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Enfermedades

Con solo seis meses Janessa lucha para superar una enfermedad rara que afecta su sistema gástrico

“Solo me dijeron que su intestino estaba fuera pero también su hígado lo estaba”, cuenta Torres sobre la enfermedad que le fue diagnosticada a su pequeña hija cuando aún estaba en su vientre.
21 Feb 2020 – 01:03 AM EST

Janessa no ha conocido su casa en Oxnard, durante sus primeros seis meses de vida la sala de emergencias pediátricas en el Hospital Cedars-Sinai ha sido su hogar.

El día de su nacimiento fue un momento de alegría y dolor para su madre, Marlén Torres, quien cuenta con tristeza que “no la podía cargar, no más le agarré la manita y se la llevaron para adentro”.

Su pequeña Janessa nació con una rara condición llamada gastrosquisis una enfermedad congénita por la cual los intestinos del bebé están fuera del cuerpo debido a un orificio en la pared abdominal.

“Nomás me dijeron que su intestino estaba fuera pero también su hígado lo estaba”, cuenta Torres sobre la enfermedad que le fue diagnosticada a su hija cuando aún estaba en su vientre, ya que los defectos se desarrollan durante el período de gestación.

De acuerdo con el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) "la gastrosquisis es un defecto de nacimiento en el área del estómago, en el cual los intestinos del bebé salen del cuerpo a través de un orificio al lado del ombligo. Este orificio puede ser pequeño o grande y a veces también pueden salir otros órganos, como el estómago o el hígado".

“Las primeras dos semanas de vida fueron muy complicadas y aterradoras”, cuenta Torres ya que debido a la exposición de los intestinos de la menor con el líquido amniótico “estos comenzaron a dilatarse y perder la circulación sanguínea”.

Usualmente la operación para corregir este defecto se realiza días después del nacimiento pero en el caso de Janessa pasaron algunos meses y varias cirugías antes de que los cirujanos pudieran introducir sus órganos de nuevo a su pequeño cuerpo.

“Ella sigue adelante es muy fuerte ya en la última cirugía le pudieron meter los órganos”, dijo Torres.


La enfermedad ha arrebatado la estabilidad de esta familia que ahora necesita ayuda. “Ha sido muy difícil”, cuenta su madre Marlén. “Nos hemos tenido que limitar en qué gastar el dinero, qué comprar y asegurarnos que primero son los biles (facturas). Aunque sea difícil y nos preocupamos, aquí estamos y tenemos que seguir adelante”.

De hecho, para lograr pagar todos los gastos para el cuidado de la pequeña Janessa su familia ha publicado una página en GoFundMe. “Los fondos se usarán para ayudar con el tratamiento médico”, escribió su madre.

Y después de seis meses de hospitales Marlén sólo tiene un deseo, “ojalá pronto podamos llevarla a casa nada nos haría más felices que estar todos juntos y poderla cuidar allá”.

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