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Dolores Garcia fue diagnosticada en 2011 de artritis reumatoide nodular.

Vivir con artritis: "Que se me tuerzan los dedos, ese es uno de mis mayores miedos"

Vivir con artritis: "Que se me tuerzan los dedos, ese es uno de mis mayores miedos"

Cuando Dolores Garcia empezó a sentir dolor en los dedos, pensó que la culpa la tenían las pesas del gimnasio. En el mes de la concientización de la artritis juvenil, compartimos la experiencia en primera persona de esta argentina con la enfermedad que en EEUU afecta a casi 10% de los adultos.

Dolores Garcia fue diagnosticada en 2011 de artritis reumatoide nodular.
Dolores Garcia fue diagnosticada en 2011 de artritis reumatoide nodular.

El mundo se te cae encima y pesa. Caminar cinco cuadras parece una tarea titánica, o ir al baño es algo que se piensa dos veces porque esos tres metros van a ser tan dolorosos como escalar el Everest.

En agosto de 2010 entrenaba en el gimnasio que queda en el edificio donde trabajo. Un día se me hinchó el dedo mayor derecho y pensé que me había lastimado con las pesas. Fui a una guardia de traumatología, las placas no mostraban nada óseo, así que el traumatólogo me mandó 10 sesiones de kinesiología.

A la quinta sesión me di cuenta de que algo que estaba mal. ¡Lo sentía!

Y empezó aquel deambular, negar, no entender, tener miedo, confusión, enojo.

El primer traumatólogo que vi me pidió un estudio de sangre y confirmó su teoría: artritis reumatoide nodular.

La sensación de soledad, mejor dicho, de desolación que tuve es indescriptible. Me paré en la esquina de San Martín y Corrientes. Todos andaban en cámara lenta y yo estaba estática, tratando de entender qué sentía, o si sentía algo.

"No es una palabra conocida como cáncer, úlcera, pulmonía. Es artritis".
"No es una palabra conocida como cáncer, úlcera, pulmonía. Es artritis".

Hice un par de llamados para comentar lo que me habían confirmado, y aquellos que levantaron el teléfono no supieron decirme más que, “bueno ya va a pasar”. Y no los culpo.

No es una palabra conocida como cáncer, úlcera, pulmonía. Es artritis, que no es artrosis, que es de la familia de las enfermedades reumáticas y que sí, a pesar de tener 30 años, puede ocurrir, incluso de más jóvenes.

Además, la información disponible es puramente médica, habla de la sintomatología, los medicamentos y sus efectos secundarios, las consecuencias y los resultados del avance de la enfermedad, lo cual es desalentador.

El día a día de la enfermedad

Para enero de 2011 ya me costaba atarme las zapatillas y, considerando que venía el verano, cuando salía bien tempranito a la mañana con mi amiga Male a caminar bajaba con las zapatillas en la mano, y ella me daba otra para terminar de atármelas.

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Te despiertas una mañana como si una manada de canguros hubiera decidido practicar su nuevo salto sobre tu hombro, rodilla o muñeca y así abrimos los ojos al mundo. Convivimos con un verdugo personal.

"Convivimos con un verdugo personal".
"Convivimos con un verdugo personal".

Tengo que confesar que me he ido a dormir con la ropa puesta, entre el cansancio y la imposibilidad de sacar mi cuerpo de la ropa en la que estaba, allí fui, convirtiendo la ropa de oficina en pijama.

He salido por la mañana sin corpiño, a veces llevándolo en la cartera para pedirle a alguien con confianza en la oficina, que, literalmente me de una mano, porque el hombro izquierdo a veces no dobla.

Eso sí, gracias a la artritis me convertí en un “predictor climático humano”. Con el dolor de mi dedo índice, y ahora se sumó el anular derecho, te puedo decir, por ejemplo cuándo cambia la presión, y por ende cuándo seguramente va a llover. Lo más raro de la situación es que literalmente la gente empieza a confiar más en mis predicciones que en el informe meteorológico del noticiero o las páginas de clima. El tema es que para que esto realmente funcione, no me tengo que pasar de ibuprofeno, si no, el pronóstico se vuelve menos acertado.

Las manos y sus articulaciones


"Amo mis manos, con sus inflamaciones, callos y dolores intensos".
"Amo mis manos, con sus inflamaciones, callos y dolores intensos".

Cada mano tiene 27 huesos. ¡ 27! Eso significa que en cada mano tenemos más de 20 articulaciones. En mi caso, más de 20 inflamaciones, más de 20 posibilidades de dolor.

El problema es que a veces duelen tanto que agarrar una taza o levantar los termos grandes es una tarea imposible. Duele. Física y emocionalmente.

En el fondo amo mis manos, con sus inflamaciones, callos y dolores intensos. Son un punto de contacto con el otro. Son una manera de acercarnos. En mi caso, también de hablar, porque no puedo hablar sin moverlas. Sin manos, casi no funcionamos.

