Papás y Mamás

Una mamá le regala una noche mágica a 50 adolescentes con cáncer

Tras perder a su hijo, una madre mexicana decidió tomar las riendas de una Fundación y ya lleva 10 años ayudando a niños y a ahora a adolescentes con cáncer. En una entrevista con Papás y Mamás nos cuenta cómo mantiene viva la misión de su pequeño Mark.
31 Ago 2016 – 3:27 PM EDT


Sonia Zuani perdió a su hijo Mark cuando tenía 8 años. Mark, un niño lleno de entusiasmo y valentía tenía grandes aspiraciones y en medio de sus tratamientos y viajes al hospital le dijo su mamá que quería crear una fundación para ayudar a niños como él.

Así nació la Fundación Mark, que fue aceptada oficialmente en México el mismo día que el pequeño Mark murió. En medio del dolor y conmoción, Sonia decidió tomar las riendas de la Fundación y ya lleva 10 años ayudando a niños con cáncer y a sus familias.


Esta semana, la Fundación Mark se anotó otro logro importante que fue hacer una fiesta para 50 adolescentes con cáncer y sus amigos. No se trató de un simple evento al que asistieron para pasar el rato, se trató en realidad de una noche mágica en la que los chicos se olvidaron por un rato de sus dolores, sus miedos y bailaron, platicaron y se tomaron fotos y se sintieron especiales.

“Hace algunos meses fui a un hospital donde un doctor me comentó que había un problema a nivel nacional muy grave con los adolescentes, que están falleciendo porque están desmotivados, deprimidos, salen del hospital y no regresan a sus tratamientos y que está siendo un problema muy fuerte”, dijo en entrevista con Papás y Mamás, Sonia Zuani, la fundadora y directora de la Fundación Mark.

“El tema es emocional, de por sí la adolescencia es es un momento complejo, el chico se siente incomprendido, diferente, y peor aún en estas circunstancias en las que por la enfermedad no pueden ir a la escuela, pierden su cabello y dejan de tener esa conexión especial con sus amigos por estar ausente en el colegio”, agregó Sonia, mamá de otros dos hijos que ahora son jóvenes y la ayudan en la Fundación cada vez que tienen una oportunidad.


La fiesta tuvo lugar el lunes 29 de agosto en el Hotel Westin Santa Fe, en México, pero para los adolescentes con cáncer los preparativos comenzaron mucho antes. Sonia y la Fundación Mark querían darle la posibilidad de elegir sus vestidos y ropa de fiesta, tal como lo hacen muchas quinceañeras.

Así fue como se acercaron a una empresa de vestidos de novia, reconocida en México, que decidió regalarle a las niñas los vestidos que cada una de ella escogiera. No sólo eso, les hicieron las mediciones y alteraciones sin costo alguno.

“A los niños le conseguimos que le regalaran una camisa con una corbata”, explicó Sonia. Además, al llegar al hotel, los invitados pudieron maquillarse y peinarse para la fiesta, todo gracias al apoyo voluntario de estilistas que se ofrecieron para ayudar. La empresa Uber se encargó de recoger a los invitados y de llevarlos de regreso a sus casas, luego de la fiesta, y sin cobrarles nada.

“Las niñas se sentían soñadas, me impresionó mucho ver a una niña llegó en una silla de ruedas a medirse el vestido y se lo probó parada con un bastón. En la fiesta bailaba y brincaba”, recordó Sonia como un ejemplo del impacto que un esfuerzo conjunto como el de este tipo puede tener en la salud emocional de los chicos con cáncer.


A la fiesta también asistieron decenas de adolescentes voluntarios que llegaron con una misión muy clara: hablar y bailar con los invitados y asegurarse que nadie se vaya de la fiesta sin haber tenido una noche excepcional.


Ludotecas para niños en hospitales

Sonia está muy feliz con el resultado de su primera fiesta para adolescentes y tiene planeado hacer más en el futuro, pero el foco de su trabajo en la Fundación Mark son los niños con cáncer internados en hospitales mexicanos, en especial aquellos donde hay poco o nada de espacio para que jueguen, se recreen y puedan hacer cosas de niños.

Sonia sabe muy bien lo que es prácticamente vivir en un hospital. Cuando su hijo Mark fue diagnosticado con leucemia, pasaron un año en un hospital público en el que estaba prohibido que los chicos llevaran juguetes y regalos.

