Una madre en Yuma documenta la lucha de su hijo de 4 años con el raro síndrome de Moebius

YUMA, Arizona. - Tobias Lugo es un niño de 4 años que ama los dinosaurios y mira la televisión. Cuando nació fue diagnosticado con el síndrome de Moebius.

Se trata de un trastorno neurológico que impide a algunas personas sonreír, fruncir el ceño, levantar las cejas o incluso parpadear debido a la parálisis o las limitaciones de los nervios craneales.

Según Johns Hopkins Medicine, el síndrome de Moebius es una “rara condición congénita (presente al nacer) que resulta del subdesarrollo de los nervios faciales que controlan algunos de los movimientos oculares y las expresiones faciales. La afección también puede afectar los nervios responsables del habla, la masticación y la deglución”.

Los investigadores estiman que el síndrome afecta a tan solo uno de cada 500,000 recién nacidos, según la Biblioteca Nacional de Medicina.

Sus padres comenzaron a darle tratamiento desde que nació

La madre de Tobias, Eliza Moody, comparte las experiencias y pensamientos de su familia relacionados con el síndrome de Moebius en su blog Smile With the Heart y en su cuenta de Instagram.

“Quería comenzar a difundir esa conciencia y que todos supieran que mi hijo nació con esto. Hay tantas anomalías increíbles con las que los niños pueden nacer”, dijo Moody.

Además de no poder parpadear ni formar expresiones faciales, Tobias nació con pie zambo y la mano izquierda palmeada subdesarrollada.

“Así que sus pies estaban completamente girados hacia adentro, y lo notamos en el escaneo de 20 semanas, cuando estaba embarazada”, recordó Moody.

A los 2 días de nacido, Tobias comenzó el método Ponseti, que es el principal tratamiento para el pie zambo, una afección en la que uno o ambos pies pierden su forma o posición. Primero, un médico colocó un yeso en sus pies para forzarlos a una nueva posición, un proceso que toma algunas semanas o meses. Tobias pasó por alrededor de una docena de yesos de diferentes tamaños en tres meses, luego le colocaron un aparato ortopédico para evitar que sus pies regresaran a su posición original.

Así es la vida de Tobias Lugo, diagnosticado con el síndrome de Moebius

Tobias usa un corsé durante 14 horas al día. Sus padres tratan de ponérselo mientras duerme para evitar la incomodidad que experimentaría al usarlo mientras está despierto.

También ayudan a su comodidad con gotas para los ojos. Tobias no puede parpadear, lo que hace que sus ojos se sequen. Sus padres también se aseguran de que use gafas de sol cuando está al aire libre porque no puede entrecerrar los ojos para protegerlos.

“Le ponemos anteojos de sol cuando hay luz, pero a él realmente no le gusta usarlos”, dijo Adrián Lugo, padre de Tobias. "Puede cerrar los ojos para dormir, pero parece ser una lucha para él”.

A los 11 meses de nacido, Tobias Lugo tuvo su primera cirugía

Tobias Lugo fue sometido a su primera cirugía en la mano palmeada, para separar el pulgar y el índice, así como el dedo medio y anular, cuando tenía 11 meses. Su segunda y última operación de mano, para separar los dedos anular y meñique, se le realizó cuando tenía 18 meses.

Moody y Lugo están trabajando para iniciar una organización sin fines de lucro a la que quieren llamar 'Park Pals', en Yuma, para permitir que los niños con y sin discapacidades socialicen entre sí en un patio de recreo una vez al mes.

“Siento que eso disminuiría la intimidación”, dijo Moody. “Disminuiría la burla de otros que son diferentes, porque ‘oh, sí, tiene el síndrome de Moebius, es el niño que no puede sonreír’. Cuanto más hablas se convierte en la nueva normalidad", agregó.

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