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Fátiga, dolor en las articulaciones y úlceras: así es vivir con una enfermedad que da anemia de por vida

Univision17 Abr 2019 – 11:38 AM EDT

Comparte

con nosotros mariel y tambén

el doctor álvez silva, gracias

por estar aqí con nosotros.

esto es como una condicónque

la raón por la cual estamos

hablando no es porque mucha

gente no la conoce, en ingés

se conoce como, en español

anemia falciforme, hasta mi se

me hace diícil pronunciar eso,

en tus propias palabras bien o

lo que es y como afecta tu

vida.

es una condicón de la sangre

que como usted lo explió tiene

que ver con el oígeno que

carga la sala rojas y el

oígeno es todo aí que nada

falta de oígeno significa

dolor en las articulaciones,

úlceras en las piernas, mucha

fatiga, en mi caso tambén

tengo la destruccón desde la

rojas en la sangre la

pigmentacón ás amarilla, los

ojos ás amarillos y un sinín

de íntomas que podemos estar

aqí todo el ía hablando de

ellos.

has tenido que estar

hospitalizada por esta

condicón?cáles han sido las

etapas agudas que tan llevado

el hospital y porque?

la ás frecuente seían las

crisis cuando la sala se que

han estancadas en las arterias

cau son dolor muy fuerte en la

rodillas, las muñecas, los

codos, hasta en el pecho, la

espalda, que requiere

hidratacón, requiere tras

susan de sangre en estados

unidos.

hasta tratante para dolor

como fina y medicamentos

fuertes.

e la gran diferencia entre el

étodo americano y étodo

latino cuando me mué a miami

me pesaban ar per cosette o

morfina y yo por suerte vengo

de la cultura americana que eso

no se usa en el hospital,

entonces siempre ha rechace a

menos que me esé muriendo,

prefiero no recurrir a los

naróticos.

doctor porque en algunas

personas esas élulas rojas

tienen la forma que estamos

viendo, la forma anormal, que

sucede?

muchas gracias por la

oportunidad de estar aá,

importante gracias por estar

aqí compartir con nosotros,

importante ser concientizacón

de la anemia de pan o píquic

que ha existido por

aproximadamente 195

generaciones de ascendencia o

descendencia afroamericana, una

sustitucón de un aminácido en

el dna producido por el dna

conlleva ásicamente a una

rigidez de la élula cuando

liberal oígeno y esa élula

seguro muy ígida y cuando te

imaginas los capilares ás

pequeños de las arterias y

despés se convierten en venas

que tienen que llevar la sangre

de vuelta los pulmones para

oxigenarse, se quedan

estancadas y obstruyen.

eso limita el paso de oígeno,

el pase oígeno a todo los

tejidos como ú mencionaste, el

tejido importante como el

cerebro, los riñones y los

pulmones.

eso causa infartos de esos

órganos.

correcto privacón de

oígeno, la forma que siempre

explió mis pacientes porque yo

trabajo con niños de

hematoloía y mi especialidad

es las plante de édulaósea

siempre explió los padres

imaínate cuando yo cierro mi

dedo pácticamente y eso esá

ocluido ahora tu miras el

color del dedo y se pone

morado, imaínate eso pasando

en todos tusórganos a un mismo

tiempo, el dolor que puede

existir.

te da miedo esta condicón?

yo tengo soy consciente de la

condicón toda mi vida desde

los seis meses, al nunca estado

presente porque siempre estado

luchando.

yo me enteé cuando llegue

estados unidos que la

expectativa de vida era ás

corta, en mi caso, es algo que

puse lo ignoé, no creo en ese

voy a seguir adelante. pero

ahora que tengo una bebe de

tres meses si tengo miedo,

tengo miedo lo que ás me

asusta es el riesgo de un

infarto cerebral y de daño

algunoórgano tambén tengo

trazos solemnes frecuentes que

pueden causar daño a los

órganos por un exceso de hierro

la sangre y si el miedo esá

ás presente ahora que soy

madre.

no hay una cura?

hay cura, siempre cuando me

rúno comer familias que tienen

y sufren con familiares que

tienen anemia falciforme es

importante la educacón, mi

objetivo primordial de la

mayoía y de todos los

hematoógicos o doctores de

trasplante es informarm, educar

nuestras familias porque ólo

hay tres tratamientos hasta el

2019, tres tratamiento dos de

los cuales no son curativos.

úmero uno es tratar de

aumentar lo que es la

hemoglobinael beé tratar que

la hemoglobina del beé

persista con o medicamento que

se conoce como hidóxido, es

una quimioterapia funciona muy

bien pero no tras ocasional no

funciona.

la hemoglobina fetal

correcto.

la segunda es la estufa son

transfusiones cónicas e

problemas son dos cosas

especialmente trasplante o

logos como yo, el incremento de

retencón de hierro, íjate el

organismo fue creado no para

retener hierro, de 100 mg que

nosotros en una dieta normal

sola observemos 1 mg era 1%,

era por cada transfusón que

mariel recibe de 200 o 300 mg

que no puede sacar de su

cuerpo. afortunadamente la

ciencia ha avanzado ás y

utilizamos que la dores de

hierro para tratar de sacar el

hierro las personas que sufren.

adentre esta tanto sem aá

tengo pero quiero mezclar el

último.

es el curativo y es mediante

el trasplante de édulaósea,

que es importante viniendo de

un hermano que es compatible y

que no tenga la enfermedad pero

los avances son tan importantes

que en losúltimos 10 o 15 años

hemos aprendido a ser el

trasplante la manera ás eficaz

y ás segura y lo otro que es

importante mencionar las

familias cuando esán dando el

consentimiento por cualquiera

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