Papás y Mamás

Niños celíacos: una mamá nos cuenta los desafíos y aprendizajes de criar hijos con celiaquía

Para miles de niños en el mundo comer sin gluten no es una 'tendencia', es una necesidad por el resto de sus vidas
31 May 2016 – 9:28 AM EDT


Cuando sus mellizos tenían 2 años fueron diagnosticados con celiaquía o enfermedad celíaca. En esta entrevista con Papás y Mamás, Alexandra nos cuenta su experiencia de cómo supo que sus pequeños tenían esa condición, cuáles fueron los síntomas, cuáles fueron los diagnósticos errados y cómo es vivir día a día con hijos que no pueden comer nada con gluten.

Alexandra, radicada en España, también nos revela cómo es viajar con hijos celíacos, y todos los preparativos y logística que requiere organizar unas vacaciones o salidas para la familia en la que las opciones de hotel, restaurantes y atracciones deben girar en torno a la comida de los hijos.

Además, y en coincidencia con la celebración del Mes de Concientización de la Enfermedad Celíaca, esta mamá nos confiesa cuáles son sus preocupaciones y desafíos más grandes a la hora de criar niños que, por el resto de su vida, tendrán que controlar su alimentación, pero también expresa su esperanza de que en el futuro haya alguna medicina que los ayude.


PyM: ¿Cómo te diste cuenta que tus hijos eran celíacos? ¿Qué síntomas te alertaron?

A: Mis hijos tenían 2 años cuando le diagnosticaron celiaquía. Todo comenzó porque mi niño (Nico) no crecía, era muy estreñido, dormía fatal y tenía panza un poco más grande que la normal de niños. Fuimos a dos pediatras y ambos nos dijeron que, ya que no tenía otros síntomas (ni vómitos /diarrea ni dolor), no hacía falta hacer el examen ya que seguro no eran celíacos (que era cuestión de tiempo normalizar tamaño y dormir mejor).

Al no tener respuesta, y seguir con dudas, fuimos directamente a un gastroenterólogo pediátrico. Le hicieron analíticas de sangre que incluía examen de anticuerpos anti-transglutaminasa tisular (tTG). Sus niveles de este anticuerpo salieron altísimas. Hay dos exámenes más que se deben hacer para confirmar celiaquía. Una es un test genético, y otro una biopsia intestinal. La doctora nos dijo que con los resultados de los anticuerpos tan altos, era suficiente hacer el test genético, por lo que hicimos este (a ambos hijos) y salieron positivos. Luego hicimos el mismo examen de sangre a Daniela (la hermana melliza) y aunque era totalmente asintomática, también tenía niveles tTg altos. O sea que realmente me di cuenta que eran celiacos por insistir que algo pasaba, ya que me decían que no tenían nada.

PYM ¿Cómo cambió la vida tras el diagnóstico?

A: Ellos lo aprendieron muy rápido y tienen mucho control sobre ello (mucho más de lo que me hubiera imaginado). Al explicarles que ciertas comidas les hace daño y pueden causar dolor o malestar, entendieron bastante bien sus limitaciones. Les enseñamos a no comer nada sin preguntar si contiene gluten, y ante la duda, no comerlo. En el colegio también todos los compañeros saben que ellos no pueden comer gluten y ellos mismos dudan en compartirles cosas. Los padres de los amigos también se esfuerzan mucho por siempre tenerles cosas sin gluten cuando van a sus casas y tal. Todos son muy conscientes y entendidos del problema.

PYM ¿Cómo fue la adaptación al entrar a la escuela?

A: Aquí (en España) tienen bastante controlado el tema de intolerancias / alergias en los colegios. Cuando descubrimos la celiaquía, mis hijos estaban en la guardería y no tuvieron problema en cambiar el menú para darles comida sin gluten.
En el colegio, ellos tienen que sentarse en una mesa aparte, con más niños que tienen intolerancias o alergias, y cada quien tiene su comida especial. La mayoría de los colegios utilizan empresas de catering a comedores escolares. Ellos tienen muchísimas medidas / control de todo tipo de alérgenos.
En casa tengo prácticamente todo sin gluten. Ya que es tan fácil la contaminación del gluten (por usar el mismo cubierto por ejemplo), prefiero que todos comamos lo mismo. Además que no me gustaría comer cosas que ellos no puedan comer. Dicho esto, si compramos algo con gluten, lo ponemos en un armario aparte para no confundirlo.


PYM ¿Qué pasa cuándo salen de vacaciones o van de visita a algún familiar y deben ir a un hotel?

