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La lucha de 'Alejo': el niño que sufre un extraño síndrome y podría morir en una de las 43 convulsiones que le dan al día
A pesar de que su padecimiento no tiene cura, sus padres, Marcela y Bernardo, decidieron que el pequeño se atendiera en EEUU con la esperanza de que tuviera una vida más digna, debido a que el único medicamento que le puede ayudar no está aprobado en México. "No podría seguir si no lo tengo", explica tajante su madre.
El pequeño Alejo y su madre buscan ayuda en Florida. El niño padece del síndrome de Dravet, una enfermedad que le provoca convulsiones constantes. La madre teme que el pequeño pueda morir súbitamente. Clic aquí para conocer cómo ayudar a 'Alejo', el pequeño que convulsiona constamente.
Todos los días, el pequeño Alejandro tiene alrededor de 43 convulsiones. En cada una de ellas,
el peligro de que muera es latente.
Con esa terrible situación, su madre, Marcela Morales, ha tenido que aprender a vivir. Desde los cuatro meses de edad,
Alejo comenzó a convulsionarse tras haber sido diagnosticado con el síndrome de Dravet.
"Es una enfermedad degenerativa
en la que puede ocurrirle la muerte mientras convulsiona", dice Morales desde un camper en Miami, Florida, lugar al que llegaron desde México para que el niño reciba la mejor atención médica posible.
La afligida madre, quien ha descubierto nuevas fortalezas al atender a Alejo, precisa que su niño sufre
“una epilepsia catastrófica de la infancia” y que los menores que la padecen no alcanzan a vivir más de 8 años.
Ella recuerda que su hijo ha estado tres veces a punto de morir y que su mayor reto es mantenerlo con vida, debido a que cuando el pequeño comienza a convulsionarse, tiene que actuar de inmediato con oxígeno. “Si eso no ayuda le tengo que dar medicina de rescate,
y si eso tampoco lo reanima, tengo que llevarlo al hospital”, cuenta.
La mujer rememora la vez que Alejo entró en coma por unos 20 días en México, donde le dijeron que
su hijo no iba a vivir mucho tiempo y que quedaría en estado vegetativo.
Sin embargo, a pesar de haber firmado una carta para no reanimarlo con la idea de dejarlo descansar en paz, el niño sobrevivió y, con mucha paciencia y terapia,
pudo volver a caminar.
Conscientes de que en México no había la ayuda necesaria para el pequeño, Marcela y su esposo Bernardo decidieron irse a Estados Unidos,
luego de que el único medicamento que ayuda a controlar el padecimiento de su hijo -al no haber cura posible- no ha sido aprobado en su país.
“La última vez que lo llevé al hospital pagamos 120 dólares de Uber y eso nos quita parte de nuestro presupuesto semanal de comida”, explica,
y lo suma a los 2,500 dólares mensuales que tiene que pagar por el camper donde viven bajo el sol de Miami.
Mientras Bernardo permanece en México trabajando para darle una vida mejor a su hijo, esta familia
pide toda la ayuda posible para los medicamentos, tratamiento y una visita con un especialista que pueda auxiliar al menor.
