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¿Necesitas ayuda para cuidar a un ser querido en su vejez? Inspírate con estas historias de quienes lo han logrado

¿Necesitas ayuda para cuidar a un ser querido en su vejez? Inspírate con estas historias de quienes lo han logrado

A través de los testimonios de Belkis Nieto y Amy Ruiz, explicamos los retos que implica hacerse cargo de ancianos con enfermedades degenerativas como la demencia o el Alzheimer y la importancia de solicitar apoyo y ayuda económica en esa tarea.

“Cuido a mi esposo con Alzheimer desde hace 5 años: para mí es muy importante tener una red de apoyo" Univision

Desde hace cinco años, el Alzheimer le ha robado a Belkis Nieto la ilusión de una vida plena con su esposo Rafael. “Cuando me casé, yo siempre pensé que íbamos a estar hasta el final de nuestras vidas disfrutando de viajes, haciendo ejercicio”, yendo a la playa y manteniéndose activos, dice. Sin embargo, ella ha encontrado la manera de evitar que la frustración y la falta de libertad no la sumerjan en la depresión, como ocurre a muchos de los casi nueve millones de cuidadores familiares que hay en el país.

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No es fácil. A la labor diaria de atender a Rafael, se suma el hecho de ser la cabeza de familia. “Todas las decisiones las tengo que tomar yo”. Por eso, a veces “me siento un poquito agobiada, pero nada... seguimos”, asegura esta maestra retirada exhalando perseverancia.

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Una de esas decisiones vitales fue mudarse de Puerto Rico a Miami, luego de una breve estadía en Pensilvania donde vive uno de sus cinco hijos, para que el buen clima y el amplio acceso a servicios de ayuda les permitieran salir adelante.

"En esta situación de cuidar una persona es imprescindible buscar apoyo, sea en la comunidad o a través de un médico, a través de diferentes oficinas que tiene el gobierno", recomienda.

En la Universidad de la Florida se contactó con un grupo de apoyo que ha sido como una válvula de escape de sus preocupaciones. "Allí encontré que había personas que lo habían pasado exactamente igual [que yo] y algunas hasta peor”. Esa solidaridad de sus pares le ha servido como terapia antiestrés y para nutrirse de conocimientos.

“Él llevaba la casa, llevaba las cuentas y hacía muchas cosas que ahora...
“Él llevaba la casa, llevaba las cuentas y hacía muchas cosas que ahora yo las tengo que hacer por él”, dice Belkis Nieto.


Logró obtener ayuda gratuita de un programa de respiro o alivio temporal para cuidadores familiares, a través de la red Easter Seals, una organización que asiste a miles de familias en el sur de Florida desde 1975.

"Nos dan cuatro horas diarias para que venga una persona aquí y, entonces lo ayuda a bañarse, hace el desayuno… Yo aprovecho ese tiempo para ir al mercado, si tengo que hacer alguna compra o a la farmacia, y sobre todo siempre separo una hora para hacer mis ejercicios".

El gimnasio ha sido otra fuente de confort para Belkis. A sus 84 años, hacer ejercicio "es lo que me mantiene más activa y, sobre todo, mentalmente más receptiva y más alerta para cuidarlo a él".

Los recursos existen…¿cómo encontrarlos?

El programa de Easter Seals es financiado con una subvención de la Iniciativa contra el Alzheimer del estado de Florida, explica su coordinadora Ángela Aracena. "Este programa es para personas que no reciban servicios pagados por Medicaid", expresa Aracena. Según la condición del paciente y la disponibilidad de ayuda que tenga, se determina cuántas horas de cuidado requiere. La mayoría de los estados incluyen el servicio de cuidado de relevo en sus programas públicos de cuidado a largo plazo.

Otro recurso para que los cuidadores familiares tengan un descanso y, a la vez, un alivio económico son los llamados programas “Cash and Counseling”, que en cada estado tienen nombres y reglas diferentes: CDPAP (por sus siglas en inglés) en Nueva York, IndependentChoices en Arkansas o ChoiceWaiver en Michigan.

“La mayoría de los cuidadores están sobrecargados por todas las responsabilidades y tareas”

"Estos brindan al beneficiario asistencia en efectivo y la flexibilidad para ‘dirigir al consumidor’ o autodirigir el gasto del efectivo a los proveedores de atención de su elección", se explica en el sitio Payingforseniorcare.com. En pocas palabras, el estado paga a quien la persona escoja como cuidador, ya sea un familiar, un amigo o alguien de confianza.

