Con nosotros mariel y tambén el doctor álvez silva, gracias por estar aqí con nosotros. Esto es como una condicónque la raón por la cual estamos hablando no es porque mucha gente no la conoce, en ingés se conoce como, en español anemia falciforme, hasta mi se me hace diícil pronunciar eso, en tus propias palabras bien o lo que es y como afecta tu vida.

Es una condicón de la sangre que como usted lo explió tiene que ver con el oígeno que carga la sala rojas y el oígeno es todo aí que nada falta de oígeno significa dolor en las articulaciones, úlceras en las piernas, mucha fatiga, en mi caso tambén tengo la destruccón desde la rojas en la sangre la pigmentacón ás amarilla, los ojos ás amarillos y un sinín de íntomas que podemos estar aqí todo el ía hablando de ellos. Has tenido que estar hospitalizada por esta condicón?

Cáles han sido las etapas agudas que tan llevado el hospital y porque? La ás frecuente seían las crisis cuando la sala se que han estancadas en las arterias cau son dolor muy fuerte en la rodillas, las muñecas, los codos, hasta en el pecho, la espalda, que requiere hidratacón, requiere tras susan de sangre en estados unidos.

Hasta tratante para dolor como fina y medicamentos fuertes. E la gran diferencia entre el étodo americano y étodo latino cuando me mué a miami me pesaban ar per cosette o morfina y yo por suerte vengo de la cultura americana que eso no se usa en el hospital, entonces siempre ha rechace a menos que me esé muriendo, prefiero no recurrir a los naróticos.

Doctor porque en algunas personas esas élulas rojas tienen la forma que estamos viendo, la forma anormal, que sucede? Muchas gracias por la oportunidad de estar aá, importante gracias por estar aqí compartir con nosotros, importante ser concientizacón de la anemia de pan o píquic que ha existido por aproximadamente 195 generaciones de ascendencia o descendencia afroamericana, una sustitucón de un aminácido en el dna producido por el dna conlleva ásicamente a una rigidez de la élula cuando liberal oígeno y esa élula seguro muy ígida y cuando te imaginas los capilares ás pequeños de las arterias y despés se convierten en venas que tienen que llevar la sangre de vuelta los pulmones para oxigenarse, se quedan estancadas y obstruyen.

Eso limita el paso de oígeno, el pase oígeno a todo los tejidos como ú mencionaste, el tejido importante como el cerebro, los riñones y los pulmones. Eso causa infartos de esos órganos.

Correcto privacón de oígeno, la forma que siempre explió mis pacientes porque yo trabajo con niños de hematoloía y mi especialidad es las plante de édulaósea siempre explió los padres imaínate cuando yo cierro mi dedo pácticamente y eso esá ocluido ahora tu miras el color del dedo y se pone morado, imaínate eso pasando en todos tusórganos a un mismo tiempo, el dolor que puede existir. Te da miedo esta condicón?

Yo tengo soy consciente de la condicón toda mi vida desde los seis meses, al nunca estado presente porque siempre estado luchando. Yo me enteé cuando llegue estados unidos que la expectativa de vida era ás corta, en mi caso, es algo que puse lo ignoé, no creo en ese voy a seguir adelante.

Pero ahora que tengo una bebe de tres meses si tengo miedo, tengo miedo lo que ás me asusta es el riesgo de un infarto cerebral y de daño algunoórgano tambén tengo trazos solemnes frecuentes que pueden causar daño a los órganos por un exceso de hierro la sangre y si el miedo esá ás presente ahora que soy madre. No hay una cura?

Hay cura, siempre cuando me rúno comer familias que tienen y sufren con familiares que tienen anemia falciforme es importante la educacón, mi objetivo primordial de la mayoía y de todos los hematoógicos o doctores de trasplante es informarm, educar nuestras familias porque ólo hay tres tratamientos hasta el 2019, tres tratamiento dos de los cuales no son curativos. Úmero uno es tratar de aumentar lo que es la hemoglobinael beé tratar que la hemoglobina del beé persista con o medicamento que se conoce como hidóxido, es una quimioterapia funciona muy bien pero no tras ocasional no funciona.

La hemoglobina fetal correcto. La segunda es la estufa son transfusiones cónicas e problemas son dos cosas especialmente trasplante o logos como yo, el incremento de retencón de hierro, íjate el organismo fue creado no para retener hierro, de 100 mg que nosotros en una dieta normal sola observemos 1 mg era 1%, era por cada transfusón que mariel recibe de 200 o 300 mg que no puede sacar de su cuerpo.

Afortunadamente la ciencia ha avanzado ás y utilizamos que la dores de hierro para tratar de sacar el hierro las personas que sufren. Adentre esta tanto sem aá tengo pero quiero mezclar el último.

Es el curativo y es mediante el trasplante de édulaósea, que es importante viniendo de un hermano que es compatible y que no tenga la enfermedad pero los avances son tan importantes que en losúltimos 10 o 15 años hemos aprendido a ser el trasplante la manera ás eficaz y ás segura y lo otro que es importante mencionar las familias cuando esán dando el consentimiento por cualquiera