Durante una estadía a un hospital en Houston, donde Mark fue trasladado para hacer una terapia experimental, Sonia y su familia se quedaron maravillados con la cantidad de personas y recursos dedicados a apoyar emocionalmente a los niños enfermos y a sus familiares.

“Mark siempre tuvo una actitud positiva mientras estaba hospitalizado, siempre jugaba con las enfermeras, hizo decenas de rompecabezas gigantes, leía, usaba la computadora y siempre respondía que ‘estaba bien’ cuando alguien le preguntaba cómo se sentía”, recuerda su mamá durante la charla.

Pero fue en Houston donde la familia de Mark entendió como el apoyo emocional es tan importante para la salud de los niños enfermos como lo son los medicamentos.

“Eso nos ayudó mucho porque había gente, voluntarios que llegaban y se acercaban a jugar a pintar, a compartir, siempre había alguien que hacía que ese día fuera especial. Después de 10 años yo sigo recordando las caras de esa personas que se tomaron el tiempo de visitar a familias que no conocían y de pasar tiempo con ellas”, dice Sonia.

La experiencia en el hospital de Houston fue una verdadera inspiración para la familia, pero fue Mark quien habló de la idea de crear una Fundación para ayudar a niños con cáncer.

“Mark no sólo me lo dijo a mí, se lo dijo a varias personas y mientras estábamos a la espera de poder hacerle un transplate de médula, su historia llegó a las manos del Presidente de la Fundación Teletón, Fernando Landeros, quien, con el tiempo, se volvió un gran amigo de Mark", explicó Sonia.

Landeros se comprometió a ayudarlos a financiar el trasplante, pero Mark se enfermó aún más y no fue posible la operación. Sin embargo, el presidente de Teletón no se alejó, al contrario, le donó todo el dinero recaudado para que Mark pudiera crear la fundación que quería.

“En ese momento Mark me dijo: quiero que se llame Fundación Mark, para ayudar a los chicos con diversión, no con medicamentos”, nos contó la mamá en la emotiva entrevista.

Mark murió el 22 de Febrero. Ese mismo día le llegó a Sonia la notificación que de la Fundación Mark había sido aceptada legalmente y era ya una entidad reconocida oficialmente en México.

“El 22 de Febrero del 2006, me agarré de ahí, pensé a los 8 años nos dejó una Fundación, no me queda más que echarla a andar”, comentó la mamá recordando el día más duro de su vida, pero también el día en que su vida tomó el rumbo de la ayuda hacia otros y el compromiso con los niños enfermos.

“Cuando Dios pone las cosas, también pone la ayuda, la ayuda llega solita, me acordé de lo que habíamos vivido en los hospitales públicos y comencé a ir para ofrecerles salas de juego, las llamadas ludotecas”, explica.

Las ludotecas son salas llenas de colores, libros, juegos y son espacios dedicados para que los niños enfermos puedan jugar y sentirse niños. Hay computadoras, videojuegos, hay clases de arte, artesanía, música y talleres de lectura, ya que muchos chicos no pueden ir a la escuela. También ofrecen clases de meditación para los niños y sus familias.

En las ludotecas, que están abiertas prácticamente todo el día, hay personal pedagógico contratado y pagado por la fundación para que coordinen las actividades diarias de los chicos y le brinden el apoyo emocional que necesitan.

Además de las ludotecas, la Fundación Mark organiza anualmente una kermés a la que asisten unas 2,000 personas, entre niños enfermos, sus familias, voluntarios y demás.

Para ayudar a la Fundación se puede voluntariar, enviar dinero (desde todas partes del mundo), online o vía telefónica y participar de los eventos que se hacen para recolectar fondos, como, por ejemplo, el que se hará en Houston el fin de semana del 14 y 15 de Octubre, cuando tendrá lugar un torneo de golf para juntar dinero ayudar a la iniciativa que dejó Mark como su legado.

El sueño de Sonia y su fundación es poder crear ludotecas en los más de 100 hospitales que ofrecen tratamientos para chicos con cáncer en México y poder darle a las familias con hijos con cáncer un espacio para que los chicos tengan el apoyo emocional que necesitan mientras combaten una enfermedad tan dura.

“Lo que hago con todo mi amor, siento que la fundación me ha ayudado más a mí personalmente, le dio un sentido a mi vida y por eso estoy siempre agradecida con Dios y con Mark” , comentó Sonia.

Y además de su sueño de poder ofrecer ludotecas en cada rincón del país donde hay niños internados, Sonia tiene un sueño muy especial, que es reencontrarse con su hijo Mark y poder decirle ‘Misión Cumplida’.

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