Muere la pequeña Samantha Nogales tras luchar contra una rara enfermedad vinculada con su sobrepeso

LOS ÁNGELES, California. - Los padres de Samantha Nogales la recuerdan alegre y llena de vida. La menor falleció este domingo 21 de noviembre, dos días después de celebrar sus seis años, tras padecer el síndrome de ROHHAD, una enfermedad rara que se detecta durante los primeros 10 años de vida.

En una cuenta de GoFundMe que se inició para cubrir los gastos del funeral, su madre, Stephanie Ramírez, escribió: "Mi amor, Samantha, ganó sus alas de ángel ayer, ha peleado su batalla con ROHHAD durante 21 meses, con altibajos, estuvimos a su lado en cada paso del camino, animándola".

Familiares de Samantha comunicaron a Univision 34 Los Ángeles sobre la muerte de la menor, quien se encontraba en el Hospital Infantil del Condado de Orange (CHOC por sus siglas en inglés).

La pequeña Samantha Nogales vivió tres años en salud, pero poco después de cumplir sus cuatro años, fue diagnosticada con una rara enfermedad llamada ROHHAD, la cual afecta aproximadamente a uno de cada 73 millones de niños en todo el mundo. Se estima que hay 100 casos actuales en el planeta de este síndrome, que comienza a evidenciarse principalmente con un acelerado aumento de peso en los niños.

Los padres buscaron ayuda, pero su enfermedad tardó en ser identificada. "Debes saber que hicimos todo lo posible para obtener la ayuda que necesitabas y, cuando finalmente llegó la ayuda, el daño que sufriste fue irreparable", escribió su madre en GoFundMe.

Los primeros síntomas

En una entrevista con Univision 34 Los Ángeles, los padres de Samantha narraron cuáles fueron los síntomas que observaron en su hija. “Empezó en la escuela y estaba bien orgullosa de las amigas y de la escuela, y no más de repente se quedaba dormida. Fue cuando nos preocupamos más porque las enfermeras nos informaron lo que estaba pasando", dijo Josué Nogales, padre de la menor.

La principal característica del síndrome que ya presentaba la pequeña Samantha era el aumento rápido y dramático de peso. “En un período de seis meses subió de 30 libras a 90 y ya no podía ni caminar, se le doblaban las rodillas”, recordó Josué Nogales.

El síndrome ROHHAD sigue siendo una enfermedad desconocida y para la cual aún no se ha encontrado cura. “Es una enfermedad genética, extremadamente rara, donde tenemos una disfunción del hipotálamo y otras partes más del cuerpo aumentando en un período muy pequeño de la vida y sobre todo antes de los 10 años”, dijo el pediatra Ilán Shapiro.

La madre de la menor, Stephanie Ramírez, había expresado que al principio fue “una pesadilla, porque inicialmente los doctores pensaban que era un simple problema de obesidad infantil. La pusimos a dieta, pero seguía engordando”.

Su casa se ha convertido ahora en un homenaje a la niña. Su padre reconocía que no había muchas posibilidades de supervivencia. “No hay solución”, dijo en una entrevista previa.

A sus padres les duele que esta enfermedad la atacó de la noche a la mañana y aseguran que no le dio tiempo de vivir su infancia por lo que aconsejan a otros padres que reaccionen a tiempo. “Si ellos sienten algo, que sus hijos tienen algo malo, que no dejen de luchar o buscar soluciones, que no se esperen tres meses o seis meses”, aconsejó Nogales.

Con la página de GoFundMe no solo piden el apoyo de la comunidad sino también hacen un llamado para crear conciencia sobre el síndrome de ROHHAD para que se investigue y encuentre cura para esta enfermedad.

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