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Coronavirus

"El amor todo lo puede": un bebé chileno recibe la primera dosis del medicamento más caro del mundo gracias a una donación

Los padres del pequeño Borja, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) en su forma más agresiva, recibieron la donación del medicamento tras ser ganadores de una lotería mundial que sorteaba un par de dosis de la Zolgensma. "Esto fue un milagro", dijo su madre.
18 Dic 2020 – 09:40 PM EST
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El pequeño Borja, un bebé que fue diagnosticado casi recién nacido con Atrofia Muscular Espinal (AME) en su forma más agresiva, una rara enfermedad genética para la cual solo existe como tratamiento la Zolgensma, el medicamento 'más caro del mundo' porque cuesta $2.1 millones de dólares, recibió la primera dosis de este fármaco de manera gratuita.

A finales de septiembre, la fortuna le sonrió a esta familia, tras ser informada que podría acceder al medicamento sin tener que pagar un solo centavo, gracias a una donación ganada en una lotería mundial que sorteaba un par de dosis en todo el mundo, de acuerdo con el sitio biobiochile.cl.


Rodrigo y Maríajose, los padres de Borja, no ocultaron su alegría por esta noticia, luego de sentirse derrumbados por la enfermedad que le destrozó el corazón, debido a que el medicamento tiene más efectividad entre más pronto sea suministrado, porque a partir de los 2 años de edad, el daño es irreversible.

Para ayudar a Borja, sus padres habían decidido luchar por conseguir el monto del dinero para salvarle la vida a su hijo, por lo que lanzaron el sitio web www.ayudemosaborja.cl/, donde recibían donaciones.


Afortunadamente, tras ser inscrito en la lotería mundial por un centro médico -luego de cumplir con todos los requisitos- el pequeño Borja pudo acceder al exorbitante medicamento, algo que provocó una felicidad indescriptible en sus padres, quienes no dudaron en compartir la buena noticia en redes sociales.

“Gracias por el apoyo incondicional, por hacer este sueño posible de cambiarle la vida a Borja”, contó su mamá, quien explicó que las primeras semanas tras haber recibido el medicamento son tan importantes que el pequeño estará en constante observación.

Aunado a este proceso paulatino para que el cuerpo de Borja asimile la Zolgensma, el niño reanudará de a poco las terapias que también necesita y se sometará periódicamente a diversos exámenes.


La pareja agradeció a toda la gente que se volcó para ayudar a Borja, asegurando que “el amor todo lo puede”.

Rodrigo indicó que del dinero que recibieron en las donaciones de toda la gente, solo se quedarán con un porcentaje suficiente para el proceso de recuperación de Borja y que el resto será destinado a ayudar a otros niños que también han sido diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal.

“Yo creo que esto fue un milagro, un milagro de la gente, (…). Agradecida infinitamente a todos, a todos los que pusieron su granito de arena, eso me llena de amor”, expresó Maríajose.

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