Un joven venezolano que sufre de ‘piel de mariposa’ sueña con volver a escuchar y divertirse un día
Ángel de Jesús Villalobos padece una enfermedad degenerativa que afecta a todos sus órganos. “Cada día que pasa siempre estoy triste. Rara vez me río o tengo alegría porque no camino, no escucho y me siento mal. Siempre tengo dolores en todos lados”, cuenta.
Ángel de Jesús Villalobos es un joven de 18 años que padece de la enfermedad llamada ‘piel de mariposa', un extraño padecimiento degenerativo que ataca poco a poco cada uno de sus órganos. Desde hace más de 17 meses no puede escuchar nada.
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Ángel dice sentirse muy deprimido y sueña con salir de su natal Venezuela y vivir en un lugar donde el clima sea más frío para no tener tantas complicaciones por su piel.
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“Cada día que pasa siempre estoy triste. Rara vez me río o tengo alegría porque no camino, no escucho y me siento mal. Siempre tengo dolores en todos lados”, cuenta.
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Sin dudar, Ángel asegura que está viviendo lo más difícil de su enfermedad al perder su capacidad auditiva. "Yo era feliz antes caminando, y de la noche a la mañana ya no pude hacerlo. Todo fue empeorando cada día más y más", añade.
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Ángel recueda todavía cuando tenía unos tres años y se enteró "que no era nomal" cuando una vez de pronto se cayo y vio muchísima sangre y su piel caída. "Todos los días estoy triste. Es rara la vez que me rio o tengo alegría, porque no camino, no escucho, me siento mal y siempre tengo dolores", dice afligido.
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A pesar de la depresión que siente, el pequeño Ángel dice que sigue adelante por su mamá Elizabeth, a la que quiere mucho.
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Ella recuerda lo difícil que ha sido ver el avance de esta enfermedad en su hijo. "Lloraba demasiado, pero él se ponía peor, por lo que tuve que hacerlo a escondidas", dice y recuerda que el tiempo en que su hijo tenía sus manitas con sus deditos o cuando todavía podía caminar e incluso comer cosas sólidas; cosas que ahora es imposible de hacerlo.
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Ángel no titubea al nombrar el motivo por el que pide ayuda a toda la gente que quiera darle una mano. "Quiero que me ayuden a escuchar otra vez a mi mamá", comenta.
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Además, su segundo deseo tiene un toque de creatividad: ser pintor. "Quiero que mis dibujos los conozcan mucha gente y que sepan que nada es imposible. Aunque no lo crean puedo agarrar muy bien mis marcadores (...) y hago dibujos que Dios me da en mi mente".
Ángel asegura que le gusta pintar animales o naturaleza. "No sé de dónde me viene, solo cierro mis ojos, me imagino un dibujo y lo hago", asevera.
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Ahora, Ángel sueña que le gustaría divertirse un día e "ir a Disneylandia". A pesar de todas las complicaciones, el pequeño dice no arrepentirse de vivir y estar agredecido con Dios hasta la muerte. "Ha sido duro, pero estoy muy feliz con mi vida", contó.