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Enfermedades Crónicas

La inspiradora historia de la niña de “huesos de cristal” que llegó a EEUU para tratar su extraña enfermedad

El único sustento de la niña es su fe y el inquebrantable espíritu de su abuela quien reconoce que sus ingresos por el reciclaje de latas llegan como mucho a los 7 dólares diarios.
Publicado 23 Abr 2019 – 5:19 PM EDT | Actualizado 24 Abr 2019 – 11:32 AM EDT

América Cruz Acosta, de 8 años de edad, es extremadamente lista, su voz es dulce, sus ojos vivaces y su espíritu inquebrantable que parecieran no tener idea de su condición: la osteogénesis imperfecta, mejor conocida como huesos de cristal, que aunque no le permite caminar, no le impide tener fe.

La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético óseo caracterizado por huesos frágiles que se rompen fácilmente y de acuerdo con la fundación Osteogénesis Imperfecta, una persona nace con este trastorno y se ve afectada a lo largo de su vida.

Según expertos, no se conoce la cura para esta enfermedad, pero si tratamiento, y por ello América debe viajar tres veces al año a California, para recibir tratamiento gratuito en el hospital Shriners en Pasadena y del que esperan la niña pueda comenzar a caminar.

El tratamiento a largo plazo es costoso y se hace en tres frentes con fármacos, ortopedia y rehabilitación. Esto no descarta además tratamientos de tipo psicológico, odontológico y reumatológico, según las necesidades de cada paciente.

La pobreza extrema de la niña es tal que incluso le impide juntar los $850 que les cuesta hacer el viaje en autobús desde Sinaloa, México. Una necesidad básica que se suma al tratamiento propiamente dicho.

La niña vive con Soledad Sánchez, su abuela y su única familia, ya que sus padres la abandonaron. Sin embargo, pese a su espíritu, la abuela reconoce que por su situación de pobreza, cada vez les cuesta más completar su viaje. Los ingresos de la familia provienen del reciclaje de latas y botellas, con los que alcanzan a completar los 7 dólares en un "día bueno".

Sánchez reconoce que con la ayuda de la comunidad en Sinaloa han logrado sobrevivir, sin embargo asegura que la niña ya necesita un cambio de silla de ruedas, un artículo que con sus recursos no puede costear. Además no está segura de poder cubrir los traslados de tratamientos futuros en Estados Unidos.

Su estadía en California también es producto de la ayuda que reciben de una familia caritativa que sin conocerlas les permiten quedarse en su casa, sin embargo, requieren de más ayuda, pues no les alcanza para el boleto de regreso a México y mucho menos para comprar algo de comer en el camino.

“Me daban tres meses de vida”: la historia de la niña con huesos de cristal

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