Un niño que sufre una rara enfermedad necesita un medicamento que cuesta 2 millones de dólares para poder vivir

Los médicos le han dado 2 años esperanza de vida, mientras el pequeño vive conectado a un respirador artificial que lo mantiene postrado en una cama sin poder mover un solo músculo.

Por:Univision

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Los nueve meses de embarazo fueron llenos de ilusión para Itzel Salinas, una mujer mexicana, quien veía crecer a su bebé en su vientre sin que los doctores pudieran detectar problema alguno. Sin embargo, al poco tiempo de dar a luz a su pequeño Canek, el bebé comenzó a tener severas dificultades para respirar que le hundían su pecho.

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Sin antecedentes de salud que pudieran preverlo, el bebé fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, la forma más agresiva de esta rara enfermedad que tiene postrado en la cama a Canek.

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“A los 15 días que ingresó de urgencia a un hospital de su natal Morelia, Michoacán lo intubaron y una semana después, luego de realizarle una traqueostomía, nos dijeron que no iba a poder respirar nunca por sí mismo y que necesitaría estar conectado a un aparato”, recuerda con angustia Itzel.

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Por si fuera poco, el desgaste emocional que significa ver al niño en esas condiciones, la familia ha tenido que soportar los desplantes de algunas dependencias de gobierno y del propio Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para tratar de encontrar ayuda. Sin embargo, la visita a un pediatra les alimentó la fe de que Canek pueda sobrevivir.

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“Fue tener más esperanza, aunque sea difícil, pero es esperanza”, dice el padre del menor, Juventino Zambrano, al recordar que el médico les dijo de la existencia de la Zolgensma, el medicamento más caro del mundo y de una sola dosis que cuesta 2 millones de dólares, que sirve como tratamiento de esta enfermedad.

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Como si fuera el guión de una pesadilla, la familia de Canek se enteró que el desorbitante precio no era el único impedimento, sino que el medicamento no está autorizado para su uso en México. Sin embargo, al descubrir que ya había sido aplicada a una niña, decidieron acudir a la justicia para denunciar al IMSS y para su fortuna un juez les dio la razón.

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“La orden del juez es muy clara: tienen que buscar los medios para que el niño obtuviera su medicamento. Deben gestionar y hacer todo lo que tengan que hacer para poder aplicárselo”, contó Itzel.

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La noticia de la existencia de esta medicina ha motivado a la comunidad cercana a la familia quienes se han unido para tratar de ayudar a la familia para que pueda ser trasladada a los Estados Unidos donde la Zolgensma está autorizada.

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“No podemos perder más tiempo. El niño va contrarreloj y cada día que pasa se va debilitando más”, dice Juventino Zambrano, su padre, quien se niega a dejarse de aferrar a los pocos hilos de esperanza que se van presentando.

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Mientras los días pasan, Itzel sigue tocando la mano de su pequeño quien sigue respondiendo al estímulo e incluso se alcanza a dibujar una tenue sonrisa en su rostro que alimenta las fuerzas de su madre quien tiene claro que no lo dejará ir. “Queremos salvarle la vida. Todo lo que puedan cooperar es valido. Nada es poco, todo suma”, señala.