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La inspiradora historia de una niña de 12 años que padece una enfermedad incurable en la piel

Univision24 Jul 2018 – 3:22 PM EDT

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otros por usar maletas

transparentes y ahora

para asegurarse que los chicos

no entren con metales al

colegio.

cambiando de tema, una historia

que ha estado por todas partes

en redes sociales.

borja:"no recuerdo un ía sin

dolor",

son estremecedoras estas

palabras, una niña de 12 años

que enfrenta con valor una dura

batalla contra una enfermedad

incurable.

le genera ampollas y le

desgarra la piel, una de cada

20.000 niños nace con esta

condicón en el pís.

carolina: vive en las vegas y

nacó con esta condicón y hoy

habla de la enfermedad en las

redes para darle consejo a las

personas que parece lo mismo.

la saludamos a ella y a su

madre desde las vegas.

hola, en qé consiste la

condicón que sufre su niña?

ella tiene 12 años nacó con

la efermedad, tiene dolor, el

90% de su cuerpo esá cubierto

en vendas para prevenir las

infecciones y que se lastime

ás de lo que se esá lastimada.

borja: usé dice que su hija ha

sufrido mucho

de acoso por su condicón. me

gustaía que utilizara el

tiempo que estamos

usando con usted en "edicón

digital" para que lance un

mensaje a todas las personas

que nos esén viendo.

si, hay mucha gente que se

queda mirando, entiendo yo

porque es una condicón rara y

no hay mucha informacón .

quisiera decir que pregunten,

nos pueden preguntar, quisiera

que la gente se anime a

preguntar para nosotros poder

educar a la gente.

carolina: el uso de las redes

sociales, ómo usan las redes

sociales para justamente crear

conciencia de lo que tiene su

niña y como deíamos 20.000

personas en el pís cada año?

si, como tenemos un canal en

youtube y en instagram.

para dejarles saber a la gente

de la condicón y como viven

este ía a ía.

borja: é que la pequeña niña

habla mejor en ingés.

[habla en ingés]

qé es lo que quieres contar de

tu historia a otros niños?

[habla en ingés]

carolina: cuenta que quiere

contar su historia siempre con

los deás niños. qé linda

historia. te agradecemos

mucísimo por estar aqí en

"edicón digital".

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