Sobrevivieron y solamente reportamos lesiones menores. Ahora queremos que conozcan a leo gutiérrez, un niño español de 12 años que le ha puesto rostro y voz a la llamada piel de mariposa.

Es una condición genética que hace que su piel sea extremadamente frágil y que afecta a cerca de 500. 000 personas en todo el mundo.

Leo tiene muchísimos sueños. Uno era poder ir a la escuela.

Y qué creen? Ya lo cumplió.

Y ahora otro de sus grandes sueños es que quiere ser periodista porque le encantaría ser él mismo quien algún día dé la noticia de una cura para esta condición. Y precisamente hoy, en nuestro story nos acompaña leo y su mamá lidia osorio, para hablarnos de sus retos, de sus logros, pero sobre todo de sus sueños.

Leo, lidia. Bienvenidos a la edición digital.

Nos conectamos con ustedes que están en sevilla, españa. Bienvenidos a la edición digital.

Muchas gracias. Bueno, leo, quiero empezar contigo como estamos hablando, uno de tus grandes sueños era poder ir a la escuela y ya tengo entendido que lo cumpliste.

Así fue ese el momento. Qué significó para ti entrar a tu salón de clase como cualquier otro niño y tener tus amigos, tus compañeros?

Pues la verdad que me sentí muy bien. Me sentí como uno más y súper orgulloso de estar en el cole.

Todos orgullosísimos de ti lidia. Voy con usted para que la gente entienda lo que significa vivir con piel de mariposa.

Qué es la piel de mariposa y cómo es el cuidado que debe tener su hijo todos los días? Pues la piel de mariposa es una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel y la que se llama distrófica, que ataca a la capa más profunda de la dermis y la epidermis, pero también incluso las mucosas.

Sabemos que leíto está recibiendo uno de los tratamientos más desarrollados que existen en este momento para esta condición. Cuéntanos un poquito cómo han sido los avances que tú has visto gracias a este tratamiento.

Pero también un mensaje para aquellas madres, lydia, que de pronto reciben un diagnóstico e imagino que lo primero que piensan es qué voy a hacer yo con este diagnóstico, no? El el empezar con la noticia de que tu hijo nace con una enfermedad rara que no tiene cura.

Y la cabeza te explota y empieza a preguntarte y por qué? Y por qué?

Y qué he hecho yo? Porque lo primero que hacemos es auto inculparnos al desconocimiento de de esto .

Y cuando nos comentaron de que había. Este tratamiento es la primera terapia génica para para la piel de mariposa, pues nos pusimos a ello.

Fuimos al parlamento europeo reclamando este este avance, porque si estaba en europa, por qué en españa no? Por la burocracia y admiramos muchísimo su valentía.

Y todo eso. Equivale al amor que tiene por su hijo.

Pero yo quiero terminar hoy hablando con leo. Leo, tú quieres ser periodista, quieres ser reportero?

Así que hagamos una práctica aquí en la edición digital. Vamos a pensar y a ponernos positivos que la cura para esta enfermedad llega algún día y va a llegar pronto.

Así que tenemos noticia de última hora. Vamos directamente hasta españa con leo.

Qué dirías tú cuando llegue ese momento? Practiquemos.

Pues bueno, por fin. Se cumplió lo más esperado la cura muchísimos años de lucha interminable.

Por fin la hemos encontrado. Eh?

Bravo! A ver.

Contratado, contratado! Qué maravilla, leo, de verdad eres un auténtico ejemplo de inspiración para todos nosotros, los que formamos la familia de la edición digital.

Estamos tremendamente orgullosos de ti. Concretamente yo como español, me siento muy orgulloso de los grandes logros que estás consiguiendo para otras personas abrazo gigante, te mandamos un abrazo inmenso y por supuesto para ti, lidia también.

Gracias por demostrarnos el más puro amor. Así que para los dos,