El día a día de Alejandro, un niño al que sus limitaciones físicas no le han borrado la sonrisa

Ni el Sturge-Weber, ni la parálisis cerebral o los problemas respiratorios crónicos le han arrebatado la alegría a Alejandro, un pequeño de casi 5 años que cada día se sobrepone a sus impedimentos gracias a la voluntad infatigable de sus padres, que lo dan todo por mejorar su calidad de vida. Al colaborar con su campaña de GoFundMe puedes ayudar a garantizarle un mejor futuro.

Por:Carolina Ledezma

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Alejandro nació de 25 semanas. Solo pesaba una libra, 13 onzas y media, 17 pulgadas y desde los primeros días mostró los signos del Sturge-Weber, un síndrome vascular que afecta el cerebro. Durante cuatro meses vivió en las salas de cuidados intensivos pediátricos del Jersey Shore Medical Center, en Neptune, NJ, y en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). El 31 de julio, Ale cumplirá cinco años y decidimos crear una campaña pro fondos para darle "tres regalos" que le permitirán tener una mejor calidad de vida.

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Cinco años después. Luego de su diagnóstico con un raro síndrome vascular que causa convulsiones, glaucoma y una mancha color vino que ocupa la mitad de su rostro, otros males complican aún más el desarrollo motor y cognitivo de Alejandro: parálisis cerebral, asma y problemas respiratorios crónicos, hipotiroidismo, entre otros. Sin embargo, él es un niño feliz que adora estar con su familia y que siempre sonríe en la mañana al saber que debe ir a la escuela.

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En la escuela. Ale se levanta cada mañana a las 6:00 o 7:00 am para ir a su colegio en un autobús escolar. Nada más divertido para él que sentir la vibración cada vez que la unidad circula por una vía en mal estado. En su prescolar pasa desde las 9:00 am hasta las 2:30 pm. Además de sus actividades educativas, Ale tiene un estricto programa de terapias física, ocupacional y de lenguaje. Su maestro, Yuseke Namiki, siempre está innovando con tecnologías nuevas y desarrollando sus capacidades de manera muy divertida.

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Bici-terapia. Una de las actividades que Ale disfruta más en la escuela es montar bicicleta. Su enfermera Anna ha hecho de este pasatiempo una misión vital y cada día hace que él practique por 20 minutos o más. Si no fuera por su dedicación, no hubiera sido posible que Ale, como lo hace hoy, sea capaz de mover la bicicleta por si solo en cortas distancias. La bicicleta es parte de la terapia física que ayuda a fortalecer sus piernas y mejorar la coordinación de movimientos.

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Aprender a comunicarse. En casa y en la escuela Alejandro usa un Ipad para jugar y comunicarse. Su centro de lenguaje ha sido afectado por una cirugía y lesiones cerebrales y él no puede hablar. Su maestro creó un botón o switch de movimiento con el que activa las funciones en la computadora moviendo su brazo. Es aún muy temprano para que él pueda utilizar esta combinación de tecnologías plenamente, pero cada día él avanza poquito a poquito. Con la ayuda de sus terapistas ocupacional y de visión, ha aprendido a tocar la pantalla con sus manos para jugar y activar funciones. Y cada día "habla y canta" con su abuela a través de Facetime.

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Uno de los juguetes que su maestro y Bob Paradiso, de Access Redefined LLC, lograron adaptar para que Ale aprendar a desplazarse es un Hot Wheels Wild Thing de Mattel ( ver el video). Moviendo su brazo para activar el sensor de movimiento que usa como brazalete, Ale puede mover el auto poco a poco por sí solo. Jugar a diario con este vehículo no sólo le daría cierta independencia para moverse, "sino que le ayudaría a desarrollar habilidades motoras finas, dominar la activación constante de un interruptor y hacerlo de más más rápida (algo fundamental para comunicarse), así como aprender los conceptos de "parar y avanzar" o direcciones como "izquierda y derecha", según su terapista física Diana Kudelko.

