"Un milagro" llamado Mariana Valencia: por padecer fibrosis quística no le daban 5 años de vida y ya cumplió 32
TUCSON, Arizona. – Cuando llegó la pandemia del covid-19, los protocolos del cubrebocas y lavarse las manos no fueron algo nuevo para Mariana Valencia, quien toda su vida ha tomado precauciones para proteger su salud.
Mariana tiene 32 años y fue diagnosticada con fibrosis quística cuando tenía un año y medio, poco después que le detectaran la enfermedad a su hermano menor, Guillermo Andrés, 'Memito', quien en ese entonces tenía 8 meses de nacido.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Un gen defectuoso lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso, llamado moco, que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
La familia Valencia Elías supo de la enfermedad cuando 'Memito' se puso muy mal. Al principio pensaron que tenía una infección respiratoria, ni siquiera consideraron la fibrosis quística. Los médicos dijeron en ese momento que era una enfermedad que no se daba entre mexicanos.
Luego de varios exámenes le diagnosticaron a Guillermo fibrosis quística y poco después a Mariana.
"Los niños se veían bien"
Desde pequeña era muy delgada, tenía problemas de nutrición, pero comía muy bien. Sus padres no entendían lo que ocurría. Al año y medio, tras la enfermedad del niño, encontraron el diagnóstico real para ambos.
“Fue algo muy difícil para nosotros, no sabíamos nada de esa enfermedad. Me fui a una biblioteca, empecé a leer qué era fibrosis quística. Cuando 'Memito' se puso mal, no le daban más de cinco semanas (de vida). Soy católica y puse todo en manos de Dios y la virgen de Guadalupe”, contó Ana Elías, la madre de Mariana y Guillermo.
En su casa hay varios altares con la fotos de sus hijos y la virgen de Guadalupe. Fortalecida, Ana Elías repasó las duras pruebas que ha tenido que afrontar para sacar adelante a sus hijos.
Con nostalgia, recordó cómo empezó todo; el regreso a casa luego del diagnóstico y el cambio de vida que tuvieron que afrontar ella y su esposo, Guillermo Valencia.
“Empezaron las terapias, este cambio de vida total.... Educar a la familia fue de las cosas más difíciles porque los niños se veían bien”, recordó Elías. Ella y su esposo les hacían terapias respiratorias todos los días.
En medio del temor de perderlos en cualquier momento se refugió en la música y compuso canciones dedicadas a ellos, que son interpretadas por Alejandro Miguel, un cantante cubano residente en Arizona.
Nueva vida en Nogales
La familia Valencia reside en Nogales, Arizona, y desde hace tres décadas en su casa se tienen cuidados especiales. Los niños no podían ir a los cumpleaños de sus amigos y tenían arreglos especiales con la escuela para no asistir en las temporadas de gripe. El mayor temor era que se pudieran contagiar y terminar en el hospital.
A los 13 años, Mariana tuvo una complicación hepática y tuvieron que someterla a un trasplante de hígado. Ya después, los años fueron transcurriendo y ambos hermanos empezaron la educación universitaria.
En la Universidad de Arizona, Mariana se graduó de nutrióloga. Guillermo Andrés se fue a estudiar a la Universidad Estatal de Arizona en Phoenix.
“Cuando estaba en la universidad, 'Memito' tuvo un problema en el hígado y no alcanzamos al trasplante. Murió hace 8 años”, dijo Elías, con una increíble fortaleza. “Estoy agradecida con Dios porque me lo dio por mucho más tiempo del que pensábamos cuando lo diagnosticaron”.
A los ocho meses de nacido, cuando estaba en el hospital, le dijeron que no viviría más de cinco semanas, falleció a los 22 años.
“E
l peor enemigo, también ha sido un aliado
”
“Para mí, por más difícil que ha sido la enfermedad, también ha sido mi fortaleza. Ha sido la razón por la que sé pelear, sé conseguir lo que necesito y lo que quiero porque es todo lo que sé hacer, no me queda de otra”, dijo Mariana Valencia.
“Fibrosis quística, aunque es a veces el peor enemigo, también ha sido un aliado en crear mi personalidad mi futuro”, aseguró.
En medio de la pandemia, la salud de Mariana se debilitó. Cada vez estaba más delgada, le costaba mucho respirar. Fue entonces cuando le dijeron que la única alternativa era un trasplante de pulmón.
“Estábamos en Denver, allá es donde está la doctora de Mariana. Viajamos en carro para que no exponerla a los aviones, aeropuertos, así ha sido nuestra vida”, contó Elías. “Una noche ella recibió la llamada, tenían los pulmones y al día siguiente le harían el trasplante”.
Era agosto de 2020, en plena pandemia, el acceso de visitas a los hospitales estaba restringido y en la puerta del hospital Ana Elías se tuvo que despedir de ella. Las probabilidades de sobrevivir a esta cirugía eran 50-50.
“Muy duro dejarla en el hospital y tenerme que ir. Estábamos en contacto con ella. Mientras podía nos llamaba y nos contaba como estaba todo”, recordó la madre. A los dos días, llegaron de Nogales el padre y su hermano.
Un éxito en medio de la batalla
El trasplante fue un éxito, pero la enfermedad no se ha ido, como explicó su doctora.
“A Mariana le reemplazaron su hígado y pulmones, pero la fibrosis quística afecta muchos órganos en el cuerpo. Como nosotros todavía tenemos que arreglar el gen en Mariana, ella tiene que tomar medicinas para absorber todas las calorías, porque las personas con esta enfermedad no hacen las enzimas que ellos necesitan”, detalló la doctora Jennifer Taylor.
Agregó que Mariana, quien trabaja en la empresa de su padre en Nogales, también debe preocuparse por los niveles de azúcar en la sangre porque el 30% de los adultos con esta enfermedad desarrollan diabetes y ella debe tomar insulina para esto.
Los cuidados del cubrebocas y alejarse de personas enfermas o lugares con afluencia de público continúan para Mariana.
Según la doctora Taylor, el promedio de vida de una persona con fibrosis quística en Estados Unidos es entre 45 a 50 años: hace 30 años, era entre 1 y 5 años.
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