé. Tuvieron que provocarme el parto porque Sergio no crecía y venía al mundo con una alteración en las arterias aorta y pulmonar (que afortunadamente se resolvió con el tiempo).

Las cosas no mejoraron una vez que mi hijo nació. El brote de mi enfermedad me incapacitó como madre. No era capaz de alimentar a mi bebé como el resto de las mamás. Imagina mi sufrimiento y el de mi hijo cada vez que tenía que interrumpir su toma del biberón porque tenía que ir constantemente al baño. Prácticamente carecía de fuerzas para cuidar de mi bebé y de mi hijo mayor.

A mi estado se le sumó una crisis de Espondiloartritis que limitaba mi movilidad. El dolor secuestró mi cuerpo y mi mente y empecé a necesitar ayuda para todo: peinarme, vestirme, fregar… ¡Era incapaz de coger a mis hijos en brazos! A pesar de que en aquel entonces recibí mucha ayuda, para mí fue una etapa muy frustrante porque sentía que no podía valerme por mí misma.

El tiempo fue pasando. Superé una perforación de colon que me condenó a un largo y tortuoso proceso de recuperación, mis hijos crecieron y yo fui sobrellevando mis enfermedades como pude sin que ello afectara demasiado a mis roles como madre y trabajadora.

Llegados a este punto podría decir que es ahora, en la actualidad, cuando me siento más fuerte ante la enfermedad. Ser madre me ha ayudado a afrontar mis problemas de salud de otro modo más positivo y menos derrotista. Mis hijos son el motor de mi vida. Ellos son los que me dan fuerzas para luchar ante los momentos de flaqueza.

Aunque tengo que reconocer que no soy una Superwoman. En más de una ocasión me hago pequeña y el alma se me arruga cuando pienso qué será de mí dentro de unos años o, peor todavía, qué será de mis hijos si por desgracia heredan mis enfermedades.

Mi familia me dice que no lo piense, que de nada sirve adelantar acontecimientos. Y tienen toda la razón.

Si tú vives una situación parecida a la mía quizás estos consejos puedan ayudarte como a mí también me ayudaron:


Conoce tu enfermedad. Habla directamente con tu doctor sobre tus preocupaciones, dudas sobre la evolución de la enfermedad, el tratamiento, el estilo de vida que has de llevar, etc.

Desahógate cuando lo necesites. Llorar no es nada malo siempre y cuando te ayude a liberar tu estrés y angustia.

Inunda tu mente con pensamientos positivos. Tendrás días malos, regulares y fatales, pero otros serán buenos. Disfruta de los buenos momentos cuando vengan y haz todo aquello que te hace feliz: jugar con tus hijos, pasear, tomar el sol, leer, escuchar música, disfrutar un concierto, ir al cine, etc.

Cultivar la gratitud te hará mucho bien. Da las gracias por todo lo bueno que tienes: tu familia, tus hijos, tus amigos, tu trabajo y piensa que eres afortunada. No te centres en lo malo que estás sufriendo.

Contacta con gente que esté en tu situación y hablen sobre cómo afrontan su día a día sin intentar centrarse en sus limitaciones.

Si lo crees necesario solicita ayuda de un psicólogo.

Bajo ningún concepto abandones tu tratamiento médico sin consultar con tu doctor. A nadie le gusta tomar una media de 10 pastillas diarias, pero es algo que hacemos para mejorar la salud.

Lleva hábitos de vida saludables basados en una alimentación sana y equilibrada. Bebe mucha agua y practica ejercicio físico acorde a tus posibilidades y siempre previo consentimiento médico. Meditar y trabajar la respiración te hará mucho bien.

Ríe, abraza y di te quiero. Pasa tiempo con las personas que amas y disfruta de su compañía.

La vida estando enfermo es más difícil, pero no imposible. Tenemos que aprender a ver luz donde solo hay oscuridad

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