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Una silla a la medida. En casa y la escuela, Ale requiere usar muchos equipos especiales como una silla de actividades Rifton, una silla de ruedas, un asiento de baño, un stander y un caminador, pero a él no le gusta usarlos por mucho tiempo. Con la ayuda del equipo de Adaptive Design Association, una fundación que crea equipos para discapacitados con materiales reciclables, un grupo de estudiantes de terapia física de Columbia University y su profesora Lisa Yoon diseñaron una silla para que Ale juegue en el piso. El asiento, hecho de cartón corrugado, tiene un respaldar con cierta inclinación y una bandeja para que Ale mantenga su cabeza en alto y use sus manos para jugar, así como un soporte para las piernas para que él no se mueva hacia adelante.

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Paradito. Las limitaciones motoras de Ale debido a la parálisis cerebral y a la combinación de hipertonia e hipotonia que afecta su cuerpo hacen que para él sea muy difícil mantenerse parado, caminar y sentarse. Uno de los equipos fundamentales para ayudarlo a fortalecer sus músculos es el stander, un aparato en el que debe permanecer por lo menos dos horas diarias. Alejandro recibe terapias física, ocupacional y de lenguaje tres veces por semana en su escuela, pero también en casa.

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Terapias en casa. Cada día trabaja con una maestra especial itinerante (SEIT, en inglés) para reforzar destrezas que aprende en el preescolar. Dos veces por semana recibe una hora de terapia de visión, que ha ayudado a ampliar su campo visual y enfocar mejor, a pesar de que su visión es muy pobre y su cerebro no procesa las imágenes claramente. Una de las mayores ventajas de Ale es que siempre está contento y adora a sus terapistas.

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Ejercicios divertidos. La terapista física Lisa Yoon ha trabajado con él desde hace casi dos años. No hay un día en que Ale no quiera trabajar con ella y dé el 100% de sí para, por ejemplo, aprender a sentarse y sostenerse con sus piernas y brazos como si fuera a gatear (algo normal para otros niños, pero muy difícil para él). También, cada miércoles lo visita su terapista de lenguaje y alimentación, Darcy Abrams. Por su bajo tono muscular, Ale no puede ingerir alimentos por la boca. Con terapia intensiva disfrazada con música y caricias, él está aprendiendo a masticar y tragar sin riesgo.

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Un columpio en casa. Este es uno de los juegos que más ayudan a los niños a desarrollar sus capacidades motoras como el equilibro y la coordinación. Tener uno en casa ha sido una de las mejores ideas para entretenerlo y practicar como él a diario, especialmente durante el invierno o cuando llueve. Ale ama moverse muy rápido y dar vueltas en el columpio, así como mantenerse parado –o intentando mover sus piernas– mientras abuela le canta. No son muchos los juguetes que él puede usar y suelen ser muy costosos.

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Pez en el agua. En el agua tibia, Alejando pareciera liberarse de todos los impedimentos que tiene y mueve sus piernas y brazos como nunca. Con la ayuda de un chaleco salvavidas especial o con un flotador que mantiene su cabeza fuera del agua, él es feliz como un pez nadando para mejorar tono muscular, coordinación y resistencia. Dos veces a la semana, durante la primavera y el verano, Alejandro participa en un programa intensivo de terapia acuática que combina terapia física y ocupacional en el NYU Rusk Institute of Rehabilitation Medicine de Nueva York.

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Terapia con caballos. Cada domingo, Ale va al Forrest Hills Riding Center, de la organización benéfica Gallop NYC, para recibir 30 minutos de hipoterapia o terapia equina asistida. "El movimiento rítmico y tridimensional del caballo hacia el paciente se asemeja al movimiento de la pelvis al caminar. El patrón de caminar del caballo imita el caminar de una persona y, a través del patrón repetitivo, el cerebro y el cuerpo desarrollan este patrón", explica la terapista física pediátrica Dianne García. Además de la respuesta inmediata de su cuerpo al galopar y del progreso en seguir las instrucciones de la terapista, Ale ha desarrollado un vínculo muy especial con Bush, el pony que cabalga con frecuencia.

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La graduación de Ale. Ale se graduó de preescolar a principios de junio. En septiembre, Alejandro deberá ingresar a una nueva escuela, pero cuál institución será, aún es incierto. Trabajadores sociales, neuropsicólogos, terapistas y maestros especiales confirmaron que él necesita una instrucción muy especializada en un salón de clases con menos de seis niños. No hay escuela pública en Nueva York que ofrezca las condiciones adecuadas para él y tampoco hay muchas escuelas privadas. Confiamos que a dónde vaya sepan cómo su sonrisa es el signo indeleble de su resiliencia.

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