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Mucho más que baldes de agua fría: el Ice Bucket Challenge ayudó a identificar gen que causa ALS

El reto que se hizo viral en 2014 logró recaudar más de 100 millones de dólares que sirvieron para importantes avances en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
27 Jul 2016 – 4:53 PM EDT

Hace un par de años el Ice Bucket Challenge se volvió viral: el reto consistía en lanzarse un balde de agua helada sobre la cabeza (a veces con hielos incluidos) o donar cien dólares para las investigaciones sobre la esclerosis lateral amiotrófica. A pesar de las críticas que recibió en su momento, hoy se sabe que gracias al dinero recaudado fue posible identificar uno de los genes responsables del trastorno neurológico.

El Ice Bucket Challenge nació para crear conciencia sobre esta afección degenerativa, también conocida como ALS por su sigla en inglés y como la enfermedad de Lou Gehrig, en referencia al jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York que se retiró debido a esta dolencia en el año 1939.

Los que aceptaban el reto debían compartir en sus redes el momento cuando recibían el baño helado, y así fue: cerca de 17 millones de personas montaron sus videos para así convertirse en uno de los fenómenos virales más grandes de la historia.

Pero también fue más allá de internet: las donaciones alcanzaron los 115 millones de dólares, aproximadamente, durante un período de dos meses.


La mayor parte del dinero fue destinada a ALS Association, una organización sin fines de lucro dedicada a investigar sobre el ALS, su tratamiento y una posible cura. El 1% fue para MinE, un proyecto creado por investigadores que padecen la enfermedad en el que participan instituciones de más de 10 países, como la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts.

Project MinE logró identificar uno de los genes responsables del trastorno neurológico: el NEK1, que puede ser una vía para desarrollar nuevos tratamientos y también permitirá conocer más sobre la naturaleza de la enfermedad y crear fármacos.

El ALS es un trastorno degenerativo que deteriora las neuronas y la médula espinal. En la mayoría de los casos, unos años después del diagnóstico, se va perdiendo la capacidad de respirar hasta llegar a la muerte. Es la misma enfermedad que padece el científico Stephen Hawking.

"El Ice Bucket Challenge permitió que la ALS Association invirtiera en el Project MinE para crear grandes depósitos de muestras biológicas de ALS diseñados para permitir precisamente esta clase de investigaciones y para producir exactamente esta clase de resultado", dijo Lucie Bruijin, directora científica de la organización.

El creador de la iniciativa fue Corey Griffin, un filántropo estadounidense que quería colaborar con un amigo que padecía de ALS. Griffin falleció ahogado durante un accidente de buceo unos meses después de que el reto se viralizara. Tenía 27 años.

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