Para personas como Amy Ruiz, quien cuida de su mamá en casa desde 2016 cuando se le diagnosticó con Alzheimer y de su hijo de 18 meses, el CDPAP también le ha permitido tener un ingreso ahora que no puede trabajar."Tuve que escoger entre traer ayuda o ser la cuidadora de mi madre", explica quien conoció del programa a través de una trabajadora social de la aseguradora sin fines de lucro Emblem Health.

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Como su madre aún preserva muchas de sus capacidades, le aprobaron 15 horas de trabajo a la semana, a un costo de 11 dólares la hora, pero –sin duda– la labor se extiende 24 horas los 7 días de la semana. En aras de conseguir más ayuda y prepararse para atender a su madre, Amy se inscribió en Circle of Care, una iniciativa de PSS, una organización de asistencia a jóvenes, familias y a más de 12,000 adultos mayores de Nueva York.

“La mayoría están sobrecargados por todas las responsabilidades y tareas”, destaca Katherine Martínez, subdirectora de PSS. Por eso, “les ayudamos a encontrar un cuidador doméstico, pero es muy importante que usen su tiempo para el esparcimiento”.

Belkis, su esposo y la cuidadora del programa de la red Easter Seals, un...
Belkis, su esposo y la cuidadora del programa de la red Easter Seals, una organización que asiste a miles de familias en el sur de Florida desde 1975.


Todos los servicios de PSS son financiados por el estado y hay una amplia gama: desde formar a los cuidadores y tener grupos de apoyo para ellos, conectarlos con asistentes domésticos calificados, coordinar la transportación de los mayores a sus nueve centros comunitarios, hasta asistirlos para lograr beneficios como el CDPAP o abrir un fideicomiso especial o pooled trust.

“Lo que más necesita la comunidad es educación para entender qué servicios necesitan sus personas mayores y cómo pueden recibirlos”, concluye Martínez.

Una simple llamada puede dar acceso a iniciativas como éstas que existen en todo el país. Para saber cómo contactarlos, una buena fuente es eldercare.gov.

Aliadas en el cuidado de un ser querido

Ser cuidadora doméstica no fue su primera elección, pero para María J. Díaz esta decisión cambió su vida para bien. Casi la mitad de sus 49 años ha trabajado cuidando ancianos en sus casas, una labor que le permitió criar a sus dos hijas y tener su propio hogar tras un divorcio que la dejó en calle.

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“Hay que tener buen corazón y paciencia”, asegura la puertorriqueña de Chicago que trabaja 40 horas a la semana. “El amor por mi trabajo me ha ayudado a atender mejor a las personas mayores y me ha enseñado a amar más a mi mamá”, acota.

Como María, 9 de cada 10 de casi tres millones de asistentes del hogar que hay en Estados Unidos son mujeres, sin educación formal y con una edad promedio de 45 años.

En 1996, María llegó a Casa Central, la agencia de servicios sociales para hispanos más grande del medio oeste estadounidense, que le dio cobijo en su albergue de mujeres llamado La Posada, la asistió para que entrenarse gratuitamente como cuidadora doméstica, al tiempo que sus dos niñas –hoy de 28 y 24 años– disfrutaban del cuido y las actividades recreativas que ofrecen a las familias necesitadas.

“En mi vida personal, la experiencia con mi mamá –quien ha estado enferma de los nervios desde que yo era niña– me ayudó a aprender cómo hablarle a una persona ansiosa o deprimida y cómo atenderla”. En los talleres de Casa Central, aprendió a identificar problemas de salud como el Alzheimer y la depresión en los ancianos, cómo asistirlos en el aseo personal y la limpieza de su hogar, cómo ayudarlos a comer sano y mantenerlos activos y entretenidos.

A veces, la manera de apoyarlos no está escrita en ningún libro. “Una vez me tocó cuidar a una ancianita a quien, estando en su cama, le escuché decir ‘perdóname’ una y otra vez”. Su fe y su instinto la llevaron a orar con ella. “Yo le decía ‘quédate tranquila y no te preocupes, que vas a estar bien’”. Poco después, la señora falleció. Aunque duela, María sabe que la ayudó a irse en paz.

