Una década y $ 200,000 perdidos: la cruzada de un padre para salvar a sus hijas de la adicción

Vox es un medio enfocado en artículos explicativos. Esta historia fue publicada originalmente en Vox como parte de la investigación La estafa de la rehabilitación sobre la oscura industria de tratamiento de adicciones en Estados Unidos. Estamos compartiendo historias de rehabilitación de pacientes y familias, con énfasis en el costo del tratamiento y la calidad de la atención. Si desea ayudar a nuestros informes compartiendo su historia, complete esta encuesta.

Michel Cote sería hoy un hombre rico si tan solo hubiera podido encontrar mucho antes un buen tratamiento contra la adicción.

Cote trabajó durante años como ingeniero en dos startups de Silicon Valley. Ambas fueron vendidas a compañías más grandes y Cote ganó cientos de miles de dólares con las ventas. En ese momento, planeaba usar el dinero —particularmente después de la segunda venta— en fondos universitarios para sus hijas, que entonces tenían 12 y 13 años. El resto pensaba dejarlo para la jubilación.

“Trabajé muy duro”, dijo Michel. “Tenía la esperanza de que con esto podríamos guardar: comenzar a respirar, relajarnos”.

Luego, en 2009, descubrió que sus dos hijas adolescentes estaban usando drogas. Debió lidiar con las adicciones a los opioides y a la metanfetamina, y con tratamientos que drenarían esos posibles fondos universitarios y ahorros para la jubilación.

Michel estima que, a lo largo de una década, gastó alrededor de $200,000 en tratamientos para sus hijas. Su deducción de impuestos por “centros y terapia de tratamiento de drogas” totalizó $82,350 solo en 2009. La mayoría de las instalaciones a las que acudieron sus hijas rechazaron tratamientos y prácticas basados en evidencias, pero Michel, como muchos padres y seres queridos, no se dio cuenta de eso en ese momento.

“Llegué a un punto en el que pensé que nada funcionaría”, dijo Michel, y agregó que su exesposa, Johane Amirault, seguía presionando a sus hijas para que recibieran tratamiento. “Realmente pensé que esto probablemente no tenía remedio y que era solo cuestión de tiempo hasta que llegara el gran desastre. Pero tuvimos que seguir intentándolo”.

Separada del resto del sistema de salud estadounidense, la industria de la rehabilitación no ha cumplido con los mismos estándares de otros proveedores médicos. La regulación, principalmente por parte de los estados, es laxa, lo que permite que las instalaciones ofrezcan atención que no cumple con rigurosos estándares científicos o clínicos. Aunque la adicción se entiende ampliamente como una afección médica que requiere tratamiento, todavía no se trata con frecuencia como tal, ya que las instalaciones de rehabilitación a veces no emplean ni a una sola enfermera o médico.

Una vez que las hijas de Michel recibieron tratamiento con medicamentos, ambas mejoraron. A diferencia de muchos tratamientos costosos, los estudios han encontrado que los medicamentos pueden ser efectivos para ayudar a los pacientes a superar la adicción. Y con frecuencia es mucho menos costoso. Sus dos hijas están ahora en recuperación: la mayor durante más de dos años y la menor desde principios de 2019.

Michel no está solo. Como parte de La estafa de la rehabilitación, la investigación de Vox sobre la industria de tratamiento de adicciones en Estados Unidos, cientos de personas se han comunicado a través de nuestra encuesta para compartir sus historias sobre el gasto de decenas o cientos de miles de dólares en atención de adicciones solo para recibir un tratamiento inadecuado o incluso perjudicial —todo en medio de una epidemia de opioides que mata a decenas de miles de estadounidenses cada año.

Entre las muchas respuestas, hay historias de éxito que dejan claro que es posible recuperarse de una adicción. El tratamiento, cuando se centra en evidencias y es accesible, puede ayudar.

Los expertos dicen que hay algunos puntos que diferencian los buenos centros de tratamiento de los malos. Los proveedores deben ofrecer atención integral, no solo para la adicción, sino también para otras afecciones de salud física y mental. Deben ofrecer medicamentos, como buprenorfina o metadona para la adicción a los opioides o naltrexona tanto para el alcohol como para los opioides.

