Una realidad preocupante: ¿cuál es la situación del alzheimer en nuestro país?

La demencia es la mayor discapacidad que puede sufrir un ser humano y el alzheimer es la forma de demencia que más predomina en el mundo.

Con un estimativo de 60 mil personas que la padecen, Uruguay protagoniza una situación preocupante. Para combatir esta problemática y brindar una mejor calidad de vida a los enfermos y familiares, la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS) creó un Plan Nacional que fue presentado en el Parlamento.

Alzheimer: un tipo de demencia

La demencia es una enfermedad progresiva del cerebro y supone “un deterioro intelectual adquirido, persistente, que afecta las capacidades cognitivas de las personas y determina una progresiva pérdida de la autonomía de quien la padece”, según se la define en el Plan Nacional de Demencias para la República Oriental del Uruguay. 

El alzheimer es una de las tantas formas en la que la demencia se manifiesta y es, como ya adelantábamos, la más frecuente. En el plan se la define como “una enfermedad del cerebro progresiva e irreversible”. Es decir, una enfermedad neurodegenerativa.

Uruguay: un país que estigmatiza a una enfermedad en crecimiento

El alzheimer está creciendo de manera continua en todo el mundo. Las razones pueden ser varias pero, sobre todo, se debe a que la sociedad toda está cada vez más envejecida. Desde esta perspectiva, Uruguay vive una situación preocupante si consideramos que es el país más avejentado de la región.

Victoria Repisso, presidenta de AUDAS, explicó que Uruguay es uno de los pocos países de Latinoamérica en los que no hay estudio epistemológico. ¿Las razones? “No es una enfermedad reconocida”. Sin embargo, explica que los neurólogos del país han hecho cálculos y se estima que por año se diagnostican entre 2.500 y 3.000 nuevos casos. Además, se cree que no menos de 60 mil personas padecen la enfermedad.

No contemplarla por parte del Estado crea, según Repisso, un estigma imposible de saldar en nuestra sociedad. A su vez, al no tener estudios y no ser muy visible, las políticas públicas pueden tardar mucho en aparecer.

El mayor problema que tiene Uruguay es “la falta de sensibilidad a nivel de sociedad civil. No hay conciencia de las demencias”, manifestó la presidenta de AUDAS. “En todo el mundo existe un estigma contra la demencia, sin embargo, Uruguay es el país que más estigmatiza de América Latina”.

Las razones del estigma son varias pero, la falta de información es el punto clave para Repisso. Asimismo, explicó que los médicos no están bien aggiornados. “Es un debe que tenemos como país”. Generalmente, al paciente no se le dice que tiene esa enfermedad: “Cuando uno va con sus seres queridos, el geriatra o el neurólogo se dirige a la persona que no tiene la enfermedad. Le dicen al acompañante que le tiene que dar esto y esto. Y a la persona no le dicen nada; deja de existir, es una falta de derechos que pasa continuamente”.

Luego del incendio de una casa de salud en este 2016, se decidió retomar una ley de 1936 sobre salud mental. AUDAS la vio con buenos ojos a la espera de que incluyan al alzheimer, pero esto no sucedió.  Fue a partir de allí que decidieron crear un plan nacional de demencia para presentarlo en el Parlamento y que este reconsidere incluir la enfermedad en la Ley de Salud Mental.

AUDAS, una ayuda para enfermos y familiares

AUDAS es una asociación creada por familiares de personas que tienen alzheimer. Se fundó en el año 1991. Este año, cumplen 25 años de trabajo ininterrumpido. Pertenecen a la Federación de Asociaciones de Latinoamérica, Centroamérica, Caribe y España (AIV) y, a su vez, están federados en la Organización Mundial “Alzheimer's Disease International” (ADI).

Hoy en día, está compuesta por aproximadamente 300 familias, pero su número varía de año a año.

Su objetivo es “ brindar asesoramiento y talleres psicoafectivos”. Asimismo, tiene un Centro Diurno de estimulación cognitiva para atender a personas en los primeros niveles de la enfermedad.

