Vuelta a casa sanos y salvos. Qué tal?

Y hoy, en nuestro segmento de humana, de esas que te roban el corazón y que verás primero aquí en la edición digital. Una niña hispana de ocho años conmueve.

Y es que enfrenta una extraña enfermedad genética de la piel llamada ictiosis lamelar. Les cuento más.

Es una condición que provoca resequedad extrema en todo el cuerpo, le causa dolor, precisamente aquí la edición digital y en vivo conversamos con su familia para conocer cómo es el desafío de vivir esta realidad día con día. Y nos acompañan directamente desde venezuela la niña angélica y su mamá juana yáñez.

Angélica juana, muchísimas gracias por estar con nosotros aquí en el contigo. Angélica querida, cuéntame cuándo comenzaste a notar que tenías esta condición y qué es lo más difícil a lo que te enfrentas cada día?

Cuéntanos. Es difícil para mí porque me miran feo.

. Y claro, imagino, juana, que ver a tu hija en esta situación, enfrentando muchas veces la ignorancia de muchos que quizá no entienden muy bien cuál es su condición.

Imagino que para una madre tiene que ser duro, verdad? Sí, terrible.

Esto es fuerte. A mí me ha tocado fuerte con ella, porque así como dice ella, lo que pasa es que ella pues es muy penosa.

Somos unas personas muy humildes. Este sí, a ella pues la miran así los niños, pero los niños son niños y bueno, y cualquier adulto también la mira como que parece entonces a mí eso me duele mucho.

Me ha tocado llorar, sufrir mucho todavía, pero ahorita gracias a dios y a toda la gente pues que están colaborando con todo, pues me siento demasiada alegre, contenta, no hallo como agradecerle. Una situación complicada, por supuesto, pero que siempre se siente un tantito mejor con el apoyo que están recibiendo por parte de la comunidad.

Algo que usted está agradeciendo desde aquí, desde las pantallas de la poco qué le dicen los doctores, cómo es el tratamiento, cuán costoso es. Bueno, eso que es muy costosa, la cuestión de las cremas, todo eso, pero muy agradecida de todos los doctores porque se me han puesto a la orden.

El día martes vienen. El doctor maya viene con su equipo.

Viene a visitarme aquí a mi hogar este, a paco a hacerle todo a la niña. Todos los estudios.

Mire, eso es de bendición, porque todos los doctores quieren colaborar con mi hija. Qué bueno, juana!

Y ahora, para terminar, angélica, si tú le tuvieras que decir a un colegio en qué consiste tu condición. Cómo se lo explicarías?

Mhm. Qué duro.

Pero si van, si van a avanzar ahí, el remedio para la es. Bueno, pues te deseamos, bien, que sigas mejorando día con día, que crezca súper sana y que consigas todos tus sueños.

Y que no te olvides que la gran comunidad hispana ha estado muy cerca de ti y te da un abrazo gigante. Lo mismo que te damos desde aquí, desde la edición digital.

Gracias, muchas gracias. Preguntar a la dermatóloga giovanna chiocca sobre esta rara condición médica que enfrenta angélica.

Esto fue lo que nos dijo. Una enfermedad genética de la piel poco frecuente que altera los genes que manejan la barrera de la piel y generalmente esta alteración produce descamación continua de la piel, unas membranas muy gruesas para descamar y algunas veces enrojecimiento.

Generalmente el tratamiento, aunque no hay una cura definitiva, se puede manejar muy bien. Por ejemplo,