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Autismo

“Trato de que no olviden lo aprendido”: padres de niños con necesidades especiales hacen malabares durante la pandemia

Han tenido que tomar el papel de maestros, terapistas y al mismo tiempo ver como proveerán a sus hijos. Esto es lo que algunos de ellos han hecho para aliviar la carga de sus niños.
14 May 2020 – 01:11 PM EDT

La pandemia de coronavirus ha cambiado la vida para todos. Pero para padres con hijos con necesidades especiales, las últimas semanas podrían compararse a hacer acrobacias, balanceando sus roles habituales de padres con los nuevos de maestros y terapistas.

Lizdelia Piñón tiene cuatro niños y entre ellos unos trillizos de siete años que fueron diagnosticados con parálisis cerebral. Fue maestra de primer grado durante años; sin embargo, nada la pudo preparar para ser maestra de sus propios hijos y en esta situación.

Uno de sus hijos le dijo “mami, tú eres una maestra falsa”, cuenta Piñón. Sus trillizos - Frida, Felicita y Santiago - han estado en cuarentena desde principios de marzo. Antes iban a una escuela primaria del distrito escolar de Crowley, ubicada en Texas, pero han hecho la transición a clases en línea como el resto del país.

Piñón puso en pausa su doctorado, dejó ir a las cinco asistentes de ayuda personal por miedo al contagio de coronavirus y cortó sus horas de trabajo (aunque todavía mantiene dos empleos) para poder tomar su nuevo papel con sus hijos. Todos sus niños tienen necesidades únicas y ha sido un trabajo grande, explica, supervisarlos constantemente.
“Una está en una silla de ruedas, darle un baño es como un evento de una hora”, cuenta. “La otra, Frida, tiene TDAH (déficit de atención e hiperactividad) severo y no la puedo dejar sola en casa ni siquiera un minuto, porque cuando no la estoy viendo, está escalando estanterías. Es muy impulsiva… Para mi hijo, todo tiene que ser perfecto porque si no, no lo entiende... Y después la escuela te dice, ‘OK, es hora de Google classroom’”. Los síntomas de TDAH severo incluyen dificultades para mantener la concentración, generan hiperactividad y comportamiento impulsivo. Las dos hijas de Piñón tienen TDAH severo.


Piñón dice que ha tenido que ajustar el currículo que le han dado los maestros porque simplemente considera que es mucho para ellos. La escuela les manda ocho asignaciones por semana. Ella solamente hace tres y a veces cuatro con ellos.

En el caso de su hijo mayor, de 15 años y con autismo, no han hecho ninguna de las asignaciones porque ha sido difícil para él, al punto de provocar momentos complicados y mal comportamiento.

Entonces, ella tomó una decisión: “Quiero que mis hijos estén emocionalmente saludables”, explica. “¿Por qué me voy a matar tratando de enseñarles todas las lecciones?”.

“Si yo fuera una niña especial me mareo”

Casi 1,600 millas al noreste en Brooklyn, Nueva York, L. E., otra madre de cuatro hijos, ha tenido que ajustar el currículo para dos de ellos, gemelos de seis años quienes califican en el espectro autista.

“Yo veo esos currículums y hasta a mí me confunden”, dice L.E. “Para mí es estresante, pasar de ‘Ok, ahorita escucho ABC, brinco para matemáticas, vamos a ciencias en 10 minutos’, o sea brincar de un lado para otro. Yo creo que si yo fuera una niña especial, me mareo”.

En vez de brincar de un tema a otro, L.E. repasa una sola vez con los niños para que lo recuerden. Incluso, los niños han aprendido muy bien el alfabeto en estas semanas.

“Desde que empezamos, es increíble porque ya saben lo que sigue”, dice ella. “Yo estoy tratando de que ellos no olviden lo que han aprendido”.

De acuerdo con un estudio del Centro Nacional de Estadísticas Educativas (NCES por sus siglas en inglés), en el año 2017-18 casi 14 % de los estudiantes estaban recibiendo servicios de educación especial. Eso equivale a alrededor de siete millones de niños entre los 3 y 21 años de edad. Además, el informe registraba a 34% de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje.

Preetika Mukherjee, una neuropsicóloga basada en la ciudad de Nueva York, dice que esto es un diagnóstico muy común.

