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Fátiga, dolor en las articulaciones y úlceras: así es vivir con una enfermedad que da anemia de por vida

Mariel Corona padece este tipo de anemia y le narró al Dr. Juan cómo su cuerpo se debilita al no recibir suficiente cantidad de oxígeno en los órganos a través de la sangre. Además, el hematólogo Jorge Gálvez-Silva explicó cuáles son los síntomas y consecuencias de esta condición sanguínea.
17 Abr 2019 – 11:38 AM EDT
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con nosotros mariel y tambénel doctor álvez silva, graciaspor estar aqí con nosotros.esto es como una condicónquela raón por la cual estamoshablando no es porque muchagente no la conoce, en ingésse conoce como, en españolanemia falciforme, hasta mi seme hace diícil pronunciar eso,en tus propias palabras bien olo que es y como afecta tuvida.es una condicón de la sangreque como usted lo explió tieneque ver con el oígeno quecarga la sala rojas y eloígeno es todo aí que nadafalta de oígeno significadolor en las articulaciones,úlceras en las piernas, muchafatiga, en mi caso tambéntengo la destruccón desde larojas en la sangre lapigmentacón ás amarilla, losojos ás amarillos y un sinínde íntomas que podemos estaraqí todo el ía hablando deellos.has tenido que estarhospitalizada por estacondicón?cáles han sido lasetapas agudas que tan llevadoel hospital y porque?la ás frecuente seían lascrisis cuando la sala se quehan estancadas en las arteriascau son dolor muy fuerte en larodillas, las muñecas, loscodos, hasta en el pecho, laespalda, que requierehidratacón, requiere trassusan de sangre en estadosunidos.hasta tratante para dolorcomo fina y medicamentosfuertes.e la gran diferencia entre elétodo americano y étodolatino cuando me mué a miamime pesaban ar per cosette omorfina y yo por suerte vengode la cultura americana que esono se usa en el hospital,entonces siempre ha rechace amenos que me esé muriendo,prefiero no recurrir a losnaróticos.doctor porque en algunaspersonas esas élulas rojastienen la forma que estamosviendo, la forma anormal, quesucede?muchas gracias por laoportunidad de estar aá,importante gracias por estaraqí compartir con nosotros,importante ser concientizacónde la anemia de pan o píquicque ha existido poraproximadamente 195generaciones de ascendencia odescendencia afroamericana, unasustitucón de un aminácido enel dna producido por el dnaconlleva ásicamente a unarigidez de la élula cuandoliberal oígeno y esa élulaseguro muy ígida y cuando teimaginas los capilares áspequeños de las arterias ydespés se convierten en venasque tienen que llevar la sangrede vuelta los pulmones paraoxigenarse, se quedanestancadas y obstruyen.eso limita el paso de oígeno,el pase oígeno a todo lostejidos como ú mencionaste, eltejido importante como elcerebro, los riñones y lospulmones.eso causa infartos de esosórganos.correcto privacón deoígeno, la forma que siempreexplió mis pacientes porque yotrabajo con niños dehematoloía y mi especialidades las plante de édulaóseasiempre explió los padresimaínate cuando yo cierro midedo pácticamente y eso esáocluido ahora tu miras elcolor del dedo y se ponemorado, imaínate eso pasandoen todos tusórganos a un mismotiempo, el dolor que puedeexistir.te da miedo esta condicón?yo tengo soy consciente de lacondicón toda mi vida desdelos seis meses, al nunca estadopresente porque siempre estadoluchando.yo me enteé cuando llegueestados unidos que laexpectativa de vida era áscorta, en mi caso, es algo quepuse lo ignoé, no creo en esevoy a seguir adelante. peroahora que tengo una bebe detres meses si tengo miedo,tengo miedo lo que ás measusta es el riesgo de uninfarto cerebral y de dañoalgunoórgano tambén tengotrazos solemnes frecuentes quepueden causar daño a losórganos por un exceso de hierrola sangre y si el miedo esáás presente ahora que soymadre.no hay una cura?hay cura, siempre cuando merúno comer familias que tieneny sufren con familiares quetienen anemia falciforme esimportante la educacón, miobjetivo primordial de lamayoía y de todos loshematoógicos o doctores detrasplante es informarm, educarnuestras familias porque ólohay tres tratamientos hasta el2019, tres tratamiento dos delos cuales no son curativos.úmero uno es tratar deaumentar lo que es lahemoglobinael beé tratar quela hemoglobina del beépersista con o medicamento quese conoce como hidóxido, esuna quimioterapia funciona muybien pero no tras ocasional nofunciona.la hemoglobina fetalcorrecto.la segunda es la estufa sontransfusiones cónicas eproblemas son dos cosasespecialmente trasplante ologos como yo, el incremento deretencón de hierro, íjate elorganismo fue creado no pararetener hierro, de 100 mg quenosotros en una dieta normalsola observemos 1 mg era 1%,era por cada transfusón quemariel recibe de 200 o 300 mgque no puede sacar de sucuerpo. afortunadamente laciencia ha avanzado ás yutilizamos que la dores dehierro para tratar de sacar elhierro las personas que sufren.adentre esta tanto sem aátengo pero quiero mezclar elúltimo.es el curativo y es medianteel trasplante de édulaósea,que es importante viniendo deun hermano que es compatible yque no tenga la enfermedad perolos avances son tan importantesque en losúltimos 10 o 15 añoshemos aprendido a ser eltrasplante la manera ás eficazy ás segura y lo otro que esimportante mencionar lasfamilias cuando esán dando elconsentimiento por cualquiera