La lucha contra el reloj de una madre por salvar a su hija de 4 años de una enfermedad muy rara

Este es la historia de Celenny Sánchez, una madre desesperada por salvar la vida de su hija Annalise, de 4 años, quien tiene una extraña enfermedad llamada anemia falciforme, también conocida como falcemia, o enfermedad de células falciformes.

“Cuando tenía un mes de nacida los médicos me dieron esa noticia tan terrible, yo ni sabía pronunciar el nombre de esa enfermedad”, dice Sánchez. “Es cuando los glóbulos rojos en vez de estar redondos son como media luna y se convierten pegajosos y no fluyen bien para darle suficiente oxígeno al cuerpo, a los pulmones, al cerebro y también causan mucha anemia y mucho dolor".

Poco a poco Celenny fue descubriendo que la anemia falciforme le causaba muchos dolores a su nena, sobre todo cuando hay cambios de temperatura, y que puede desarrollar un síndrome torácico agudo, que es potencialmente mortal.

Su lucha por salvar a Analisse incluye 10 medicinas diarias

Además: a los dos años, recibió otra noticia muy fuerte: Annalise también tiene epilepsia.

Mientras otros niños corren por los parques, a los Sánchez les toca recurrentemente hospitalizar a su hija de cuatro años, y adaptarse a su estilo de vida: “A menudo está cansada y puede deshidratarse fácilmente, lo que también puede causarle otros problemas de salud”.

Para mantener viva a la pequeña Annalise, sus padres la llevan entre 1 a 3 veces al hospital al mes, y la pequeña debe tomar 10 medicinas todos los días.

Pero la pequeña no se queja, porque además de “inteligente, cariñosa y dulce”, dice su mamá, “ es muy, pero muy valiente. Ella si tiene algún dolor, ella me dice que está bien. Si me ve llorando, me dice que no llore, que ella va a estar bien, que va a estar saludable, que Dios la va a ayudar”.

Incluso ya no llora ante la presencia de las jeringas que le sacan sangre: “Nomás se queda mirándola, interesada cómo le están sacando la sangre, porque dice que quiere ser doctora”.

Annalisse necesita urgentemente un hermanito

La valentía de su hija, dice Celenny, es la gasolina que los impulsa a no darse por vencidos, frente a las innumerables visitas a los médicos, farmacias, hospitales… Y ante la cantidad de facturas médicas que se están apilando en su casa, debido a la anemia falciforme que padece su nena.

Hasta hace poco, la anemia falciforme no tenía cura, pero nuevos avances médicos han permitido una esperanza: el trasplante de células madre completamente compatibles.

“La única cura para la anemia de células falciformes es el trasplante de médula ósea o de células madre”, dice el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. Pero debido a que estos trasplantes son riesgosos y pueden tener efectos secundarios graves, por lo general solo se usan en niños con enfermedad de células falciformes grave. Y para que el trasplante funcione, “la médula ósea debe ser de un donante compatible cercano. Por lo general, el mejor donante es un hermano o hermana”.

Y esa es la lucha desesperada que tiene Celenny: necesita tener un hermanito para que le salve la vida a su hija.

“En realidad, la única cura que tiene el Sickle Cell Disease (falcemia) es un trasplante de médula. Ella necesita un hermano o hermanita que le done las células madre. Cuando yo tenga el bebé, le cogen el cordón umbilical. De ese cordón umbilical le sacan las células madre y se las trasplantan a ella”

Para salvar a Annalise piden ayuda del público

En marzo Celenny y su esposo, Andy, se sometieron a un tratamiento de fertilización in vitro con ese objetivo, pero no funcionó. Y, como ese tratamiento no lo cubre el seguro, no tienen dinero para otro.

“Estamos desesperados y por eso hasta hemos puesto una página en GoFundMe bajo mi nombre, para que las personas nos ayuden a salvar la vida de nuestra bebé, a través de ese tratamiento”, dice.

Mientras confía en el buen corazón de las personas, para que la ayude a lograr ese objetivo, Celynne y Andy tratan de llevar una vida lo más normal con su hija: la llevan a la escuela, dibujan con ella, ven películas. “Nosotros queremos que lleve una vida contenta, tranquila, mientras llega su hermanito. Porque aunque los problemas son muchos, tenemos fe de que nuestra hija se va a curar y podremos llegar a tener una familia completamente feliz”.

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