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Carolina: hola, con mucísimo gusto borja voces y carolina samassa en este viernes y esta es su edicón digital. Borja: hoy comenzamos con una excelente noticia para la en "edicón digital" y quienes peían ayuda para reunir dinero para poder comprar el medicamento ás costoso del mundo para salvar a su beé de tres meses.
Gracias a la ayuda de ustedes sus padres han juntado unos 2 millones de ólares que era el dinero que necesitaba para el tratamiento de su pequeño. Carolina: recordemos que padece de una extraña enfermedad conocida como atrofia muscular espinal, pero quien mejor para darnos esta excelente noticia y protagonista de esta bella historia?
Ustedes no saben lo que me emociona verlos a ustedes fuera del hospital con su beé en brazos, me encanta que esén aqui en "edicón digital". Céntenos cál fue la reaccón de ustedes como padres cuando escucharon que ya teían el dinero.
>> hola, muchas gracias por el apoyo que siempre nos vieron, y claro, fue un alivio tremendo,una alegía gigante cuando llegamos a los dos, un millones de ólares que necesiábamos para poder efectivamente una oportunidad de vida a nuestro hijo y esto ocurró hace poquitos ías, entonces hemos estado corriendo con los medicamento a chile y todo eso. Borja: la verdad es que estoy muy contento de poder entrevistaros con esta gran noticia.
Ya hemos visto ómo rafa lloraba seguramente lo haía de alegía. Céntennos cuando va a llegar ese medicamento tan medicamento debeía llegar a chile el póximo martes y el mismo mércoles ya estaía recibéndolo nuestro beé, pero depende de varias cosas que su estado de salud esé muy bien.
Gustaía ustedes decirles a tantas personas que les tocaron el coraón y los ayudaron, gente que ni siquiera se desconocen de todas partes del mundo. >> infinitas gracias a todos y cada uno de los que nos apoyaron, a nuestros familiares, a nuestros cercanos, pero tambén a personas que se conmovieron con nuestra historia tan lejos de chile y que han estado ayuándonos y que nos llamaron y siguen preocupadosy ás alá de haber donado dinero nos brindan su preocupacón, su cariño y sus palabras de aliento, sus oraciones, aí que infinitas gracias.
Estaremos agradecidos toda la vida. Borja: sin duda podemos ver un alivio, una tranquilidad, una felicidad maravillosa que se traspasa aqí,seguro que la gente en casa tambén lo esá viendo, pero una vez que ya han conseguido esta medicina qé le espera a rafa, cáles son los >> es una vida con esa enfermedad .
Él va a necesitar mucha terapia . El medicamento sin duda que nos va a ayudar, losíndices motores de un niño normal va a tener que seguir haciendo fisioterapia y es muy demandante eso paraél y para nosotros familiarmente, pero esa oportunidad de luchar junto a rafita por su desarrollo, por una vida y que no hubiese quedado truncado por el solo hecho de no tener el dinero para darle esa oportunidad, entonces se nos viene mucho trabajo, tenemos que aprender a vivir con un niño con una la fe y optimismo del mundo de que este beé va a salir adelante y apoyados tambén con todo el cariño que hemos recibido de todos los rincones felices por este desaío que se nos viene.
De verdad que es muy emocionante poder estar con tiene alguna pregunta. >> hace unas semanas les pregunábamos a ustedes qé mensajes le gustaía decirle a rafita cuando cumpla 15 años y ustedes les digan emocionados que van a conseguir los fondos, ya esos fondos no son preocupacón, ahora, qé mensaje quieren enviarle a rafita?
Cuando cumpla 15 años y esé viendo este ídeo en un ipad tecnoógico. Qé les gustaía >> a í se me ocurre decirle que sea inmensamente feliz, que seas siempre muy agradecido de todas las personas que han estado con nosotros en estos momentos, que pueda contribuir de alguna manera a todas las personas que han donado, pero en general a la vida, al alguna forma todo lo que se le ha dado aél.
>> que sea un agradecido, que agradezca la vida y que la disfrute. Nosotros muchas veces damos por sentado que nacimos y vamos a vivir una vida normal y nadie va a tener que saber el privilegio que tiene de tener una oportunidad que otros niños en su condicón lamentablemente no tuvieron y no van a tener, que estar muy consciente de agradecer y disfrutar y alí vamos a estar nosotros para guiarlo y apoyarlo.
Borja: les deía que es muy emocionante ver ese #que ya se pudo, ya hemos salvado a rafa y sin duda ustedes son un reflejo de que cuando los seres humanos se unen en una misón tan noble al fin y al cabo siempre se consigue, aí que a disfrutar que han sido muchos meses de