Niña padece rara enfermedad que la cambió por completo: el primer síntoma fue la obesidad

LOS ÁNGELES, California. - La pequeña Samantha Nogales vivió tres años sin inconvenientes. Era una niña llena de vida y alegría, pero ahora permanece hospitalizada y conectada a las máquinas en un centro médico. La menor padece el síndrome de ROHHAD, una enfermedad rara que se detecta en los primeros 10 años de vida.

La enfermedad afecta aproximadamente a uno de cada 73 millones de niños en todo el mundo. Actualmente se cree que hay unos 100 casos en el planeta y este comienza a evidenciarse principalmente con un acelerado aumento de peso en los niños.

“Empezó en la escuela y estaba bien orgullosa de las amigas y que la escuela, y no más de repente se quedaba dormida. Y fue cuando nos preocupamos más porque las enfermeras nos informaron de lo que estaba pasando", dijo Josué Nogales, padre de la menor.

El síndrome ROHHAD sigue siendo una enfermedad desconocida y para la cual aún no se ha encontrado cura. “Es una enfermedad genética extremadamente rara, donde tenemos una disfunción del hipotálamo y otras partes más del cuerpo aumentando en un período muy pequeño de la vida y sobre todo antes de los 10 años”, dijo el pediatra Ilán Shapiro.

La principal característica del mal que ya presenta la pequeña Samantha es el aumento rápido y dramático de peso. “En un período de seis meses subió de 30 libras a 90 y ya no podía ni caminar, se le doblaban las rodillas”, dijo Josué.

La madre de la menor, Stephanie Ramírez, asegura que “mi corazón se destroza todos los días. Es una pesadilla porque inicialmente los doctores pensaban que era un simple problema de obesidad infantil. La pusimos a dieta, pero seguía engordando”.

Su casa se ha convertido ahora en un homenaje a la niña. Su padre reconoce que no hay muchas posibilidades de supervivencia. “Va a fallecer, estamos esperando que fallezca. No hay solución”, dijo Josué resignado.

A sus padres les duele que esta enfermedad la atacó de la noche a la mañana y aseguran que no le dio tiempo de vivir su infancia por lo que aconsejan a otros padres que reaccionen a tiempo. “Si ellos sienten algo, que sus hijos tienen algo malo, que no dejen de luchar o buscar soluciones que no se esperen tres meses o seis meses”, aconseja Josué.

En su página de Facebook no solo piden el apoyo de la comunidad sino también hacen un llamado para apoyar a la asociación ROHHAD para que se investigue y encuentre cura para esta enfermedad.

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