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Martinez falleció en el hospital tras haber recibido un disparo en su salón de clases.

El niño que murió en San Bernardino sufría de una discapacidad que a la vez le daba increíbles habilidades sociales: el Síndrome de Williams

El niño que murió en San Bernardino sufría de una discapacidad que a la vez le daba increíbles habilidades sociales: el Síndrome de Williams

Los padres de Jonathan Martínez, de 8 años, quieren que la muerte de su hijo sirva para crear conciencia sobre la rara enfermedad, caracterizada por retrasos de aprendizaje y problemas cardíacos, pero también por talentos extraordinarios.

Martinez falleció en el hospital tras haber recibido un disparo en su sa...
Martinez falleció en el hospital tras haber recibido un disparo en su salón de clases.

Con apenas 8 años de edad, Jonathan Martínez ya había logrado esquivar a la muerte cuando una bala dirigida a su maestra terminó con su vida en un aula del North Park Elementary, en San Bernardino (California): había sobrevivido a una operación al corazón y día a día enfrentaba las limitaciones que conlleva el Síndrome de Williams, un extraño desorden genético caracterizado por retrasos de aprendizaje, discapacidad intelectual en grado variable y problemas cardíacos, pero también impresionantes destrezas sociales.

Ahora sus padres se aferran a la idea de que este trágico evento sirva, cuando menos, para crear conciencia sobre esta condición que afecta a 1 entre 10,000 personas en el mundo. La gente ha respondido.

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Las visitas a la página web de la Williams Sindrome Association han pasado de 2,000 a 40,000 al día y el teléfono no para de sonar, según cuenta a Univision Salud Terry Monkaba, directora ejecutiva de la Asociación del Síndrome de Williams.

También han recibido generosas donaciones. En mayo, mes dedicado a este mal, harán una caminata en honor a Jonathan. “La asociación es un grupo muy cercano y la noticia ha afectado a todos como si fuéramos familia de Jonathan”, dice.

Esa sonrisa vivaz de Jonathan que ha conmovido a todos tras su muerte, es la misma de muchos otros con la misma patología. "A diferencia de otros desórdenes que pueden dificultar la conexión con tu hijo, los niños con Síndrome de Williams son muy sociables, amigables y tiernos”, se lee en la página web de la organización. La mayoría de estos niños tienen rasgos faciales similares que se van acentuando con la edad: nariz pequeña, larga longitud del labio superior, boca ancha, barbilla pequeña.

Un grupo de niños del North Park Elementary evacúa el colegio luego del...
Un grupo de niños del North Park Elementary evacúa el colegio luego del tiroteo del pasado lunes: Cedric Anderson se mató a sí mismo después de dispararle y matar a su esposa, la maestra Karen Elaine Smith, y Jonathan Martínez, uno de sus alumnos.

Uno de los aspectos más llamativos del síndrome es la presencia de “talentos extraordinarios” como pasión por la música y personalidad muy extrovertida y sociable. Los niños poseen un amplio vocabulario y son muy educados. Habitualmente están más interesados en conversar con adultos (incluso con extraños) que con sus pares. Paradójicamente, también presentan dificultades de aprendizaje y cognitivas en grado variable.

Cuidados especiales

El Síndrome de Williams, descrito por primera vez en 1961, también acarrea serios problemas de salud. La mayoría de los pacientes tiene fallas del corazón o vasculares debido a un angostamiento de la aorta o de las arterias pulmonares. En los casos más severos como el de Jonathan, hay que operar. Las personas también pueden presentar sensibilidad auditiva, elevados niveles de calcio en la sangre, hernias y problemas de riñón. Debido a ello, en la adultez, estos individuos necesitan de cuidados especiales.

Todos estos problemas tienen como raíz la inexistencia de 26 genes dentro de una copia del cromosoma 7. Si bien puede no haber antecedentes familiares de la afección, que habitualmente ocurre de forma aleatoria, quienes la padecen tienen 50% más de probabilidades de transmitir este trastorno a sus hijos.

Un hispano de 8 años de edad es el tercer fallecido del tiroteo en la escuela North Park de San Bernardino Univision

“Los niños que tienen serios problemas cardíacos pueden morir muy jóvenes, pero la mayoría de los individuos con el Síndrome de Williams pueden vivir mucho tiempo. En mi clínica atiendo a pacientes de 50 y hasta 60 años”, dice Bárbara Pober, genetista pediátrica del Massachusetts General Hospital, destacando que no existen investigaciones hayan analizado formalmente el pronóstico de vida.

“Si bien el síndrome no tiene cura todavía, se ha progresado en el entendimiento de la función de los genes que no están presentes en las personas con Síndrome de Williams. Investigadores también indagan en una serie de medicamentos que podrían aliviar o revertir los problemas cardiovasculares”, aclara.

En fotos: el luto envuelve a San Bernardino luego del tiroteo en la escuela primaria North Park
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