A medida que la comunidad latina en Estados Unidos crece y envejece, más latinos están desarrollando la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. Los centros para el control y la prevención de enfermedades calculan que para el 2060, 3.2 millones de latinos vivirán con el mal de Alzheimer, en comparación con aproximadamente 430,000 en 2014.
Las familias latinas necesitan más apoyo para enfrentar el mal de Alzheimer
"La experiencia de mi familia me ha demostrado que las personas que cuidan de un familiar con el mal de Alzheimer necesitan mucha ayuda, apoyo y fondos".
Expertas dan consejos para conservar la salud mental en tiempos de coronavirus.
Imagen Pornpak Khunatorn/Getty Images/iStockphoto
Investigadores han descubierto que los latinos son hasta un 50% más propensos a contraer el Alzheimer que los blancos no hispanos. Los hispanos también tienden a desarrollar la enfermedad antes que otros grupos étnicos en un promedio de cuatro años.
Los científicos están tratando de entender exactamente cómo se diferencia la enfermedad de Alzheimer según la raza y etnicidad. Pero sí saben que ciertos factores aumentan el riesgo de desarrollar el Alzheimer y demencias relacionadas, incluyendo las enfermedades cardiovasculares, diabetes, alta presión sanguínea y otras condiciones de salud relacionadas, todas ellas son más comunes entre los latinos.
Además de este riesgo elevado para desarrollar demencia, los latinos en Estados Unidos enfrenten obstáculos para tratar la enfermedad. Los hispanos son el grupo étnico con el mayor porcentaje de personas que no cuentan con seguro médico. Las barreras culturales y de idioma también pueden dificultar que los latinos accedan a recursos comunitarios.
Estas barreras al cuidado de salud perjudican tanto a los pacientes como a sus familias. Nuestra cultura pone gran importancia en cuidar a nuestros familiares de edad avanzada en casa. Cuando mi abuela paterna, Mary, llegó a una edad avanzada, nuestra familia consideró un honor poder cuidarla y regresarle todo el amor y cuidado que ella nos brindó durante su vida.
"... Y ahí, emocionada, soltó una promesa que la va a marcar a ella y al país hasta el día de las votaciones el 2 de junio del 2024. 'Yo les vengo a ofrecer la victoria', dijo aún impactada por el recibimiento. 'Y le vamos a dar la paz a México. Sin odios, sin pleitos"'.
"Como quiera que sea, para mí, a los 65 años, envejecer es mucho mejor que la alternativa. Y así tenemos a López Obrador, a Biden y a Trump (entre muchos otros políticos) que siguen presentes, que se resisten a retirarse y que están dispuestos a jugarse los tiempos extras por un ideal".
"Es grande la tentación de proclamar que ya le ganamos la pelea al covid, como hacen políticos, comentaristas y profesionales de la salud contagiados de 'wishful thinking' y politiquería. No menos seductora es la idea de creer que ya la perdimos. Yo pienso que más bien nos hemos acostumbrado al covid como quien se acostumbra a un mal matrimonio. Hemos superado ciertos hábitos y reglas que nos impuso. Pero también hemos asimilado otros, convirtiéndolos en parte íntegra de nuestra rutina diaria".
Un diagnóstico les cambió todo a esta pareja de ascendencia puertorriqueña y cubana. A pesar de la gravedad del momento que atraviesan, han decidido descubrir qué es lo importante de la vida, registrar el proceso y compartirlo. Esta es su historia.
"Ha sido un año de transición. Un estatus al que estamos acostumbrados los inmigrantes, a quienes nos toca como a pocos aprender a no aferrarnos, tal como le tocó con su propia vida a Jesucristo, de quien estamos por celebrar su natalicio".
"Durante muchos años, el programa de Medicaid de Puerto Rico no ha recibido la paridad de fondos federales que necesita. Mientras que el gobierno federal proporciona fondos ilimitados y permanentes para igualar las inversiones que realizan los estados en sus programas de Medicaid, el gobierno federal limita la cantidad de fondos de Medicaid que le otorga a Puerto Rico cada año".
"La incapacidad de frenar la pandemia fue un factor en la derrota electoral de Donald Trump y en la victoria de Joe Biden en 2020. Pero en la actual contienda para las elecciones intermedias, el tema apenas figura en el discurso político".