“Niños con autismo de alto funcionamiento, niños con TDAH, niños con otras discapacidades… pueden tener dificultades de aprendizaje”, dice Mukherjee.

Las circunstancias que enfrentan hoy en día los niños con necesidades especiales les dificultan el aprendizaje y si no están practicando continuamente una habilidad que han aprendido en la escuela la pueden perder. Por ejemplo, los niños con autismo y que no son verbales pueden olvidar cómo expresar que necesitan ayuda.

“Si los servicios no se dan de manera adecuada consistentemente, en un ambiente estructurado, hay el riesgo de retroceso en los niños”, comparte Mukherjee.

Este retroceso se puede manifestar como mala conducta, algo que Piñón ya ha notado en sus niños. “He visto que sus comportamientos han empeorado”, dice ella. “¿Y quién les puede echar la culpa? Están en casa todo el tiempo”.



Manejar el 'mouse' puede provocar un caos



Mary Fernandes, una madre de Manhattan y administradora de casos educativos, tiene un hijo de nueve años que también está en el espectro autista. Antes del brote pandémico, su hijo estaba recibiendo servicios terapéuticos privados en casa por 10 horas a la semana. Pero desde el 17 de marzo dejó de recibirlos.

Apenas empezaron con una terapia a finales de abril: dos días por computadora y tres en persona, en su casa. Pero aún no está recibiendo las mismas 10 horas como antes.

“Hablando con otros padres, sé que en esta situación los niños no están recibiendo toda la intensidad de los servicios que estaban recibiendo antes”, dice Fernandes. “Están perdiendo mucho”.

Aparte de la presión sobre los padres para estar en las clases virtuales con sus hijos, cosas tan pequeñas como manejar el ‘ mouse’ de la computadora puede representar un obstáculo.

L.E. tuvo que pedir una computadora al Departamento de Educación (DOE). Aunque mandaron una para sus gemelos, no está adecuada para ellos. Si sueltan el ‘ mouse’ por un instante pueden perder el trabajo que están haciendo cuando tratan de unir una palabra con una imagen, por ejemplo.

“Para ellos es frustrante, empiezan a gritar, a tirar cosas”, dice ella. L.E. ha pedido un Ipad al DOE. Después de dos semanas, recibió el Ipad. Cree que el éxito del sistema educativo con los niños varía de escuela a escuela y depende de cada maestro.

Bajar las expectativas y mucho cariño

“Es un ajuste para todos”, dice Jessica Zambito, una terapeuta ocupacional basada en Brooklyn y dueña de Bloom, un gimnasio sensorial. “Creo desde el punto de vista emocional es muy difícil para todos. Hay un límite de lo que puedes hacer virtualmente”.

Por ahora no se sabe cuándo los estudiantes podrán regresar a clases en persona. En la ciudad de Nueva York, las han cancelado por el resto del año académico. En el distrito escolar de Crowley es lo mismo.

“Es un tiempo difícil para padres quienes tienen hijos con necesidades especiales porque ahora deben estar con ellos para dar esa estructura, y no todos los padres tienen ese tipos de recursos y habilidad de hacerlo”, dice Mukherjee.

En su trabajo, Zambito ha escuchado muchas preocupaciones de los padres. Actualmente está dando terapias virtualmente. Su consejos para padres es bajar las expectativas para sus hijos durante este tiempo.

“Todos estamos haciendo lo que podemos y tratando de ser pacientes”, comparte ella. “Les estoy ofreciendo maneras como pueden mantenerse calmados, cariñosos y cómo pueden darle apoyo a sus hijos. Creo que eso es lo más importante. Eso es lo que trato de recordarles a los padres. A veces es frustrante como padre ver que tu hijo está regresando, pero también hay que recordar que estamos viviendo en medio de una pandemia, es algo para lo que no podíamos haber estado preparados. Tenemos que hacer lo mejor que podamos”.

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(*) Lisa Salinas forma parte del Programa de Periodismo en Español de la Newmark-J School de CUNY (NYC), cuya cátedra trabaja en alianza con Univision Noticias y ProPublica para cubrir el tema del coronavirus. / Coordinación Univision Noticias: Tamoa Calzadilla / ProPublica y CUNY: Adriana Gallardo e Inti Pacheco.


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