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“Algunas veces somos los únicos que vamos a visitar a estas personas. Y ellos nos esperan ansiosamente para estar juntos”, dice con cierto resquemor.

Gracias a las cuatro horas diarias de ayuda que recibe, Belkis puede ir...
Gracias a las cuatro horas diarias de ayuda que recibe, Belkis puede ir al gimnasio sin preocuparse por su esposo.


La mayoría no puede salir de casa y en su labor diaria hasta le toca aprender a cocinar lo que les gusta. “Ellos han vivido una vida larga, están cansados y están deprimidos porque están solos”. Su misión es alegrarles su vejez.

“Siempre llego a saludarlos con buen ánimo y una sonrisa”. Así se “gana” hasta a los que tienen una carácter muy fuerte y a sus familias.

Desde 1982, el programa de cuidadoras domésticas de Casa Central en Chicago ha sido un modelo nacional. El entrenamiento de este personal es subsidiado por el estado de Illinois, como también ocurre con iniciativas de capacitación similares en otras entidades nacionales.

En Casa Central, a las participantes se les exige tener, al menos, un año de experiencia cuidando a un familiar o a un extraño. Según explica Cynthia Guerrero, asistente ejecutiva de Casa Central, de cada postulante se elabora un perfil sobre sus habilidades de comunicación, el deseo genuino de ayudar, sus destrezas para manejar situaciones difíciles, entre otros aspectos. Se les entrena y luego, en sesiones mensuales, se actualizan sus conocimientos.

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“Compasiva, paciente, abierta y alerta a nuevas situaciones” son cualidades que Guerrero considera esenciales de toda cuidadora.

El apoyo psicológico es también parte de la formación continua de estas profesionales en Casa Central. Muchas le hablan “de su dificultad para expresar afecto o comunicarse debido a carencias que no habían detectado antes” o dificultades en su vida personal. En terapias de grupo, Guerrero las ayuda a canalizar esos sentimientos de manera positiva.

Desde que participa del programa de la red Easter Seals, Nieto se toma l...
Desde que participa del programa de la red Easter Seals, Nieto se toma las mañanas para ella. "Mientras yo mejor esté pues mejor calidad de vida le voy a dar a él", dice.


El cuidado doméstico en cifras

  • En Estados Unidos hay 2.9 millones de cuidadores domésticos, según datos del Buró de Estadísticas del Departamento del Trabajo; más del doble de la cantidad que había en 2005, destaca PHI, una organización nacional de capacitación en cuidado de la salud con base en Nueva York, Washington D.C. e Illinois.
  • La mayoría de las asistentes domésticas ganan salarios anuales promedio de $22.170 a tiempo completo; pero –según PHI– dos tercios sólo labora medio tiempo.
  • El cuidado doméstico es una de las 10 fuentes de empleo de mayor crecimiento en el país. En el periodo 2016-2026, se estima que más de un millón de puestos de trabajo se abrirán en este campo.

Recursos a la mano

El ABC de los programas de respiro. Este sitio de la ARCH National Respite Network explica claramente cómo sacar el máximo provecho de este beneficio, en inglés y español.

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Sobre los servicios de relevo. La página de la Administración Federal de Vida Comunitaria ofrece amplia información sobre cómo funcionan los sistemas coordinados de servicios de cuidado de relevo o Lifespan Respite Care en su localidad o estado.

Consejos para combatir la depresión y el cansancio. En el sitio de AARP se pueden leer artículos sobre los riesgos que corren los cuidadores.

Una red de grupos de apoyo. Well Spouse Association es una fundación que ofrece apoyo entre pares en todo el país y educan sobre los desafíos y los problemas únicos que enfrentan los cónyuges que cuidan a sus seres queridos.

Sobre fideicomisos combinados o pooled trusts. Estas cuentas permiten a los mayores ser elegibles para los beneficios de asistencia pública y mantener sus ingresos para necesidades suplementarias. Aquí puede consultar una lista de los pooled trusts disponibles en cada estado.

Asistencia en cada estado. El navegador de Family Caregiver Alliance permite ubicar los programas locales de ayuda en casa para las personas mayores.

En imágenes: ellas cuidan de adultos mayores, estas son sus historias
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