Extraño, trastorno hereditario del cual poco, sin habla. Os conoce pero qué una de cada cinco mil personas lo padecen y quizás en muchos casos, no lo saben, le damos la bienvenida a la doctora zofia hospital mansanelli les acompañan otras ocasiones bienvenida feliz año nuevo.

Todavía es válido decir verdad muchísima gracia doctoró placer, tendrá múltiple por aquí empecemos por explicar ghana al mar fan cendrars en drama marchan es una enfermedad genética, una condición genética de el tejido connect igual tejió con estival, básicamente todo lo que mantiene el las estructuras del cuerpo juntas. Tiene que ver con el crecimiento los órganos también y puede afectar muchísimos morgana, incluyendo en la parte cardíaca, los vasos sanguíneos la la el tejido del ojo y la musculatura y el básicamente en términos regulares y y coloquiales es que a lo mejor algún órgano se crece más de lo debido.

Correcto las específicamente los jueces tienen a crecer más de lo normal y los tejidos también dentro del cuerpo se la a la aorta, por ejemplo, se ensancha y ese es el problema, uno de los problemas más letal se y crea malformaciones física, quizás a lo mejor tengan una mano muy grande, un pie muy grande, una pierna muy larga, deben de preocuparse. Llegamos lo más importante es acudan a un médico que tengan entrenamiento y que se paguen de hay ciertos signos en la muñeca por ejemplo, algo muy sencillo que yo le hago mis pacientes que se toquen con el de o p que en el dedo gordo en la vuelta a la muñeca esta manera, y si se tocan los dos dedos, quiere decir que tienes extremidades largas de dos largo.

Esta es la otra es cerrar el puño de esta manera, y si el dedo gordo cruza completamente en la mano es otro de los son herramientas sencillas que ayudan a en masticar, pero hay que tener un alto índice sospecha. No no desespera necesariamente porque por aquí, en nuestro director de bilbao, el de dólares, lo lo atraviesa y recuerdo alguna vez que estemos hablando de eso se preocupó, no necesariamente al tanto córner, puede darnos cuenta de que se está pan padeciendo el mar desde temprana edad es es y es fácil detectarlo se puede detectar desde temprana edad anoche en niños tienen los signos.

La estatura alta. Los brazos más largos.

Que las piernas, el torso más corto que las es cosas que se pueden detectar desde pequeño. Más sin embargo, a veces pasan hasta la durante cien se diagnostica y esas el problema.

Qué tipo de tratamientos a una vez diagnosticado qué estas personas tienden a tener una vida más corta no eso era antes en los años sesenta setenta que nace diagnosticaba nace tanto en la enfermedad la esperanza de bienes. Entonces era hasta las cuarenta cuarenta y cinco hoy en día, si se diagnostica a tiempo y en realidad la sobre día estas personas es prácticamente normal.

Este pueden vivir hasta el setenta y cinco ochenta años como una persona normal, no, pero con un tipo de tratamiento esclar medir ahora la importantes detectar con antelación si la los el diámetro de la aorta que es la condición más letal en estos paciente, la los aneurismas en la dilatación del arteria más grande que está en el pecho. Ahora, si se detectan que está un poco más grande de lo normal.

Existen tratamientos que pueden prevenir lo que es la ruptura o disección ese sería el evento fatal, entonces, con ciertas betabloqueantes entre otros se pue disminuir la progresión de esta dilatación espera entre mujeres o entre hombres es más es más peligroso y responso en riesgos son mujeres que han. Mujeres solían vivir un poquito pero hoy en día es bastante que lidera y un embarazo no no lo complica.

El embarazo tiene sus riesgos, por supuesto, no solamente para la mujer que tienen la aorta dilatada definitivamente que es algo que tiene que discutir con su médico, engendrar en el riesgo de de ruptura durante el trabajo de parto es muy importante definitivamente que es algo bien complicado y iker. Hay que estar al tanto, y que hay que informarnos y precisamente proxy se aproxima la caminata para crear conciencia, vemos un poco sobre donde se va a realizar la manhattan en la victoria es el domingo veintisiete de enero a las nueve de la mañana en el que igual para que haya en hollywood y la idea es el objetivo de la fundación más han que es la promotora de estos junto con mancha, es aumentar el el el conocimiento de la solamente eso, sino a todas aquellas personas afectadas por más han se pueden reunir y establecemos conexión entre los pacientes.

Un evento espectacular, realmente lo recomiendo y basado básicamente para dar información para dar recaudar fondos para la fundación cuyo objetivo principal es más nada más, una fundación sin sin fines de lucro para ayudar a los pacientes con esta condición sin aquí, en el sur de la florida tenemos muchos pacientes con esta condición es bastante prueba en mente mucho más de lo que pensaba. Es una condición que, a pesar de que se considera rara es una una pa pa población importante que está afectada y qué.

Que tienen que acudir a diferentes especialidades de médicos cardiólogos, por una parte, pero también especialista en la en oftalmólogo, una cantidad y necesitan p a bueno, pues entonces vamos a ayudar a esta noble causa ya saben en este parque de hollywood de nueve de la mañana a doce del día.