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Niña hispana participa en estudio médico para encontrar la cura a la rara enfermedad que padece

El caso de Martina, de 2 años, es clave para la investigación sobre la enfermedad de Salla, la cual le impide hablar, caminar y sentarse. Sin embargo, las pesquisas requieren recursos económicos y una lucha médica contra reloj, pues la pequeña podría morir en unos 3 años si no se encuentra el tratamiento.
25 Feb 2020 – 02:29 PM EST

Entre la angustia y la esperanza se encuentra Julissa Cruz, cuya hija menor fue diagnosticada con una muy rara enfermedad que estremeció a toda la familia en República Dominicana.

“Fue el peor día de nuestras vidas porque nos dijeron que Martina tiene la enfermedad de Salla en su versión severa, que es un padecimiento que no tiene cura”, dijo entre lágrimas la madre.

El padre de Martina, José Luis Actis, indicó que el caso de su hija es el único diagnosticado en toda América Latina.

Martina, de 2 años de edad, nació aparentemente sana, pero a las 2 meses sus padres comenzaron a ver que algo no andaba bien en su cuerpo.

“Noté que tenía muy poca fuerza muscular que le impedía sentarse sin respaldo, no lo lograba, no se mantenía”, contó la madre.

Tras una serie de exámenes médicos se confirmó que Martina padece de la enfermedad de Salla, que afecta el sistema neurológico debido a un defecto en un gen.

El neonatólogo Rafael Mena explica que se debe consultar a un médico cuando un menor no gatea a los 9 meses o a los 18 meses no camina.

Martina no puede hablar, caminar ni sentarse por sí sola. Médicos aseguran que tiene un desarrollo neuronal de una persona de 6 meses y un pronóstico de vida corto.

“El pronóstico son 2 o 3 años, esas fueron las palabras más dolorosas de mi vida”, aseguró entre lágrimas la madre.

La enfermedad no tiene cura pero con la investigación del caso de Martina se abre un abanico de esperanza.

Desde hace meses médicos de EEUU se interesaron en el caso e iniciaron una investigación para un tratamiento especial.

Aunque su caso es severo, la enfermedad avanza lentamente en Martina, lo que permite la investigación. Sin embargo, el estudio del caso requiere fondos.

Si desea ayudar a esta familia puede comunicarse al número de Julissa Cruz al 809-862-2157 o con José Luis Actis al 829-722-2402.

Las donaciones pueden ser consignadas en el Banco Popular de Rep´ública Dominicana a la cuenta corriente 789032372 a nombre de la Fundación Pasitos de Alegrías. RCN 430-137878 y código Swift BPDODOSXXXX.


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