La transcripción se genera mediante el uso de inteligencia artificial y puede contener errores o inexactitudes. En caso de una discrepancia, prevalece el audio.
Angel: una familia del metroplex vive en ía y noche con un diagóstico que le arrebata la vida de una de los suyos. Ana: johana sárez se nos presenta una rara enfermedad.
Johana: mela es una enfermedad de neurodegenerativa incurable. El mayor que tenemos es la salud, porque nos regala tiempo con los seres queridos.
Esto es lo ás pedido para una familia de metroplex. En el jardin gutérrez, no todo es color de rosa.
Ni las espinas en el camino han logrado del todo se cree la felicidad. Siempre ha sido un niño feliz hasta hoy, adeás.
Johana: cuando cinco años, su salud empeó a complicarse. Despés de meses es sufrircansancio extremo, problemas digestivos y convulsiones, lo diagnosticaron con encefalopaía mitocondrial y episodios parecidos a un accidente cardiovascular, conocido como melas.
Esta enfermedad de la tramiten las madres en que las mitocondrias, encargadas de producir enería en las élulas, no funcionan. La produccón de enería no es suficiente,eso afecta el cerebro y otros sistemas.
Cada ía, los úsculos se debilitan, perjudica el sistema digestivo, visón, desarrollo cognitivo, sufren espasmos, convulsiones y derrames. Es tan raro que ólo lo padecen uno de cada5000 niños.
No tiene cura, sin embargo los doctores pueden tratar los íntomas. Íntomas con los que debe lidiar todos los ías.
Convulsiones, fatiga, cansancio. Muy ébil el sueño.
Johana: ía y noche, tiene espasmos y convulsiones. Se alimenta por caéter y su desarrollo esá en retroceso.
Su madre esá pendiente deél 24 horas del ía. Con ocho años, jeremaia le da fortaleza.
Él me dice "mami" yél duerme conmigo. Me dice que me quiere mucho.
Johana: entre sus terapias y citas conductores, no pierde su buen humor. No es que este payaso .
Johana: la enfermedad de la robar lucidez y la vida. Dicen que es progresiva, que va a ir decayendo poco a poco.
Yo no acepto eso. Johana: su madre, con cada segundo que pasa, la enfermedad de le arranca un poquito de su pequeño.
Es muy diícil, porque a veces pienso que mi hijo se me puede ir en cualquier momento. No hay una cura para esto.
No hay nada que puedan hacer todaía. Tal vez en un futuro, pero ahora no.
Johana: por ahora, en los estudios sobre melas contiúan. Dicen que han visto pacientes
La transcripción se genera mediante el uso de inteligencia artificial y puede contener errores o inexactitudes. En caso de una discrepancia, prevalece el audio.
Angel: una familia del metroplex vive en ía y noche con un diagóstico que le arrebata la vida de una de los suyos. Ana: johana sárez se nos presenta una rara enfermedad.
Johana: mela es una enfermedad de neurodegenerativa incurable. El mayor que tenemos es la salud, porque nos regala tiempo con los seres queridos.
Esto es lo ás pedido para una familia de metroplex. En el jardin gutérrez, no todo es color de rosa.
Ni las espinas en el camino han logrado del todo se cree la felicidad. Siempre ha sido un niño feliz hasta hoy, adeás.
Johana: cuando cinco años, su salud empeó a complicarse. Despés de meses es sufrircansancio extremo, problemas digestivos y convulsiones, lo diagnosticaron con encefalopaía mitocondrial y episodios parecidos a un accidente cardiovascular, conocido como melas.
Esta enfermedad de la tramiten las madres en que las mitocondrias, encargadas de producir enería en las élulas, no funcionan. La produccón de enería no es suficiente,eso afecta el cerebro y otros sistemas.
Cada ía, los úsculos se debilitan, perjudica el sistema digestivo, visón, desarrollo cognitivo, sufren espasmos, convulsiones y derrames. Es tan raro que ólo lo padecen uno de cada5000 niños.
No tiene cura, sin embargo los doctores pueden tratar los íntomas. Íntomas con los que debe lidiar todos los ías.
Convulsiones, fatiga, cansancio. Muy ébil el sueño.
Johana: ía y noche, tiene espasmos y convulsiones. Se alimenta por caéter y su desarrollo esá en retroceso.
Su madre esá pendiente deél 24 horas del ía. Con ocho años, jeremaia le da fortaleza.
Él me dice "mami" yél duerme conmigo. Me dice que me quiere mucho.
Johana: entre sus terapias y citas conductores, no pierde su buen humor. No es que este payaso .
Johana: la enfermedad de la robar lucidez y la vida. Dicen que es progresiva, que va a ir decayendo poco a poco.
Yo no acepto eso. Johana: su madre, con cada segundo que pasa, la enfermedad de le arranca un poquito de su pequeño.
Es muy diícil, porque a veces pienso que mi hijo se me puede ir en cualquier momento. No hay una cura para esto.
No hay nada que puedan hacer todaía. Tal vez en un futuro, pero ahora no.
Johana: por ahora, en los estudios sobre melas contiúan. Dicen que han visto pacientes
