En fotos: El sol le provoca grave quemaduras en la piel debido una rara enfermedad

A este niño le diagnosticaron xerodermia pigmentosa al llegar a Colombia desde Venezuela para buscar ayuda médica. Ahora, él y su familia necesitan apoyo económico para la comida y los costosos gastos médicos.

Por:Univision

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Mariano González tiene 10 años y nunca ha podido conocer el mar pese a que nació en una ciudad con playas frente al Caribe, Anzóatequi en Venezuela. La razón: los rayos ultravioleta del sol le afectan extremadamente en la piel y ojos desde los 6 meses de edad.

Primer Impacto

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En busca de un tratamiento para el padecimiento, la familia y el pequeño viajaron a Colombia, en donde los doctores le diagnosticaron xerodermia pigmentosa, una rara enfermedad genética.

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Alexis González, padre del pequeño, fue quien convenció a la familia de emprender el largo viaje para ayudar a su hijo. "Lo haría todo por él (Mariano)", dice al borde de las lágrimas.

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Tan pronto cruzaron la frontera solicitaron ayuda al Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR), donde lo pudieron canalizar al Insituto de Cancerología de Bogotá.

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Tras ser analizado, después de haber llegado en un estado crítico, Sonia González, madre de Mariano, entre el llanto asegura que recibieron una mala noticia: “Con la biopsia que le tomaron me dijeron que esa enfermedad no tiene cura, aún no la tiene”.

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Mientras los esfuerzon continúan para ayudar a Mariano, la familia no tiene dinero para costear el alquiler, la comida y el tratamiento médico, pues llegaron a un país que no conocen y no hay trabajo por la pandemia del coronavirus.

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Los padres de Mariano no le permiten verse en un espejo y el pequeño es consciente de que es por el aspecto de su rostro. Él solo quiere una cosa: "que me curen".

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Mariano pasa los días encerrado, sin salir a la calle, ya que tampoco puede ir a la escuela. Solo por las tardes, cuando el sol ya no está, sale un rato para andar en bicicleta.

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Sin embargo, médicos como el dermatólogo, Juan Carlos Martínez, explican que la enfermedad se puede controlar y manejar con muy buenos resultados.

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Sonia pide ayuda para poder seguir con el tratamiento en Colombia, con la mente siempre en un pronóstico fatalista que una doctora venezolana le dijo hace un tiempo. "Me aseguró que los niños con esta enfermedad no vivían más de 10 años (...) cada día que pasa es una angustía", dice.

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A pesar de la difícil situación, los hermanos de Mariano aseguran que él siempre guarda la esperanza y que no ha dejado de creer por un segundo que se curará para jugar en el mar q ue lo vio nacer.

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Entre todos podemos cambiarle la vida a este pequeño. Si usted quiere ayudar a Mariano y su familia, ante esta difícil situación en medio de una pandemia que ha provocado una crisis brutal, puede llamar a la familia al número en Colombia: 011 (57) 320-367-6576.

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