“¿De qué tenés miedo?”, me preguntó mamá mientras tomaba su té bien caliente en una de esas tazas gigantes que le gustan a ella. Yo, abrazada al termo de mate enorme, le contesté entre lágrimas: “a que se me tuerzan los dedos, ese es uno de mis mayores miedos”.

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“Están bien alineados todavía”, me dijo un médico sobre mis dedos. Tengo la “suerte” de que en realidad mi artritis, a simple vista, no se nota, sobre todo si me ves solo un ratito.

Buscando el sentido


"Todas las enfermedades tienen un costado biológico y otro emocional".
"Todas las enfermedades tienen un costado biológico y otro emocional".

Nadie habla de la experiencia de tener artritis, de qué manera se pueden mejorar o solucionar algunas cuestiones de la vida cotidiana, qué hacer con el desconsuelo, la tristeza, la incapacidad y la soledad.

Basta que el médico empiece a explicarme cuáles son las opciones de medicamentos y de tratamientos, que ya empiezo a sentir el calor en el pecho, los ojos húmedos y la sensación en el cuerpo de que si no suelto esas emociones voy a estallar como globo muy inflado. De ahí salgo enteramente desganada, casi derrotada.

Creo que todas las enfermedades tienen un costado biológico y otro emocional. No se puede sanar el cuerpo si no sanamos emocionalmente.

Por eso, es tan importante realizar un tratamiento clínico con un especialista y seguir las indicaciones, como canalizar todos los sentimientos que se despiertan en estas situaciones, con algún tipo de terapia que nos permita encauzar la información, las ideas, las decisiones que tenemos que tomar, salir del lugar de víctima, compartir lo que sentimos y encontrar algo de comprensión en lo que nos toca vivir.

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Lo mejor para el cuerpo


"La buena alimentación y el ejercicio físico también son fundamentales".
"La buena alimentación y el ejercicio físico también son fundamentales".

La buena alimentación y el ejercicio físico también son fundamentales. No hay que dejar nunca de moverse. Aunque duela, hacer una caminata breve, ir a una pileta o hacer yoga puede cambiar el dia.

En el yoga tuve que adaptar las posiciones, elegir no hacer algunas o hacerlo de manera asistida y adaptada. Yo, que era una “gran yogui”, que me podía contorsionar como un moño, hacer paradas de manos, puentes y demás, tuve que volver a empezar todo de nuevo.

Imagínense aprender a hablar y escribir de nuevo a los 35 años. Esa era la sensación. Todo lo que era en yoga, dejé de serlo. Lo mejor que tiene el yoga para mí, es que este tipo de prácticas te permite realmente entender que nuestro cuerpo va avanzando de manera pequeña pero firme. Lo único que hay que hacer es no darse por vencido.

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Además de ejercicios tuve que empezar a usar “valvas de descanso” para las manos. Una suerte de yeso de un material plástico que se cierra con velcro y que te hace las veces de disfraz de robocop y que se usa por las noches para dormir y que los brazos descansen y eso ayude a la inflamación.

La aceptación


"Ya aprendí a vivir con el dolor, lo manejo, no me frena".
"Ya aprendí a vivir con el dolor, lo manejo, no me frena".

La artritis es parte de mi vida presente. No puedo negarlo y de alguna manera ha modificado todo lo que vivo y todo lo que transito. Mi cuerpo, más allá del paso natural de los años, claramente no es el mismo que hace seis años. Tuve que adaptar y modificar cosas simples de la vida cotidiana y por sobre todo aprender a pedir y recibir ayuda.

Ya aprendí a vivir con el dolor, lo manejo, no me frena. Sigo, hago cosas, viajo, bailo, camino, subo escaleras, desayuno ibuprofeno, me pongo hielo, si es un muy mal día, algo de cortisona no viene mal.

La artritis me enseñó que nunca sé cómo me voy a levantar mañana, que no sé ni cuánto va a doler, ni cómo. Por ende estoy “obligada”, “impulsada” y “comprometida moralmente” a apreciar cada segundo de mi presente, sobre todo cuando me siento bien y cuando el dolor casi desaparece.

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Para todos aquellos que están empezando el primer año, o la primera etapa, de una situación en la cual hay que aceptar que la vida dio un giro de 180° hacia uno de esos pueblos medio perdidos donde el GPS no lo reconoce y ni siquiera encontramos el cartel del nombre: mi más profundo abrazo, y mi dedicatoria a través de todas las canciones de Rocky, porque hoy nos las merecemos y son nuestras.

Dolores Garcia lleva la bitácora dedoloresysonrisas.com para contar su experiencia y compartir información sobre la artritis.
Olivia Liendo realizó entrevistas y el trabajo de edición de esta historia.

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