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Un abogado mira aclara dudas sobre el "parole" humanitario. No se despegue de su asiento porque "contigo en la comunidad" comienza ya.
♪ ♪ javier: bienvenidos, gracias por permitirnos entrar a sus hogares. Desde sus comienzos en el 2013 combatir el áncer infantil ha trabajado incansablemente con investigadores para que el áncer pedátrico sea una enfermedad tratable y curable, hasta la fecha han hecho posible 66 ensayos de investigacón y detás de todo estos esfuerzos se encuentra raymond rodrigues torres, hay quien de damos la bienvenida, alguien a quien definitivamente tenemos que mencionar tambén cuando hablamos de la contribuciones de los hispanos en estados unidos, es un placer >> gracias.
Javier: gracias por lo que esán haciendo y siguen hacen de la fundacón. Seún la organizacón mundial de la salud, el áncer es una las principales causas de muerte entre niños adolescentes a nivel global, cada año entre cero y 19 años reciben un diagóstico de áncer.
En este mes de concientizacón sobre el áncer infantil, ¿qé en estado haciendo en la fundacón? >> hace un mes de mucha actividad, muy positivo en mi opinón.
Uno de los motivos principales porque el mes es ás importantes porque de conciencia el áncer infantil, por lo tanto de presencia no solamente nuestra comunidad a quien la florida pero en estos momentos en 38 píses del mundo y el estados unidos. Hemos tenido varios eventos importantes para la recaudacón de fondos para la fundacón y la investigacón contra el áncer infantil y a la vez ha sido muy importante, últimamente la semana pasada representamos a la florida la casa blanca.
Javier: hace unos ías realizar los evento anual de recaudacón de fondos, ¿ómo transcurró el evento? Era la cala.
>> fue un evento de mucha risa, mucha celebracón, algunos memorias de niños que han ido al cielo igual que nuestra hija bella, de mucha emocón pero sobre todo fue un écord desde el punto de vista de lo que pudimos recaudar y lo que podemos seguir logrando en la lucha contra el áncer. Javier: esto lo hacen anualmente?
>> se hace anualmente y a la vez el ía anterior hacemos un simposio de investigacón que es muy importante porque los investigadores que arrecó fondos o los que esán trabajando en estaárea vienen a miami a dar una actualizacón de lo que esá sucediendo los avances cieníficos. Javier: mencionabas en la destaó?
>> fue un arreglo de organizaciones alrededor de todos los estados unidos para espeíficamente de iniciativas estatales. En el esá la florida ha hecho un enlace muy importante e innovador con el estado de la florida donde por supuesto hemos utilizado la venta de cigarrillos el esá la florida para financiar ensayos cínicos y aí hemos acelerado mucho la iphone ejemplo para el resto del pís fue una colaboracón muy importante, a la vez desafortunadamente nivel nacional tenemos mucho que abarcar todaía, hay algunos estados que no consideran que el áncer infantil es una prioridad en sus estados y por lo tanto es importante que llevemos ese mensaje.
Javier: me imagino en esto de los estados son independientes? >> son independientes.
Javier: cada uno puede tener lo que hacen o lo que no? >> ello determina su propia óliza.
Javier: parte la labor es hacerle conciencia de lo importante que esto es para que lo tomen como prioridad. >> definitivamente y uno de los puntos medulares que tuvo el privilegio presentar tiene que ver con el fallecimiento de niños con áncer, la peor es muerte, entonces el poder colectar esa data y presentarla para poder determinar cántos niños esán falleciendo de áncer infantil es importante para poder dar los recursos ecoómicos.
Javier: lo que pasa es que en el certificado de muerte ponen lo que ocurró enúltima instancia y no necesariamente que fue causado por el áncer infantil. >> si, el diagóstico primario a veces se no es lo que se pone como la causa primaria del fallecimiento, por ejemplo en el caso de infeccón, muchos pacientes melendi ficcón pero que fue lo que cauó la infeccón?
Con diagóstico de javier: céntanos un poquito lo que hacen en la fundacón para apoyar a los niños con áncer y a las familias de los pacientes. >> adeás de la investigacón que financiamos, hacemos dos cosas importantes para apoyar a las familias, pagamos todos los gastos de una familia cuando tienen un niño bajo tratamiento, lo que sea copago hospitalario farmaéutico, transporte, gasolina, comida, todo eso lo pagamos, es muy necesario, cuando no tiene un niño con áncer mayormente uno de los padres tiene que dejar de trabajar y por supuesto no tiene el lujo de llevar a sus niños de cinco años al hospital para que tome quimioterapia, es un impacto ecoómico enorme, inesperado.
Y porúltimo tenemos el privilegio de pagar todos los gastos únebres de entierro de cualquier niño que fallezca de áncer, es un gasto enorme, es una cosa insuperable para muchas familias es un momento ás diícil que puede existir. Javier: en el 2013 tu hija desafortunadamente fallecó debido al áncer, céntanos ómo cconvertiste ese dolor en algo positivo, de ónde sacaste la fuerza?
>> de los ejemplo de bella, sus ejemplos una cosa extra denominan señas a para este padre nuestra familia que nos inspiraron, a la vez tuvimos la gran bendicón de la comunidad global, no solamente aqí donde vivimos pero en todo el mundo apoyando el movimiento de vivir como bella, que para ella significaba servir y ún la extrañamos enormemente, sabemos que ya esá ás viva que nunca y las prueba de eso han sido simplemente la evidencia en que lo que ha sucedido despés que javier: ustedes la mantienen viva y la obra es maravillosa, ¡qé deba ser una familia que desee comunicarse con ustedes? >> lo primero que ié una familia es que mantenga la fe, vienen muchos avances que los pueden ayudar y que se comuniquen, pueden ver atás de la ágina web o en todas la redes sociales, estamos a la disposicón de las familias y listos para ganar esta batalla.
Javier: felicidades por todo lo que hacen y gracias a dios que tienen esa fuerza para seguir adelante y que tren tanta gente linda que los apoya tambén, aí que los felicito definitivamente. Gracias por estar en el programa.
Vamos a una pausa y al regresar, un abogado de migracón aclara dudas relacionadas al "parole" humanitario. Ustedes siga con nosotros.
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