Los pacientes no deben ser expulsados simplemente por sufrir recaídas. Los centros de tratamiento deben contar con profesionales médicos con licencia en su personal e, idealmente, estar vinculados a un sistema de atención médica más grande. (Con la ayuda de expertos, Vox compiló una lista de lo que debe buscar en el tratamiento de adicciones).

Pero no existe una guía confiable para encontrar tratamiento en los Estados Unidos, y las aseguradoras de salud y el resto del sistema de atención médica brindan poca orientación sobre lo que funciona y lo que no (aunque algunos grupos de defensa y empresas ahora están trabajando para cambiar eso).

Mientras tanto, pocas familias saben cómo buscar las características de un buen tratamiento, que no son necesariamente fáciles de verificar. Sin embargo, la diferencia entre elegir la instalación correcta y la incorrecta puede ser la vida o la muerte.

“No necesitamos elaborar una guía casera sobre cómo acceder a la atención del cáncer o la atención del accidente cerebrovascular”, me dijo Sarah Wakeman, doctora en medicina de adicciones y directora médica de la Iniciativa Sobre el Trastorno por Consumo de Sustancias del Hospital General de Massachusetts. “Es bastante ridículo que los pacientes y las familias tengan la responsabilidad de tratar de navegar por este sistema realmente roto”.

Los pacientes y las familias no pueden distinguir entre buenos y malos tratamientos

En 2009, la hija mayor de Michel, Emilie, que entonces tenía 15 años, fue descubierta en su escuela con éxtasis en su mochila. La escuela llamó a Michel a su oficina. Mientras esperaba, recibió otra llamada: encontraron drogas a su hija y debía ir a la escuela de inmediato.

“Estoy aquí en la oficina”, Michel recordó que dijo, confundido.

Pero en realidad la llamada era de la escuela de su hija menor, Danika, que entonces tenía 13 años, a quien encontraron con droga el mismo día.

Emilie dijo que “muchas cosas” contribuyeron a que utilizara droga tan temprano. Había problemas en el hogar y en la escuela, también sufría de acoso. “Beber y consumir se convirtió en la forma de lidiar con las cosas”, me dijo. Agregó que le ayudó a encontrar amigos —permitiéndole “pasar el rato con personas que no creía que tuvieran estándares que ella no cumpliera”.

Danika no pudo identificar ninguna circunstancia en particular que contribuyó a su uso de drogas y adicción, pero me dijo que las drogas le ayudaron a lidiar con la ansiedad y la incomodidad social. “Consumir drogas lo hizo más fácil, y se convirtió en un hábito”, dijo. “Sentí que no podría socializar o hacer cosas normales sin ellas. Y luego simplemente se intensificó”.

Para Michel, estaba claro que tenía que llevar a sus dos hijas a un tratamiento de adicción. Con el consejo de un amigo, contrató a un consultor especial que le ayudara a descubrir cómo. Michel y Johane, la madre, enviaron a la hija mayor a Second Nature Entrada (ahora conocida como Evoke Therapy) en Utah y la más joven a Pacific Quest en Hawaii, cada una con un costo de alrededor de $19,000.

Incluso contando con los recursos, no solo para el tratamiento, sino también para un consultor, la familia entró en una lucha de una década en busca de cualquier tratamiento que pudiera ayudar. Durante los siguientes 10 años pasaron por el mismo ciclo una y otra vez: las hijas iban a tratamiento por sus adicciones a los opioides y a la metanfetamina, se graduaban o eran expulsadas, o recaían, a veces solo unos días después. Entre períodos de rehabilitación, las Cotes tuvieron que lidiar con arrestos y tiempo en la cárcel, sobredosis y otros problemas de salud relacionados con las drogas. Perdieron amigos debido a la adicción a los opioides, como Hannah Dakota, cuya muerte condujo a un fondo para educación y tratamiento de adicción.

