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Discriminación

Un año sin #SweetSophia, la niña con malformaciones faciales que se convirtió en símbolo contra la discriminación

El 23 de mayo de 2019 fallecía #SweetSophia, una niña con una rara enfermedad que hizo que tuviera que ser operada en numerosas ocasiones. Su madre luchó por ella y contra los comentarios "crueles" que recibía por su aspecto físico. Su caso se volvió tan viral que hasta el expresidente Barack Obama le mandó un mensaje de apoyo.
22 May 2020 – 09:30 AM EDT

Con solo 10 años, #SweetSophia se había hecho famosa en las redes sociales. Pese a que ella no era capaz de postear sus fotos y su vida, su madre hizo de ella un símbolo de lo que significa luchar contra la discriminación y los derechos de las personas que nacen con alguna malformación. Su caso llegó incluso a los oídos del expresidente Barack Obama, que le envió un mensaje por Twitter.

Sin embargo, su familia decidió que ya no iban a someterla a más operaciones. Este sábado 23 de mayo se cumple un año de su muerte y su madre, Natalie Weaver, volvió a rendirle un homenaje, recordando el trabajo que sigue haciendo ella para evitar que más personas con necesidades especiales sean discriminadas.

Tanto Natalie como su esposo, Mark, pasaron los 10 años de vida de Sophia luchando por ofrecerle una mejor vida a su hija, que nació con malformaciones en su cara, manos y pies.

Su historia comenzó antes de que la niña naciera: cuando ella tenía 34 semanas de embarazo, su doctor le dio la noticia.

"Mi mundo se derrumbó", explicó Natalie a WCNC. Al nacer, como cualquier otra mamá, sacó a su recién nacida a la calle a pasear, pero "nos encontrábamos con miradas fijas y comentarios crueles que me destruían", añadió.



Ante esa situación, para proteger a Sophia y a sí misma comenzó una vida más hogareña. Sin embargo, a los 5 años, un nuevo golpe médico la sacudió ya que la pequeña fue diagnosticada el síndrome de Rett, una enfermedad degenerativa que le provocó que dejara definitivamente de andar, hablar o incluso valerse por sí misma.

Natalie luchó contra todos los comentarios negativos que recibía en redes sociales por el aspecto de su hija. Uno de los momentos más dolorosos fue cuando comenzó a circular un artículo a favor del aborto usando una imagen de su pequeña.

"Alguien estuvo usando una imagen de mi hija para defender la eugenesia (estudio para mejorar la raza humana). Apareció en un póster donde se afirmaba que yo debía haber abortado y que no merecía ningún cuidado médico". Esos mensajes la llenaron de coraje para iniciar una lucha por los derechos de su hija y lanzó una campaña para que Twitter retirara esa imagen (algo que consiguió) y para luchar contra la discriminación.

"Por favor, únete a mí para pedir a @instagram y a @mosseri (CEO de Instagram) para que denuncien los discursos de odio, las amenazas y el fomento de la violencia contra los niños con discapacidades y deformidades faciales", escribía la mamá recientemente en Twitter, recordando que aún seguía escuchando comentarios discriminatorios tan dolorosos.



Su lucha llegó incluso a los oídos de Barack Obama. Fue cuando la madre en un mensaje le dio las gracias al expresidente porque él "luchó por ella (Sophia) para que tenga derecho al cuidado médico pese a haber nacido con enfermedades preexistentes y es por lo que ella está viva hoy", escribió en referencia a la ley ACA (Ley de Salud Asequible), conocida popularmente como Obmacare.

Poco después, el propio Obama le respondía: "No era yo solo luchando por ACA , Natalie, fueron millones de personas como tú. Gracias por todo lo que has hecho por Sophia y otras muchas personas".

Sophia tuvo que ser operada 30 veces, aunque con escaso progreso y con un gran impacto en su cuerpo, tanto que la familia anunció a finales de abril que ya no iban a someterla a más cirugías.

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Una voz "verdaderamente poderosa"

"30 y última cirugía. Hoy fue la última operación que Sophia va a tener. No más hospitales, no más cortes, no más cicatrices", explicó Natalie en las redes sociales. Su intención era "enfocarnos en vivir la vida lo más que podamos mientras #SweetSophia nos regala su bella presencia". Con ese mensaje anunció hace un año la decisión que había tomado la familia. Fue una decisión dura, pero concluyeron que eso era ya lo mejor para su hija. Ese día comenzaron las #AventurasdeSweetSophia.

El 23 de mayo de 2019 ella misma se encargó de dar la noticia del fallecimiento de la niña. Tras su muerte, la familia se enfocó en seguir impulsando mensajes de integración y en la lucha contra cualquier tipo de discriminación, especialmente la que sufren las personas por su aspecto físico. Para ello cuentan con una organización llamada Sophia’s Voice (la Voz de Sofía).

"Le puse ese nombre en honor a Sophia para recordar a los demás que, incluso si ella no puede hablar, ella tiene una voz verdaderamente poderosa", explicó Natalie a WCNC.

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