Enfermedades

“Nunca se está listo”: cómo eligen los pacientes moribundos su último día

Más de 3,000 personas se han acogido desde 1997 a la ley que permite a los enfermos con una esperanza de vida de seis meses o menos obtener medicamentos para terminar con sus vidas. Es una decisión dolorosa y difícil, como muestra la historia de Aaron McQ, aquejado de una enfermedad degenerativa.
7 Oct 2018 – 9:25 AM EDT

Al final, no fue fácil para Aaron McQ decidir cuándo morir. Este hombre de 50 años, un ex viajero del mundo residente en Seattle (Washington), triatleta y ciclista, descubrió que tenía leucemia hace cinco años, a lo que siguió un diagnóstico aún más severo en 2016: una rara forma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Diseñador de interiores y urbanista, McQ (cambió su apellido legalmente) había sufrido dolor y deterioro físico durante años. Hasta que la enfermedad amenazó con destruir su capacidad de tragar y respirar. "Es como despertarse cada mañana en arenas movedizas", dijo McQ. "Es aterrador".

El otoño pasado, McQ decidió acogerse a la ley de Muerte con Dignidad que el estado de Washington aprobó en 2009 para acabar con su sufrimiento. La práctica, aprobada en siete estados y el Distrito de Columbia, permite a las personas con una esperanza de vida de seis meses o menos obtener medicamentos letales para terminar con sus vidas.

Aunque la opción era legal, para McQ en la práctica fue difícil llevarla a cabo. "¿Cómo comienzas a pensar en la muerte?", señaló McQ, sentado en una silla de ruedas en su apartamento de Seattle a finales de enero.

Más de 3,000 personas en los Estados Unidos han elegido esta forma de muerte desde que se promulgó la ley de Oregón en 1997, según informes del estado. A pesar de que leyes similares se han expandido a más lugares, incluyendo a Hawaii este año, sigue siendo controversial.

La Ley de Opción de Fin de la Vida de California, que entró en vigencia en 2016, fue suspendida durante tres semanas esta primavera después de un desafío judicial, dejando a cientos de pacientes moribundos brevemente en el limbo.

Control sobre tu destino


Los partidarios dicen que la práctica da a los pacientes control sobre su propio destino frente a una enfermedad terminal. Los detractores, incluidos grupos religiosos, defensores de los derechos de las personas con discapacidad y algunos médicos, argumentan que esas leyes podrían presionar a las personas vulnerables, y que los cuidados paliativos adecuados pueden aliviar el sufrimiento al final de la vida.

Delgado y consumido, con cabello plateado y penetrantes ojos azules, McQ aún podría haber pasado por el modelo que un día fue. Pero ahora sus piernas temblaban involuntariamente dentro de sus jeans oscuros y su voz estaba ronca de dolor por el esfuerzo de tres horas contando su historia.

En noviembre pasado, los médicos le dijeron que tenía seis meses o menos de vida. La elección, dijo, no fue la muerte sobre una vida sana, sino un "resultado certero" frente a la opción de un final prolongado, doloroso y "desconocido". "No quiero morir", dijo. "Estoy muy vivo, pero estoy sufriendo. Y prefiero que no sea una sorpresa".

A finales de diciembre, un amigo recogió una receta de 100 tabletas del poderoso sedante secobarbital. Durante semanas, la botella que contenía la dosis letal estuvo en un estante de su cocina. "No estaba relajado ni confiado hasta que lo tuve en mi armario", dijo McQ.

"Siempre hay una razón para no hacerlo"


En ese momento, tenía la intención de tomar la medicina a fines de febrero. O tal vez a mediados de marzo. Quiso pasar la Navidad, así que no arruinó las vacaciones de nadie. Luego su hermana y su familia vinieron de visita. Luego fue el cumpleaños de un amigo y la boda de otro. "Nadie está realmente listo para morir", dijo McQ. "Siempre habrá una razón para no hacerlo".


