Muere #SweetSofia, la niña con malformaciones faciales que se convirtió en símbolo contra la discriminación

Con solo 10 años, #SweetSophia se había hecho famosa en las redes sociales. Pese a que ella no era capaz de postear sus fotos y su vida, su madre hizo de ella un símbolo de lo que significa luchar contra la discriminación y los derechos de las personas que nacen con malformación. Su caso llegó incluso a los oídos del expresidente Barack Obama, que le envió un mensaje por Twitter.

Sin embargo, este viernes su familia anunció en Twitter que Sophia había fallecido. "Nuestra #SweetSophia abandonó este planeta la pasada noche luego de pasar cada día de su vida rodeada de amor y adoración", escribió su madre, Natalie Weaver.

Tanto Natalie como su esposo, Mark, han pasado los últimos 10 años luchando por ofrecer la mejor vida a su hija, que nació con malformaciones en su cara, manos y pies. Cuando ella tenía 34 semanas de embarazo, su doctor le dio la noticia.

"Mi mundo se derrumbó", explicó Natalie a WCNC. Al nacer, como cualquier otra mamá, sacó a su recién nacida a la calle a pasear, pero "nos encontrábamos con miradas fijas y comentarios crueles que me destruían", añadió.

Ante esa situación, para proteger a Sophia y a sí misma: comenzó una vida más hogareña. Sin embargo, a los 5 años, un nuevo golpe médico la sacudió ya que la pequeña fue diagnosticada el síndrome de Rett, una enfermedad degenerativa, que le provocó que dejara definitivamente de andar, hablar o incluso valerse por sí misma.

Durante los últimos años, Natalie ha luchado contra todos los comentarios negativos que ha recibido en redes sociales por el aspecto de su hija. Uno de los momentos más dolorosos fue cuando comenzó a circular un artículo a favor del aborto usando una imagen de su hija.

"Alguien estuvo usando una imagen de mi hija para defender la eugenesia (estudio para mejorar la raza humana). Apareció en un póster donde se afirmaba que yo debía haber abortado y que no merecía ningún cuidado médico". Esos mensajes la llenaron de coraje para iniciar una lucha por los derechos de su hija y lanzó una campaña para que Twitter retirara esa imagen (algo que consiguió) y para luchar contra la discriminación.

"Por favor, únete a mí para pedir a @instagram y a @mosseri (CEO de Instagram) para que denuncien los discursos de odio, las amenazas y el fomento de la violencia contra los niños con discapacidades y deformidades faciales", escribía la mamá recientemente en Twitter, recordando que aún seguía escuchando comentarios discriminatorios tan dolorosos.

Su lucha llegó incluso a los oídos de Barack Obama. Fue cuando la madre en un mensaje le dio las gracias al expresidente porque él "luchó por ella (Sophia) para que tenga derecho al cuidado médico pese a haber nacido con enfermedades preexistentes y es por lo que ella está viva hoy", escribió en referencia a la ley ACA (Ley de Salud Adsequible), conocida popularmente como Obmacare.

Poco después, el propio Obama le respondía: "No era yo solo luchando por ACA , Natalie, fueron millones de personas como tú. Gracias por todo lo que has hecho por Sophia y otras muchas personas".

Sophia tuvo que ser operada 30 veces, aunque con escaso progreso y con un gran impacto en su cuerpo, tanto que la familia anunció a finales de abril que ya no iban a someterla a más cirugías.

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"30 y última cirugía. Hoy fue la última operación que Sophia va a tener. No más hospitales, no más cortes, no más cicatrices", explicó Natalie en las redes sociales. Su intención era "enfocarnos en vivir la vida lo más que podamos mientras #SweetSophia nos regala su bella presencia". Fue una decisión dura para la familia, pero decidieron que eso era ya lo mejor para su hija. Ese día comenzaron las #AventurasdeSweetSophia.

Este viernes, ella misma se encargó de dar la noticia del fallecimiento de la niña. Tras su muerte, la familia se va a enfocar en seguir impulsando mensajes de integración y en la lucha contra cualquier tipo de discriminación, especialmente la que sufren las personas por su aspecto físico. Para ello cuentan con una organización llamada Sophia’s Voice (la Voz de Sofía).

"Le puse ese nombre en honor a Sophía para recordar a los demás que, incluso si ella no puede hablar, ella tiene una voz verdaderamente poderosa", explicó Natalie a WCNC.

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