"En los países adonde están arribando más cubanos en fuga, las autoridades se devanan los sesos buscando respuestas. El gobierno mexicano habilitó dos vuelos semanales para devolver a cubanos que llegan sin autorización a su territorio o a los que devuelve la migra de Estados Unidos. Washington reanudó el diálogo migratorio con La Habana, dispuesto a hacerle concesiones políticas y económicas con tal de que ayude a frenar el éxodo desesperado y acepte a balseros a los que captura en alta mar".
"Para que la población adulta prevenga la obesidad, es imperativo que pongamos a disposición las opciones de alimentos más saludables no solo para nosotros sino también para nuestros hijos. También debemos promover y proporcionar actividades en nuestra vida diaria que permitan el movimiento y el ejercicio. Las intervenciones en el estilo de vida pueden tener un impacto en el control y la reducción del peso".
"Al intentar eliminar Obamacare los republicanos atentan directamente contra la vida de millones de americanos con condiciones preexistentes en todos los Estados Unidos, Y dejaría a millones de personas sin los recursos para adquirir los medicamentos y la atención médica que tanto necesitan. Es inhumano y no lo podemos permitir".
Pero para las familias que lidian con el Alzheimer, el privilegio de cuidar a nuestros seres queridos puede requerir mucho más de nosotros y hay muchos costos asociados con hacerlo. El cuidado impone enormes cargas físicas y psicológicas para la familia y especialmente para las mujeres, que representan casi tres cuartos de los cuidadores en las familias latinas.
También impone muchos gastos indirectos. Es posible que los cuidadores tengan que ausentarse del trabajo o renunciar a oportunidades laborales o ascensos para poder cuidar a sus padres u otros familiares que dependen de ellos.
Conozco bien estas cargas. Mi abuelo cuidó de mi abuela, quien sufrió del Alzheimer. Y actualmente, mi prima está cuidando de mi tía Mary, quien está luchando contra la enfermedad. La experiencia de mi familia me ha demostrado que las personas que cuidan de un familiar con el mal de Alzheimer necesitan mucha ayuda, apoyo y fondos.
Muchos están abrumados por la responsabilidad del cuidado diario de un ser querido y batallan con sentimientos de culpa porque sienten que no tiene a dónde recurrir por ayuda. Especialmente en la comunidad hispana, la gente no siempre sabe qué recursos están disponibles para apoyarse – y no siempre se sienten empoderados para pedirlos.
Estoy agradecida de que tantas organizaciones increíbles por todo el país estén trabajando para resolver esos problemas y liderando el camino para apoyar a pacientes, familias y médicos. Por ejemplo, en Las Vegas, el Centro Lou Ruvo para la Salud Cerebral recientemente lanzó una versión en español de su Iniciativa de Salud Cerebral, haciendo trabajo de alcance a la comunidad latina.
La iniciativa es una colaboración con la Asociación del Alzheimer en el sur de Nevada, que también está haciendo un trabajo de alcance fantástico a través de iglesias, centros legales, centros comunitarios, ferias de salud y otros grupos.
Estas organizaciones son una luz de esperanza para pacientes y familias durante un momento difícil de sus vidas. Me enorgullece apoyarlos para ayudar a la comunidad latina a enfrentar esta desgarradora enfermedad.
Para apoyar sus esfuerzos, presenté el proyecto de ley ' BOLD Infrastructure for Alzheimer’s', que se convirtió en ley en 2018. Esta ley provee fondos para Centros de Excelencia a nivel nacional para educar al público sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, apoyar e instruir a las familias y cuidadores y superar barreras a la detección temprana que han sido un desafío en la comunidad latina.
La ley también ayuda a los departamentos de salud estatales a mejorar la educación y el trabajo de alcance comunitario y provee fondos para recolectar y analizar datos sobre el Alzheimer y la demencia.
También estoy comprometida a luchar por un cuidado de salud integral y asequible para todos los estadounidenses. Necesitamos defender y ampliar la Ley de Cuidado de Salud Asequible. Nadie en Estados Unidos debería verse obligado a posponer un diagnóstico o tratamiento de una enfermedad como el Alzheimer por preocupación por el costo.
Juntos, podemos aumentar la educación y la conciencia, mejorar las opciones de tratamiento, apoyar a los cuidadores y también encontrar una cura para el Alzheimer. Continuaré trabajando para aliviar la carga de las familias latinas en Nevada y en todo el país.
Nota : La presente pieza fue seleccionada para publicación en nuestra sección de opinión como una contribución al debate público. La(s) visión(es) expresadas allí pertenecen exclusivamente a su(s) autor(es) y/o a la(s) organización(es) que representan. Este contenido no representa la visión de Univision Noticias o la de su línea editorial.
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