A: Salir de vacaciones es un poco más complicado. De preferencia busco un apartamento ya que puedo hacer las comidas yo misma. Si es en hotel llamar con antelación y pregunto si tienen comida apta para celíacos (si no tienen, busco otro hotel). También busco por Internet información y restaurantes que ofrezcan esto. Si viajo a lugares en donde hay mucho surtido de productos sin gluten (como USA), no me preocupo mucho porque en cualquier lado encuentro cosas. Si viajo a otros lados (por ejemplo Latinoamérica), me llevo una maleta de comida sin gluten (cereales, pan, galletas, etc).
Otras soluciones han sido ir a restaurantes que, aunque no tienen menú de celíacos, son comprensibles y me logran hacer un filete de pollo / carne en un sartén limpio.

Muchas veces llevo comida conmigo. El típico dicho de "ahí comemos algo en el camino" no es muy realista para celíacos, por lo que es mejor tener algo a mano. También si hacemos alguna excursión (zoo), siempre es mejor tener comida en un topper. Lo que siempre llevo conmigo son galletas o cosas que no se arruinan en mi cartera.


PYM: ¿Cómo es la situación en España con respecto a leyes y regulaciones que ayuden a los celíacos a tener mejor acceso a comidas y diagnósticos tempranos?

A: En España hay varias asociaciones para celíacos. Federation of Coeliac Associations of Spain (FACE): ellos son los que manejan todo de celíacos en el país. Por ejemplo, si los productos en el súper tienen el sello de FACE, es que han sido revisado por ellos y su proceso y producción son GF (algo así como los sellos de comida Kosher). Ellos también son la entidad que representa a celiacos en España- son los que piden que haya más restaurantes que ofrecen comidas, que el gobierno baje los precios, o que nos den algún tipo de remuneración ya que los productos son más caros, etc.

Luego existen asociaciones en cada comunidad de España: https://www.celiacosmadrid.org/. Estos ofrecen todo tipo de información, cursos, noticias, descuentos, y tal. También ofrecen un app para saber si un producto es apto o no al leer el código de barras (pero no funciona muy bien). También existen grupos en facebook, foros, hasta una pagina de "viajes y hoteles sin gluten" (no oficiales), pero se encuentra información bastante fácil.


PYM: En muchos países, las familias de celíacos llevan años reclamando que los precios de los productos sean más accesibles. ¿crees que se ha avanzado algo en ese sentido?

A: Muchos de los productos sin gluten del súper son más caros que otros. Tal vez no el doble pero si un 50% mas caro. FACE está intentando cambiar esto pero por ahora el gobierno no ha cedido. Definitivamente la cantidad de opciones, tanto productos en el súper, como restaurantes, ha aumentado. No lo tienen como en USA pero si hay mucho conocimiento de ello.


PYM¿Cuál es tu mayor preocupación o desafío como mamá criando dos pequeños diagnosticados con celiaquía?

A: Una de las cosas que más me importan (aparte de que estén sanos con la dieta) es que no les haga falta de nada. Que no se sientan diferentes o restringidos (marginados). Que esto sea una manera de vivir normal, no una dieta especial. Al principio, esto fue muy muy duro para mi. No entender al 100% lo que era y pensar que esto es de por vida y hay tanta comida que no puedan probar. Poco a poco vas viendo más opciones, más gente entendida; y vas aceptando que habrán cosas que no podrán comer.

También es cierto que hay productos que que no son buenos, por ejemplo el pan. Como no hay pan rico, la facilidad de hacer un simple sándwich, no es la misma. Ir a restaurantes que se acoplan a estas necesidades es aceptar que casi siempre les harán un filete de pollo /carne y patatas fritas. Les dan comida, pero es muchísimo más sencillo y con menos sabor de lo que pueden comer los demás. Pensar en salir y comer siempre lo mismo es bastante aburrido. Hay mucho límites con la comida, y más aún fuera de casa. La cultura Española es bastante de tapas, picar cosas, tomar cañas (cuando sean mayores) y esto no las podrán hacer, a no ser que para entonces hayan cambiado más las cosas. También estar con un grupo de amigos y querer comer algo es bastante más fastidioso pues hay que buscar algún sitio apto para ellos y el resto debe acoplarse.

Yo realmente estoy deseando que inventen una pastilla para poder comer productos con gluten. No es solo por falta de variedad si no porque el sabor de ciertas cosas es bastante diferente.

Alexandra es una mamá de mellizos radicada en Madrid. La enfermedad celíaca afecta a 1 cada 133 personas en Estados Unidos, y se estima que más de un 80 por ciento de las personas que tienen esa condición no han sido diagnosticadas, por lo que no saben que padecen la enfermedad y por ende no pueden hacer los cambios en la dieta necesarios.

Si no se trata, la enfermedad celíaca puede conducir a una serie de otras afecciones que incluyen infertilidad , disminución de la densidad ósea, trastornos neurológicos y otras enfermedades autoinmunes.

Por el momento, el único tratamiento para las personas celíacas es una estricta dieta libre de Gluten, de por vida.

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