Recordando las sobredosis, Danika dijo que estas hicieron muy poco para impulsarla a hacer tratamientos. “No quería morir, pero no me importaba si moría”, dijo. “Lo primero que haría si me despertaba en el hospital sería irme para poder drogarme”.

Michel proporcionó documentos que muestran que sus hijas fueron a New Life Recovery Center ($12,150) en San José, California; Safe Harbor Treatment Center ($7,200) en Costa Mesa, California; y Summit Estate Recovery Center ($500) en Los Gatos. Dijo que sus hijas también fueron al campamento en Scotts Valley, California; Sovereign Health en Los Ángeles; Sunrise en Utah; y varias otras instalaciones en California y Florida. Todo sumó, dijo, casi $200,000. A veces, el seguro de salud proporcionado por el empleador de Michel pagaba el tratamiento, pero otras veces no.

“Todas estas instalaciones siempre afirmaron ser excelentes”, dijo Michel.

Al ser contactadas, estas instalaciones declinaron dar detalles sobre los casos de las hermanas Cote, citando asuntos de privacidad. Pero varias hablaron en términos generales sobre el tipo de tratamiento que brindan, verificando lo relatado por la familia.

La aseguradora de salud Kaiser, que los Cotes tenían anteriormente, no respondió a las solicitudes de comentarios.

Un portavoz de UnitedHealthcare, el seguro de salud que los Cotes tienen ahora, dijo que la compañía “se comprometerá con la familia para asegurarse de que conozcan los beneficios y servicios disponibles bajo su plan de seguro”. También intentará resolver algunos problemas de facturación con un proveedor de tratamiento fuera de la red que generó cargos para los Cotes.

Las rehabilitaciones a menudo siguen un solo enfoque estricto

Según la experiencia de los Cotes, muchos programas de tratamiento se adhirieron a un enfoque único basado en los 12 pasos de Alcohólicos Anónimos. La investigación muestra que el tratamiento de 12 pasos es efectivo para algunas personas con adicción al alcohol, pero la evidencia es mucho más débil para otras drogas, y muchas personas con adicciones a las drogas no obtienen buenos resultados bajo un régimen de 12 pasos.

Ambas hijas lucharon especialmente con el énfasis que hace este enfoque en someterse a un “poder superior”.

“Me costó mucho todo el asunto de Dios”, me dijo Emilie, que “no es religiosa en absoluto”. Danika estuvo de acuerdo. Pero ambas dijeron que encontraron valor en los aspectos sociales de las reuniones de 12 pasos, aunque Emilie agregó que se sentía avergonzada como una persona adicta a la heroína.

Las instalaciones de tratamiento también establecen reglas estrictas sobre lo que los pacientes tienen que hacer, como a qué reuniones deben ir y qué puntos de referencia tienen que cumplir en su recuperación. Asimismo, expulsan a los pacientes después de la más mínima infracción —incluida una recaída. Cuando la echaron, Emilie dijo: “Sentí que no era lo suficientemente buena como para recibir tratamiento… Sentí que no era un ser humano calificado”.

Esto es diferente a cómo funciona el resto del sistema de atención médica. “Si estuvieras en el hospital por un ataque al corazón y tuvieras otro ataque al corazón, no te daríamos de alta”, dijo Wakeman, del Hospital General de Massachusetts. “Reforzaríamos la atención y pensaríamos qué más tenemos que hacer médicamente”.

Pero los implacables y rígidos enfoques que las hermanas Cote encontraron plagan el sistema de tratamiento de adicciones. Muchas instalaciones expulsan a las personas por recaídas, lo que es, por el contrario, una señal de que un paciente necesita más ayuda. Alrededor del 70% de las instalaciones de tratamiento de adicciones utilizan los 12 pasos. Incluso cuando afirman que adoptan otras formas de atención, a menudo no lo hacen en la práctica, y avergüenzan a quienes prueban las alternativas, especialmente los medicamentos.

Michel dijo que trató de verificar que el tratamiento de la adicción fuera bueno, visitando las casas de rehabilitación antes de enviar a sus hijas, para tener una mejor idea de cómo funcionaban. Pero era difícil asegurarse de que los tratamientos realmente hicieran lo que afirmaban, y la familia no sabía qué daría resultado realmente —incluso si había una mejor opción para ellas que el tipo de enfoque sin medicamentos de los 12 pasos que seguían aplicando.

