Los otros Coco de las familias latinas: cómo la película de Pixar ayuda a que se hable de la demencia

El 2018 se perfila como un gran año para los latinos en Hollywood, con la película Coco de Disney Pixar recibiendo el Globo de Oro a la mejor película animada, y también una nominación al Oscar a la mejor película animada. Coco se ganó a la audiencia, al obtener ganancias por una suma de 111 millones de dólares y obtuvo el puesto número uno en la taquilla cuando se estrenó en noviembre del año pasado. Pero si bien se ha dicho mucho sobre el elenco de voces –todas latinas– de la película y su atención sobre las tradiciones mexicanas, merece el mismo aplauso por integrar un tema que pocas veces se encuentra en las películas taquilleras y rara vez se discute en los hogares estadounidenses: la demencia.
La narrativa de Coco se hace eco del realismo mágico de Gabriel García Márquez y da vida a personajes vibrantes y fáciles de reconocer que abarcan generaciones. En el centro está Coco, la matriarca de la familia Rivera, cuyo deterioro de la memoria avanza en la trama de maneras conmovedoras e inesperadas. La película entrelaza una poderosa historia de tradición, herencia y la fragilidad de la memoria.
Tanto si Pixar lo sabía como si no, la representación de la demencia de Coco llega en un momento crítico para la comunidad latina y la nación. De acuerdo con el Instituto Roybal sobre el Envejecimiento de USC y Us Against Alzheimer, se proyecta que los casos de demencia entre los latinos aumentarán a 3.5 millones para el año 2060 y le costarán a la economía un total acumulado de 2,300 millones de dólares. Se proyecta que el crecimiento de la enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia entre todos los estadounidenses, llegue a casi 14 millones durante aproximadamente el mismo período. Esta enfermedad progresiva del cerebro se caracteriza por un deterioro de las habilidades del pensamiento, el lenguaje y la comunicación, y en última instancia, roba recuerdos que, como Coco nos muestra, son tan valiosos.
A pesar de los estragos que han hecho en nuestra nación, muchos estadounidenses saben muy poco sobre la demencia y el Alzheimer, especialmente en las comunidades afroamericanas. Sin embargo, los latinos tienen 1.5 más probabilidades que los estadounidenses blancos de desarrollar Alzheimer y es menos probable que reconozcan los síntomas de la enfermedad o reciban un diagnóstico de un médico. El estigma, el acceso limitado a la atención médica preventiva y una historia de exclusión de las oportunidades de investigación han permitido que la demencia se desarrolle en las sombras.
La buena noticia es que el impulso está creciendo en la carrera para comprender mejor y abordar la demencia en todas las comunidades. Desde que el Congreso aprobó la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer, los legisladores e investigadores se han centrado en la ejecución del plan nacional de Alzheimer. Los fondos de investigación han aumentado de alrededor de 500 millones de dólares en el 2011 a más de 1,000 millones de dólares en 2016. Las organizaciones nacionales como Us Against Alzheimer están impulsando acciones sobre las disparidades en la demencia que afectan a los latinos y afroamericanos. E investigadores latinos como Héctor M. González, de la Universidad de California en Davis, han recibido importantes subvenciones de los Institutos Nacionales de Salud para estudiar la demencia en las comunidades latinas.
En el centro de estos esfuerzos urgentes están los millones de 'Cocos' de la vida real en todo el país, cada uno con una vida construida en torno a una colección de recuerdos. Si bien la última película de Pixar generará millones de dólares más en ventas de entradas y ganará merecidos premios, no resolverá la crisis de demencia de nuestro país. Sin embargo, el delicado manejo de este problema de salud altamente estigmatizado crea una oportunidad para tener una conversación nacional sobre las intersecciones de la salud, la memoria y la cultura en un momento en que la conciencia pública es fundamental para aumentar las rezagadas tasas en el diagnóstico y reclutar voluntarios desesperadamente necesarios para la investigación de la demencia.
Como muchos aficionados al cine saben, hay una escena poderosa hacia el final de la película en la que la memoria de Coco se reactiva brevemente. Es un momento que probablemente sea familiar para los más de 15 millones de personas que cuidan a un ser querido que sufre de demencia: un destello de reconocimiento en los ojos, un buen día en medio de una serie de días malos, un destello de lucidez que ilumina la oscuridad. Estos son los momentos hermosos, aunque efímeros, que nos recuerdan que la familia y el amor perduran a pesar de la fragilidad de la memoria.
Desde ver a una madre perder sus recuerdos lentamente hasta sufrir el embate de la demencia durante 15 años y ver a las familias luchar para pagar los impresionantes costos del cuidado de calidad, hemos sido testigos del impacto devastador de la demencia en nuestros seres queridos y comunidades.
A medida que nuestra sociedad envejece, veremos más personajes como Coco en el cine y la televisión, y en nuestras comunidades. Esperemos que nos inspiren a compartir nuestras historias de Cocos de la vida real y a tomar medidas en esta creciente crisis de salud.
Lalo Alcaraz es dibujante y se desempeñó como consultor cultural en Coco, de Pixar. Su madre vivió con demencia por más de 15 años.
Jason Resendez es el director ejecutivo de Latinos contra el Alzheimer, una red de Us Against Alzheimer. Para contribuir a esta conversación, use el hashtag #QuienestuCoco (#WhosYourCoco).