Buscar un cambio

Ante una de las enfermedades más preponderantes del siglo XXI y que se convertirá en algunos años en “epidemia mundial”, es menester tomar medidas como país. Fue ante esta necesidad que AUDAS, junto a expertos en el tema, creó el Plan Nacional de Demencias. ¿Qué tan auspiciosos son de que se ponga en marcha? “Va a costar mucho”, lamentó Repisso, pero están trabajando en ello.

Lo que más urge “es la aceptación por parte del Estado”; sin su reconocimiento y ayuda es muy difícil poder combatir, difundir y concientizar sobre la enfermedad.

El plan tiene como principal objetivo “ mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familiares. Pretende desarrollar la idea de que se puede vivir bien con demencia, siempre que el medio familiar, social e institucional generen acciones claras tendientes a ese fin”. Para cumplir ese objetivo, se busca potenciar la prevención y promoción, formación, dispositivos de atención y cuidados, e investigación.

Desde la prevención y la promoción, las acciones para combatir el estigma, como campañas de difusión y sensibilización, son el pilar más importante. Sin embargo, también es crucial comenzar a tomar recaudos en la salud de las personas a lo largo de toda su vida: alimentación saludable y ejercicio físico, en especial.

A su vez, es fundamental poder formar a profesionales y que estén preparados para poder cuidar a las personas que padecen esta enfermedad. Hoy en día, los médicos no están completamente listos para poder enfrentar al alzheimer, y tampoco para acompañar a las personas que la padecen y a sus familias.

En relación a los dispositivos de atención y cuidados, el Sistema Nacional de Cuidados (SNC) puede ser fundamental. El plan sugiere que se “incluya toda una gama de servicios coordinados entre el SNC, el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) y la sociedad civil. Estos servicios deberían estar orientados desde equipos interdisciplinarios capacitados específicamente”.

Por último, la investigación es elemental para comprenderla y combatirla. En un país tan pequeño, donde hay tantas personas que padecen alzheimer, un estudio epistemológico es imperscindible para comenzar a crear políticas públicas.

Problemas económicos

A esta problemática se le suma un problema más: el gasto económico que supone cuidar a una persona con alzheimer.

Uruguay está a la vanguardia en relación a medicamentos. Lo último para esta enfermedad son los parches. La caja de los 30 parches sale $3.000 aproximadamente, expresó Repisso. Sin embargo, este gasto es el menor. La presidenta de AUDAS explicó que “ es una enfermedad muy cara porque hay que tener dos o tres cuidadores si mantenemos a la persona en casa, porque el cuidador no puede hacerlo más de seis u ocho horas”.

La casa de salud es una alternativa, pero tiene sus contras. “Ese es un tema grave que tiene Uruguay. Todavía no está definido en el sentido de tener buenas residencias, porque la mayoría no son buenas. Las muy buenas son cuatro o cinco y tienen un costo muy alto -$100.000-. Hay otras de nivel medio que cobran unos $50.000”. Y las más baratas muchas veces no tienen personal capacitado para este tipo de enfermedades.

A nivel mundial, según se publicó en el plan de demencia, “ los costos de las demencias se estimaron en 604.000 millones de dólares en 2010, superando los de cualquier otra enfermedad grave”.

En Uruguay, según el informe de ADI-BUPA (2013) en 2010 las demencias tuvieron un costo por persona de U$S 7.787. La distribución, conforme a lo que se expresó en el Plan Nacional de Demencia, fue la siguiente: U$S 2.881 (37%) para asistencia médica en general, U$S 2.648 (34%) para asistencia social y U$S 2258 (29%) para asistencia informal. El costo total para Uruguay fue de 421 millones de dólares destinados a la gestión de las demencias, es decir, más del 1,05 % del PBI del país.

La enfermedad de Alzheimer está avanzando a pasos agigantados en el mundo y en Uruguay. Conocer, comprender, difundir y crear políticas públicas es fundamental para reducir el número de enfermos y garantizar una mejor calidad de vida a quienes la padecen.

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