LOS ÁNGELES, California.- Hace dos años Miguel Puente y su esposa Kim vieron morir a su hija Audree Lynn por una rara enfermedad que ahora amenaza al segundo hijo de esta pareja, cuya única esperanza es que el avance de la medicina lo salve o que ocurra un milagro. Aunque reconocen que su fe se está desmoronando.
A la espera de una cura —o un milagro— que salve al bebé Michael
Un bebé de un mes lucha contra una rara enfermedad llamada galactosialidosis, el mismo extraño padecimiento que acabó con la vida de su hermana cuando tenía solo 7 meses y que ha causado un golpe emocional para una joven pareja de padres que ahora se cuestiona la fe que les inculcaron.
El bebé Michael padece galactosialidosis.
Imagen Jorge Morales Almada.
La pequeña Audree Lynn tenía siete meses cuando murió por galactosialidosis, un extraño padecimiento causado por una alteración genética que evita el desarrollo de ciertas moléculas de proteínas o enzimas, lo cual provoca la acumulación de sustancias o líquidos en los órganos.
Esa mortal enfermedad es la misma que le detectaron a Michael Anthony III, el segundo hijo de Miguel y Kim que nació el pasado 7 de marzo y que permanece en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Infantil de Los Angeles.
En todo el mundo solo se han registrado unos 100 casos de galactosialidosis, según un informe financiado por el Programa de Salud de la Unión Europea y publicado el mes pasado por Orphanet.
Miguel Puente con su hijo Michael.
Imagen Jorge Morales Almada.
Los médicos han dicho a los padres, ambos de 26 años, que aparte de las punciones abdominales que le practican a Michael para evacuar los líquidos que acumula, es muy poco lo que pueden hacer.
Esperanza médica
En entrevista con Univision Los Angeles, Miguel y Kim explicaron que la esperanza que tienen es que el próximo año puedan empezar a suministrar a Michael la enzima que su cuerpo no produce para empezar un tratamiento, aunque tienen muy presente que su hija falleció sin llegar a cumplir el año.
Sería la primera vez que se administra la enzima faltante a un humano para tratar la galactosialidosis, pues las pruebas de laboratorio que se han hecho hasta hoy se han limitado a ratones, explicó Miguel este martes, luego de una reunión con los médicos que atienden a su bebé.
Miguel es un inmigrante peruano beneficiado del alivio migratorio conocido como DACA, mientras que su esposa Kim es de origen filipino y estudia enfermería.
Los dos dicen ser católicos, pero dejaron de ir a la iglesia a partir de la muerte de su hija hace 2 años. Michael explicó que consultaron a especialistas genéticos antes de pensar en ser padres de nuevo, y les dijeron que tenían un 25% de posibilidades de que se repitiera la historia de Audree. El joven matrimonio, que quería formar una familia, consideró que merecía la pena el riesgo.
Miguel y Kim pasan el día en el hospital con su bebé.
Imagen Jorge Morales Almada.
Durante los meses de embarazo, el bebé en gestación mostró síntomas de la misma enfermedad pero de la misma forma en la que estos aparecieron, se desvanecieron. Michael Anthony III vino al mundo aparentemente sano, como un niño más. Fue un día muy feliz para los padres, contó el ahora apesadumbrado Miguel. La enfermedad se hizo notar poco después.
Lo que pasaron con Audree Lynn y ahora con el pequeño Michael, les ha hecho cuestionarse todo, incluso su fe. “ No entiendo por qué Dios nos castiga así, por qué lo hace con alguien tan indefenso”, dice Miguel con la mirada fija en su hijo conectado a una serie de aparatos que registran presión, latidos y respiración.
“Yo ni siquiera tomo y nos pasa esto, es cuando pienso que preferiría perder todo con tal de que él esté sano”, mencionó Miguel. “Si Dios se lo quiere llevar, que se lo lleve, pero que no sufra... nosotros solo esperamos que lo puedan curar... o un milagro, que así como apareció la enfermedad, que desaparezca”.
Gastos médicos
Los padres de Michael han recurrido a familiares, amigos y desconocidos a través de una página de internet para recabar fondos para los gastos que implica la hospitalización de su hijo, tomando en cuenta que el trabajo de Miguel (quien se desempeña como técnico electricista en el Aeropuerto de Los Angeles) es temporal.
Miguel y Kim dicen que ya han acumulado bastante deuda por cuentas médicas y otros gastos, por lo que han decidido recurrir a la ayuda de amigos y ahorrar en lo que más puedan, para tener los recursos necesarios en caso de que puedan realizarle un trasplante de células madre a su hijo, un procedimiento que alargaría su esperanza de vida.