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Papás y Mamás

Actitud positiva prevalece en las familias con hijos con síndrome de Down

Más de 400.000 personas con síndrome de Down viven en Estados Unidos
21 Mar 2016 – 1:12 PM EDT


Este 21 de Marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una condición que afecta a unos 6000 bebés en Estados Unidos cada año (1 en cada 700) y 220.000 en todo el mundo.

Se estima que en Estados Unidos, unas 400 mil personas de diferentes edades tienen síndrome de down, lo que implica que sufren algún tipo de retraso cognitivo, que generalmente es de leve a moderado pero que no es indicativo de todas las fortalezas y los talentos de cada uno de ellos.

El síndrome de Down aparece en personas de todas las razas y los niveles económicos y los nacimientos con síndrome de down ha aumentado cerca de un 30 por ciento en los últimos años.


Mientras el síndrome de Down es visto como un estigma que afecta a la familia en forma negativa, muchas familias con hijos con esta condición revelan tener una experiencia ‘positiva’, según un estudio hecho, que involucró a más de 2000 padres o tutores de chicos con síndrome de down, más de 800 hermanos de niños con síndrome de Down y 280 personas con esa condición.

La investigación hecha por un equipo de médicos del Hospital General de Niños de Massachussets revela que para la mayoría de las familias consultadas tener un miembro de la familia con síndrome de Down es generalmente una experiencia positiva.


" Nuestro estudio demuestra que las actitudes positivas tienden a dominar dentro de las familias de hoy en día, que tienen miembros con síndrome de Down, a pesar de los retos no fueron insignificantes para ninguno de ellos" explica Brian Skotko , co -director del Programa de Síndrome de Down, en el Hospital General de Massachusetts . " Estos resultados llegan en un momento crucial cuando las parejas embarazadas reciben diagnósticos prenatales y se preguntan qué significará el diagnóstico de síndrome de Down para ellos”.

Según el estudio, el 87 por ciento de las familias expresó sentir amor por los miembros con síndrome de Down quienes a su vez expresaron amor por los demás miembros de la familia. En el 83 por ciento de los casos, la familia se mostró orgullosa de los miembros con síndrome de Down , que también sentían orgullos de sí mismos.


Una minoría (menos del 10 por ciento) reportó actitud negativa hacia el hecho de tener un familiar con síndrome de down. En especial los niños más pequeños, que dijeron sentirse ‘avergonzados’ de su hermano, si sus padres también lo estaban. Lo mismo con chicos que perciben o escuchan cómo sus padres se ‘arrepienten’ de haber tenido un hijo con síndrome de Down.

Por estos días, las personas con síndrome de Down pueden vivir hasta los 60 años y tener una vida activa: ir a la escuela, trabajar, participar en decisiones sobre cosas que los afectan y aportar a a la sociedad de muchas formas maravillosas. La clave es el acceso a programas educativos de calidad, un hogar donde se sienta estimulado, amado y aceptado, una buena atención médica y por supuesto, el apoyo positivo de la familia, los amigos y de la comunidad.


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