Eso cambió en el Centro de Recuperación Los Gatos, que en los últimos años le dio a las dos hijas de Michel la buprenorfina, un medicamento para la adicción a los opioides que reduce los síntomas de la abstinencia. Y la clínica trabajó con ellas después de las recaídas en lugar de echarlas. (Pero incluso esta instalación no era perfecta: su médico fue acusado de fraude al seguro por trabajar en una clínica de atención urgente. Los Cotes continuaron recibiendo ayuda en el Centro de Recuperación Los Gatos después de los cargos).

La buprenorfina, dijo Emilie, fue crucial para su recuperación. Le dio “suficiente tiempo lejos de la euforia que obtienes de la heroína”. Añadió: “Sentí que podía reconstruir mi vida sin necesitar para nada esa sensación”.

Los medicamentos se consideran el estándar de oro para la adicción a los opioides y cuentan con el apoyo de grupos de salud pública como la Organización Mundial de la Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Los estudios muestran que los medicamentos reducen la mortalidad por todas las causas entre los pacientes con adicción a los opioides a la mitad o más, y hacen un trabajo mucho mejor para mantener a las personas dentro del tratamiento que los enfoques sin medicamentos.

“Todos los tratamientos que probamos que no incluían algún tipo de medicamento para controlar los síntomas causaron una recaída muy rápida. Estamos hablando de tres días”, dijo Michel. “Eso sucedió una y otra y otra vez —y cada vez es entre mil y dos mil [dólares]”.

Pero la mayoría de los centros de tratamiento a los que Emilie y Danika asistieron rechazaron o estigmatizaron los medicamentos para la adicción a los opioides, en gran parte debido a la visión moralizante y falsa de que tomar medicamentos para la adicción es “reemplazar una droga con otra”.

Esto es típico: la mayoría de las instalaciones de tratamiento de adicciones en los Estados Unidos no ofrecen ninguno de los tres medicamentos aprobados por la FDA (buprenorfina, metadona y naltrexona). Y aquellas que sí lo hacen a menudo limitan su uso a la desintoxicación en lugar de la terapia de mantenimiento a largo plazo que con frecuencia se necesita para la adicción a los opioides.

Antes de Los Gatos, las hijas no habían encontrado un centro de tratamiento que ofreciera medicamentos, que utilizara un enfoque diferente al de los 12 pasos, y que trabajara con ellas incluso después de las recaídas. “Fue el único lugar que realmente trabajó conmigo”, dijo Danika. “La mayoría de estos lugares, ya sea que quieran decirlo o no, al final del día siguen siendo un negocio, se trata del dinero: si estás tratando [de recuperarte] y te expulsan, puedes volver más tarde”.

Emilie tardó ocho años en recuperarse. Eventualmente disminuyó la buprenorfina y se matriculó en la universidad —primero en Gavilan College en Gilroy, California, y ahora en De Anza College en Cupertino, California— para obtener una especialización en física. Dice con orgullo que ha obtenido A en casi todas sus materias —con la excepción de una B en química.

Para Danika, recuperarse tomó casi una década. Todavía enfrenta problemas legales, facturas médicas, y la amenaza de recaída. Pero se siente optimista sobre su futuro, alentada por su relación con su familia, su trabajo en un restaurante de hamburguesas, su propia casa y sus pasatiempos, como el patinaje sobre ruedas.

“Una vez que tengo cosas que me importan, es mucho más difícil recaer", dijo Danika. “Si no tienes nada que perder, realmente no importa”.

Existe un tratamiento altamente exitoso basado en evidencias

La adicción es una enfermedad difícil de tratar y lleva mucho tiempo recuperarse por completo. John Kelly, un experto en tratamiento de adicciones de Harvard, estimó que la recuperación completa lleva cinco años, explicando que no es hasta entonces que las personas en recuperación son tan propensas a abusar de las drogas como la población en general.