Muchas personas que optan por la asistencia médica para morir están tan enfermas que toman las medicinas lo antes posible, soportando con impaciencia los períodos de espera exigidos por el estado para obtener las recetas. Los datos de Oregón muestran que el tiempo medio desde la primera solicitud hasta el momento de la muerte es de 48 días, o aproximadamente siete semanas. Pero ha oscilado entre dos semanas y más de 2,7 años, de acuerdo con los registros.

Las enfermedades neurodegenerativas como ELA son particularmente difíciles, dijo el doctor Lonny Shavelson, médico de Berkeley, en California, que ha supervisado casi 90 muertes asistidas en ese estado y ha asesorado a más de 600 pacientes desde 2016. "Es una decisión muy complicada", dijo. "¿Cómo decides? ¿Cuándo decides? No les dejamos tomar esa decisión solos".

McQ había sido partidario del derecho a la muerte digna durante años. Fue el último cuidador de su abuela, Milly, quien le suplicaba por la muerte para terminar con el dolor al final de su vida.

Morir en casa


A finales de la primavera, la propia lucha de McQ empeoró, señaló su amiga Karen Robinson. Fue admitido en la unidad de cuidados paliativos, pero siguió empeorando. Cuando una enfermera le recomendó que se trasladara a otro centro para controlar su creciente dolor, decidió que prefería morir en su casa.

“Había una parte de él que esperaba que hubiera alguna otra alternativa", dijo Robinson.

McQ consideró varias fechas, y luego cambió de opinión, en parte debido a la presión por tomar esa decisión.
Junto con el dolor, el riesgo de perder la capacidad física de administrarse el medicamento él mismo, un requisito legal, estaba creciendo.


"Hablé con él sobre perder su oportunidad", dijo Gretchen DeRoche, voluntaria del grupo End of Life Washington, quien dijo que ha supervisado cientos de muertes asistidas.

Finalmente, McQ eligió el día: 10 de abril. Robinson llegó temprano en la tarde, como lo había hecho a menudo, para tomar café y charlar, pero no sobre su inminente muerte. DeRoche llegó exactamente a las 5:30 pm, según las instrucciones de McQ. A las 6pm, McQ tomó medicamentos contra las náuseas. Debido a que los medicamentos letales son tan amargos, existe la posibilidad que los pacientes no las contengan.

Cuatro amigos cercanos se reunieron, junto con Robinson. Repasaron los CD de McQ, tratando de encontrar la música adecuada. DeRoche abrió las 100 cápsulas de secobarbital de 100 miligramos, una a la vez, un proceso tedioso que hizo sola en otro cuarto. Luego mezcló la droga con agua de coco y un poco de vodka.

Justo en ese momento, McQ comenzó a llorar, dijo DeRoche. "Creo que estaba llorando la pérdida de la vida que esperaba vivir". Después de eso, dijo que estaba listo. McQ les pidió a todos menos a DeRoche que salieran de la habitación. Ella le dijo que aún podía cambiar de opinión.

"Dije, como les digo a todos: 'Si tomas este medicamento, te vas a dormir y no te vas a despertar'", recordó. McQ bebió la mitad de la mezcla, hizo una pausa y bebió agua. Luego se tragó el resto. Sus amigos regresaron, pero permanecieron en silencio. "Todos se reunieron a su alrededor, cada uno tocándolo", dijo DeRoche.

Muy rápido, justo antes de las 7:30 p.m., todo había terminado.

"Bebió la medicación, se fue a dormir y murió en seis minutos. Creo que todos estábamos un poco sorprendidos de que se hubiera ido tan rápido ", contó DeRoche. Los amigos se quedaron hasta que llegó un empleado de la funeraria. Cuando fue colocado en un vehículo, escucharon jazz.

Los amigos de McQ se reunieron el 30 de junio en Seattle para una "celebración de recuerdos felices" de su vida, dijo Robinson. El grupo fue en kayak al lago Washington y dejaron las cenizas de McQ en el agua, junto con pétalos de rosa.

En los meses posteriores a la muerte de su amigo, Robinson ha reflexionado sobre la decisión de McQ de morir. Probablemente era lo que esperaba, dijo ella, pero no lo que deseaba. "Es realmente difícil estar vivo y luego dejar de estarlo por propia elección", dijo.

La lucha de un hombre por morir con dignidad

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