Because. It's been a lot of my time.

Cancelling others. Y para hablar del tema hemos invitado al doctor carlos alberto ramírez mejía, especialista en neurología.

Doctor mejía, muchas gracias por estar con nosotros, estas historias, muchas veces tan dramáticas y dolorosas de figuras que tienen una exposición pública y que se atreven a contar su historia y compartirla. Tienen una importancia muy grande a la hora de educarnos en casos como este.

Claro que sí, porque antes esta enfermedad era como secreta. La gente como se empiezan a deteriorar de una manera tan rápida y produce tantos cambios, no solamente en el lenguaje, sino que las personas se van poniendo esqueléticas porque van perdiendo todos sus músculos, no se pueden mover, entonces muchas de ellas decidían más bien ocultarse y no hablar de ello.

Y ahora con él, por ejemplo, es un ejemplo vivo del activismo que están haciendo algunas personas para que aumentemos nuestra investigación, para tratar de encontrar una cura y para mejorar la la atención. Por ejemplo, en españa, ahora a raíz de un paciente se logró que se creara toda una legislación para que estas personas puedan recibir atención 24 horas en su casa y ojalá en los estados unidos y en otros países podamos hacer lo mismo y obtener ese mismo nivel de cuidado.

Y un poco para educarnos en el tema. Qué es la enfermedad?

Cómo se produce, cuáles son los síntomas y lo que más preocupa, que entiendo que todavía no tiene cura, no? Esta enfermedad es 100% mortal.

Generalmente la muerte ocurre cinco años después del primer síntoma. Esta enfermedad.

No sabemos la causa, pero sabemos que es más frecuente en algunas familias. Lo que pasa es que las células de la médula cerebro, las células motoras, las que controlan el movimiento, se comienzan a morir gradualmente.

Prácticamente estas personas se quedan como atrapadas en su cuerpo. No pueden, no pueden mover ningún músculo.

Solamente pueden mover los músculos de los ojos. Llega un momento en el que no pueden respirar y no pueden tragar.

No un momento a otro comienzan a morirse, pero una vez empiezan, sigue este curso tan terrible. Tenemos solamente medicamentos que pueden evitar que ellos tengan que estar puesto en un ventilador mecánico unos tres meses más o menos.

Pero el problema es que es es es tan dolorosa, es tan severa es. Y la.

La mayoría de las personas tienen funciones intelectuales normales. Hay algunos que sufren ahí, atrapados en su cuerpo, viendo cómo se deterioran y con un dolor intenso.

Estas son las enfermedades por las que más se hace la eutanasia en el mundo. Imagínese si es un tema realmente doloroso y muy fuerte de enfrentar.

En qué va la investigación? Qué tanto se ha avanzado?

Qué tan lejos estamos de tratamientos o una posible sí, en este momento se está trabajando en algunas células madre que se está tratando de implantar. Se están poniendo algunos aparatos que pueden hacer una estimulación de los músculos.

Elon musk está trabajando en algunas de ellas, no tanto para curarlas, sino mejorar la calidad de vida de estas personas. Y creemos que estamos encontrando algunos medicamentos que probablemente son antiinflamatorios.

Lo que pasa es que no son muchos los pacientes que tienen esto , eh? Y la y no muchos de ellos están participando en este momento en la investigación.

Además, con los cortes que hubo aquí en el gobierno federal, ahora desapareció, pero todavía en europa están trabajando en unos. Sobre todo son como unos antioxidantes, unos protectores de las células.

Y la esperanza es que en unos cuantos años pues podamos eliminar esta enfermedad esperanza de vida sea más larga y que los síntomas sean menos severos. Hay algún examen que permita un diagnóstico temprano?

Se dan cuenta que tienen la enfermedad por mucho tiempo y los médicos se confunden. Creen que la persona tiene un problema de espalda porque los primeros síntomas son generalmente calambres, unos movimientos anormales de los músculos.

Usted se mira los músculos y ve cómo se van moviendo involuntariamente. Algunas personas comienzan con cambios en el lenguaje.

Comienzan a sonar como si estuvieran tomando licor y pueden tener un poquito de dificultad tragando. Entonces, son tantas las enfermedades que pueden producir síntomas al principio que los médicos, algunos de ellos, hasta terminan teniendo cirugías y todo pensando que lo que tiene es un problema del cuello, que tiene un problema de la espalda.

Entonces es bien difícil el el que hace ese diagnóstico es el neurólogo y lo hacemos más que todo con una una prueba que se llama la la electromiografía, en la que hay un patrón característico. Pero lo primero que hay que hacer es pensar que la persona lo pueda tener y es debilidad y calambres y a veces