Eso no significa que alguien deba estar en rehabilitación residencial durante cinco años. De hecho, los expertos estiman que menos del 20% de las personas con un trastorno por consumo de drogas necesitarán tratamiento residencial. Pero los pacientes requerirán algún tipo de atención continua, ya sea ambulatorio intensivo, terapia de conversación mensual o chequeos trimestrales.

Más allá de los medicamentos, existen otros tratamientos basados en evidencias, como la terapia cognitivo-conductual, las entrevistas motivacionales y el manejo de contingencias, que se pueden usar solos o en combinación con medicamentos.

Pero es difícil saber, dijo Kelly, qué tipo de tratamiento funcionará mejor para una persona en particular. Los estudios que intentan resolver esto generalmente han decepcionado. Es por eso que las instalaciones de tratamiento deben ser accesibles y flexibles, para que los proveedores y los pacientes tengan espacio para descubrir qué funciona mejor para cada individuo en recuperación.

El problema es que para los pacientes y sus familias, desesperados por conseguir que ellos mismos o sus seres queridos reciban atención potencialmente vital, es difícil distinguir lo bueno de lo malo. No tienen el tiempo, los medios o la capacidad para leer un montón de investigaciones sobre qué tipo de tratamiento puede funcionar. Por lo tanto, los centros de tratamiento, incluso los bien intencionados, a menudo venden tratamientos que en última instancia no ayudan —a un costo de miles de dólares o más.

“Cuando las personas están desesperadas, creerán cualquier cosa. Quieren creer que estás diciendo la verdad. Entonces son vulnerables”, dijo Kelly. “Es trágico ver a tanta gente aprovechada”.

Algunas organizaciones ahora están trabajando para cambiar eso. Tami Mark, economista de salud del instituto de investigación RTI International, se ha asociado con la Fundación Shatterproof, un grupo de defensa, para desarrollar una especie de “Yelp para la rehabilitación”.

Sobre la base de datos de encuestas de proveedores, reclamos de seguros y evaluaciones de usuarios, la aplicación intentará guiar a los pacientes a instalaciones que brinden tratamiento de adicciones de alta calidad. Estará disponible para el público en seis estados (Delaware, Louisiana, Massachusetts, Nueva York, Carolina del Norte y West Virginia) en mayo de 2020, y luego será implementada a nivel nacional durante el año siguiente.

Hasta entonces, actualmente hay algunas herramientas de navegación como el localizador de tratamiento de la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias y el navegador de tratamiento del Instituto Nacional sobre Abuso de Alcohol y Alcoholismo. Pero estos aún dejan en gran medida a los pacientes hacer juicios basados en pautas generales que proporcionan ambas agencias federales.

Por ahora, los pacientes y las familias están en gran parte solos.

Mirando hacia atrás en el viaje de una década, Michel dijo que todavía no tiene todas las respuestas. Pero concluyó que era importante no rendirse nunca, por desesperadas que las circunstancias pudieran sentirse a veces. “Lo que aprendimos desde entonces es que tienes que seguir intentándolo, seguir intentándolo, no sabes cuándo ocurrirá la recuperación”, dijo.

Las cosas no son perfectas para los Cotes, pero son mucho mejores. Danika está pensando en volver a la escuela, tal vez para convertirse en técnico de emergencias médicas. Emilie está buscando terminar su especialización en física y convertirse en una física teórica. Describió con entusiasmo el trabajo de Miguel Alcubierre sobre los motores de propulsión y cómo le encantaría desarrollarlos.

“Siempre tuve ideas, cosas que quería hacer en mi vida. Honestamente, nunca hubiera pensado que yo… era capaz de hacerlo”, dijo Emilie. “No estoy permitiendo que cosas que antes habría dejado que se interpusieran en mi camino se interpongan ahora”.

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Si tú o alguien que conoces necesita tratamiento para la adicción, puedes buscar ayuda en línea en FindTreatment.gov o por teléfono al 1-800-662-4357. Si necesita más información, Vox elaboró una guía sobre cómo encontrar un buen tratamiento contra la adicción. [Aquí va un link al otro artículo que ya envié]