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"Acá no nos dan esperanza ninguna": padres cubanos piden ayuda para su bebé

Maya Fabelo Ledesma, de 6 meses de edad, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, una enfermedad que no tiene cura en la isla. Sus padres claman por ayuda para que su bebé sea tratada con Nusinersen, un medicamento que ha sido probado en Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea.
4 Jun 2018 – 07:26 PM EDT
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en la corte.vuelvo con ustedes.una madre en cuba pideayuda para que su hija deólo meses de la redtratamiento édico en losestados unidos.la pequeña padece dedistrofia muscular.mi niña todaía íe.es la úplica de lospadres de la beé cubana demeses de nacida. los édicosde la isla no le danesperanza a la pequeña quefue diagnosticada con unaenfermedad que no existecura en cuba.nos dicen que no existeque no busquemos nada eninternet que nos vamos aencontrar.ólo un año de vida es elproóstico y laúnicaalternativa que le han dadoa estos padres tirar esesperar a que ocurra lopeor.tanto en estados unidos,canaá como la unón europeaya esá en uso el primermedicamento que revierte losefectos de la enfermedad.una muchacha en italiateía dos niñas con laenfermedad y me esádiciendo que hay una vacunaefectiva.los padres de la beé sehan comunicado con otis las23 y tienen las danza de quees reportaje puedasensibilizar a édicos einstituciones de salud enlos estados unidos, canaá ola unón europea.