¿Cuáles son los derechos de un paciente con alzheimer y cuáles los de su cuidador?

El cuidador es clave en esta enfermedad y es muy importante conocer sus derechos.

“El valor del cuidador”, ese es el lema para este 21 de setiembre, en el que se celebra el Día Internacional del Alzheimer.

Este año, la figura del cuidador es la protagonista de esta fecha tan importante. No es para menos: en las palabras del doctor experto Roberto Ventura, el cuidador es "quien le presta su cerebro al enfermo". Esto supone, sin dudas, un gran sacrificio. Por este motivo, es necesario proteger al cuidador y velar por su salud física y mental.

En respuesta de esta necesidad, entonces, además de refrescar los derechos del paciente con alzheimer, ahondaremos también en los derechos de su cuidador.

Los derechos del paciente

Hay una creencia errónea de que el paciente con alzheimer no sufre emocionalmente. Se cree que, al perder la memoria, es poco probable que comprenda su enfermedad y sufra. Sin embargo, esto no es así. Según Victoria Repisso, presidenta de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS), los pacientes sufren y mucho. Es por eso que el principal derecho que debe respetarse es el de informarle al paciente de su enfermedad.

De acuerdo a Repisso, en Uruguay -pero también en muchos otros países-, generalmente no se le dice al paciente lo que tiene, simplemente se le receta la medicación pertinente y se comunica la noticia a los familiares. No obstante, es muy importante transmitirle al principal afectado el diagnóstico. Luego de ello, la atención apropiada para la enfermedad es un derecho que cualquier estado debería brindar.

Respecto al ámbito laboral, Repisso considera que las empresas no aceptan los errores de una persona con alzheimer, aunque sea en sus primeros estadios. Sin embargo, el paciente merece ser productivo en el trabajo tanto tiempo como lesea posible, es decir, no tener que jubilarse hasta que su enfermedad se lo exija.

Otro de sus derechos es ser tratado como un adulto. Lo cierto es que, más allá de que tenga ciertas limitaciones, tratarlo como un niño puede afectarlo todavía más. En este sentido, escucharlo y respetar sus sentimientos es muy relevante para que la persona con alzheimer no sufra más de la cuenta.

Disfrutar de actividades significativas a diario (como escuchar música, si el paciente era un amante de ella, por ejemplo), salir de casa regularmente, recibir muestras de cariño son otros de los derechos que tienen los pacientes de alzheimer.

Y fundamentalmente, estas personas deben ser cuidados por individuos que estén capacitados y especializados en esa enfermedad y que sepan tratarlos correctamente para no aumentar su sufrimiento emocional.

Derechos del cuidador

Como decíamos, es un año relevante para la figura del cuidador. Según la guía difundida por AUDAS, estos son los derechos que cualquier cuidador a lo largo del mundo debería tener:

• Cuidar de ellos mismos. Muchas veces, en el afán de cuidar a su ser querido, se terminan olvidando de su propio bienestar.
• Pedir ayuda a otras personas. Por más que el amor que sienten hacia su familia les dé fuerzas para salir adelante, no son omnipotentes y también necesitan recibir ayuda.
• Reservarse espacios de su vida que no incluyan a la persona enferma.
• Enojarse, estar deprimidos, expresar sentimientos encontrados.
• Rechazar un posible intento de manipulación -consciente o inconsciente- de la persona enferma.
• Estar orgullosos de sus logros.
• Proteger la individualidad y el derecho a tener una vida propia.
• Exigir avances para proteger y apoyar a los cuidadores (normativa y políticas públicas de cada país).

No olvidemos la importancia del cuidador. Al igual que el paciente con alzheimer, también necesita atención para no enfermarse y evitar potenciar la enfermedad ya existente.

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