Extraordinario es una película que cuenta la historia del pequeño Auggie Pullman, un niño que nació con una deformación facial y que enfrenta muchos dilemas en el entorno escolar por ser diferente a los otros niños. La autora de la obra literaria en la que está basada la película, R.J. Palacio, se inspiró en un síndrome real para crear el personaje.
«Extraordinario»: este es el síndrome que inspiró la creación del protagonista
Síndrome de Treacher Collins
Imagen Lionsgate
La enfermedad que afecta al personaje interpretado por el actor Jacob Tramblay tiene las características del síndrome de Treacher Collins, una condición genética muy rara, que afecta principalmente a los huesos de la cara.
Según la genetista Fernanda Teresa de Lima, del Hospital Israelita Albert Einstein, el síndrome afecta a 1 de cada 50 mil personas y puede ser diagnosticado antes del nacimiento: «En ultrasonido ya es posible ver si el niño tiene alguna malformación aparente y cuando nace se ve cuál es la extensión del síndrome», explica.
Características
La principal característica del síndrome es la malformación de los huesos de la cara. «Entre los principales cambios está la forma de la mandíbula, las grietas en los párpados y labios, la retracción del mentón y las orejas, que se vuelven más bajas y, muchas veces, no se desarrollan completamente», explica la especialista.
Dependiendo del grado del síndrome, estas deformaciones pueden causar complicaciones en las funciones corporales. «Más de la mitad de los pacientes tienen una mala audición. Tienen anomalías en la posición de los dientes que pueden perjudicar el habla también», afirma la genetista.
Además, en casos aún más raros, el síndrome de Treacher Collins puede ser fatal: «En algunos casos, la malformación de las vías aéreas puede perjudicar la respiración, lo que puede llevar a daños cerebrales y, en casos raros, a la muerte».
Origen del síndrome
A pesar de ser genético, este síndrome no siempre es hereditario: «En más de la mitad de los casos, los pacientes no tienen antecedentes de la enfermedad en la familia, es una mutación que ocurre con un individuo específicamente». Además, a veces la enfermedad se manifiesta de forma tan leve que ni siquiera se la diagnostica.
Tratamiento
No hay forma de prevenir o revertir la enfermedad, pero los tratamientos son fundamentales para que los efectos sean mínimos y se garantice una mayor calidad de vida al paciente. «Después del nacimiento, hacemos una serie de exámenes para verificar cómo el niño está respirando, oyendo y viendo. Hay varios tipos de tratamientos, tanto funcionales, como estéticos», dice la Dra. Fernanda de Lima. La especialista explica que las cirugías para la reconstrucción facial ayudan a minimizar los efectos de la enfermedad que pueden entorpecer el habla y la visión, por ejemplo.
Trailer de la película Extraordinario
La película Extraordinario muestra cómo la enfermedad interfiere en el día a día del niño y de quienes lo rodean. La madre de Auggie, interpretada por Julia Roberts, decide que, después de años de educación en su hogar, es hora de que su hijo asista a una escuela común. Allí, al tener contacto con otros niños, Auggie empieza a tomar conciencia de quién es. El prometedor actor Jacob Tremblay es el protagonista de una historia especial para aquellos que gustan de los relatos inspiradores.
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