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La historia de un niño hispano cuya vida depende de un donante de médula ósea

Univision1 Ago 2018 – 1:04 PM EDT

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el tema de las becas cambia un

poco la encuesta. ás adelante

les diremos ómo va.

borja: hoy es el ía de la

concientizacón de las minoías

donantes. datos del registro

nacional de donantes revelan

que cerca de 17.000.000 se han

inscrito pero tristemente menos

del 1% son hispanos.

carolina: de las ás de 115.000

personas en esa lista de espera

de un trasplante casi el 20%

son hispanos y efecto el caso

de julán, un niño hispano cuya

vida depende de la donacón de

una de nosotros. esta es su

historia.

su nombre es julán morales y

a sus seis años su vida no es

como la de otros niños.

[llora]

carolina: a los tres años fue

diagnosticado con una comisón

sangínea, es queratosis

conénita. su condicón no es

coún. ólo una en 1.000.000

de personas son afectados por

esta enfermedad. la condicón

le trae dolores en todo su

cuerpo, debilidad y hasta

sangrado en la lengua. suúnica

esperanza es un transplante de

édulaósea. el reto es

encontrarlo ya que para este

tipo de transplantes se

requiere que el tejido coincida

con la del paciente y para

coincidir el donante y quien lo

recibe debe ser del mismo

origenétnico, es decir, ólo

un hispano le podía salvar la

vida julán.

justamente nos conectamos con

la madre de julán, mayra

garía, quien nos acompaña en

la edicón digital con su bello

hijo. maía, es imposible no

emocionarse al ver su cara

cuando víamos las iágenes de

su niño. ómo es el ía a en

casa para usted y para juliana.

mayra: esá bien diícil ver

los ídeos. yo tengo su ágina

y trato de no verlos porque me

pongo muy emocional. es diícil

porque comoél no es como el

resto de los niños. cuando hay

un party en la casa o la gente

esá enferma, saben que no

pueden venir. si esán

enfermos ellos me dicen " tengo

una tos en este momento".

todos saben que si esán

enfermos no pueden entrar a la

casa. conél es un poco diícil

porque como es un vaón, a el

le gusta jugar y les gusta

jugar... ya sabes.

borja: estamos viendo ómo le

gusta jugar.

mayra: entonces se diícil

tratar de controlarlo para que

no se pegue mucho porque siél

se pega podemos tener una

emergencia.

borja: mayra, me gustaía que

aprovechaá las ámaras de

edicón digital para mandar a

un mensaje a todas las personas

que pueden ser posibles

donantes y que le pueden dar

vida a su hijo. qé le diían

a las personas que le pueden

inyectar un rayito de luz?

mayra: que por favor se

registren. nosotras antes

éramos una familia regular

llena desde haciendo

demasiadas cosas y de de un ía

para otro o su nuevo

yendo a disney y haciendo

demasiadas cosas y lo que para

el otro nuestra vida cambó por

completo. esto es algo que le

puede pasar a cualquier persona.

carolina: el ía en que el niño

consiguó un donante la persona

se arrepintó?

mayra: no hemos podido

encontrar a alguien desde hace

cuatro años. esas persona no

decidó donar y lo quitaron del

registro porque faló con su

compromiso. eso era loúnico

que nosotros teíamos pero hace

tres o cuatro años y ya no

hemos podido encontrar a nadie.

borja: mayra, mucísimas

gracias por haberte conectado

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