Ser padre de un niño con discapacidades significa luchar por su lugar en el mundo todos los días

El periodista y abogado José Simián describe en esta temporada de regreso a clases su lucha porque aquellos que lo rodean entiendan las diferencias de su hijo con discapacidades cognitivas y de lenguaje.
Opinión
Periodista y Abogado, Miembro del Directorio de INCLUDEnyc
2018-08-30T15:14:51-04:00

Todos sabemos que ser padres es algo que se aprende en la práctica. A pesar de que puedas haber tenido buenos ejemplos en tu familia, hacerse cargo de una nueva vida es una aventura nueva cada día, donde el límite de las expectativas se corre un poco más allá cada día. Cuando tienes un hijo con discapacidades, todo eso se multiplica por diez. No sólo eres responsable de una nueva vida, sino que al rol de padre o madre de inmediato se le agregan varios más: eres, también, activista, procurador de terapias y todo tipo de servicios, terapeuta de tiempo parcial y educador de tiempo completo.

Así sucedió, de improviso, cuando nuestra hija menor, Levi, fue diagnosticada con retrasos en el desarrollo y, posteriormente, dentro del espectro de autismo. Pensábamos que ya teníamos las manos llenas con dos niños “neurotípicos” (la palabra políticamente correcta para referirse a personas sin discapacidades), pero nada podía prepararnos para lo que estaba por venir en los próximos meses y años.

Mi mujer y yo pronto nos vimos inundados de formularios, visitando neurólogos y hospitales y oficinas del Departamento de Salud por todo Nueva York, memorizando siglas que nunca habíamos oído, recibiendo a psicólogos y terapeutas en nuestro departamento, buscando información a través de grupos de internet y hasta contactando abogados especializados en educación especial. Un circuito de tareas y trámites infinitos que, en vez de completarse, parecía hacerse cada vez más inabarcable a medida que pasaban las semanas, los meses, los años.

Ese circuito de deberes sigue creciendo, y hoy Levi se apronta a comenzar kindergarten en una escuela especializada en lenguaje que, esperamos, le abra las puertas al universo más amplio posible de conocimientos y destrezas. Porque en la educación de los niños con discapacidades es donde se hace más evidente la conexión entre ser sus padres y ser sus defensores, tanto a nivel general como particular. Si la lucha por un mundo inclusivo para quienes tienen discapacidades es, casi con toda seguridad, la próxima frontera de los derechos civiles, la educación es donde esa lucha se hace más evidente e imprescindible.

Ser padre de un niño con discapacidades cognitivas y de lenguaje significa luchar por su lugar en el mundo todos los días. Pelear porque quienes los rodean vean, entiendan y aprecien su diferencia —algo que, paradójicamente, a menudo es más difícil de lograr en tu propia familia y amigos que con perfectos extraños— mientras nos esforzamos por entender cómo ven el mundo, cómo sienten y cómo aprenden. Es en esa tarea, gigantesca y microscópica a la vez, donde nos vemos forzados a ser educadores sin tener ninguna preparación, científicos amateur explorando y experimentando con un cerebro joven en una carrera contra el tiempo (los neurólogos nos han dicho que si no se logran ciertos hitos del desarrollo cognitivo antes de los 7 u 8 años, es mucho más difícil conseguirlos después).

Un año escolar que comienza es para cualquier familia una tarea enorme, pero también un momento de ilusiones, de intentar que nuestros hijos lleguen más lejos de lo que lo hicimos nosotros. Para los padres de niños con discapacidad, es una tarea gigantesca, una en que esa “aldea” necesaria para criar a un niño de la que habla el proverbio africano es más real y necesaria que cuando se trata de estudiantes neurotípicos. Quienes estamos en esa posición nunca dejaremos de pelear, pero se hace cada vez más evidente cuánto necesitamos que todos los miembros de la aldea nos apoyen y vean ese desafío tan enorme y maravilloso como es.

Nota: La presente pieza fue seleccionada para publicación en nuestra sección de opinión como una contribución al debate público. La(s) visión(es) expresadas allí pertenecen exclusivamente a su(s) autor(es) y/o a la(s) organización(es) que representan. Este contenido no representa la visión de Univision Noticias o la de su línea editorial.