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Me encanta que siga con nosotros. Abril es conocido como el mes para concientizar sobre el autismo, pero para muchas familias, como dice nuestra invitada, no es solo algo simbólico, es una realidad que se vive todos los días, llena de retos, aprendizajes constantes.
Y para hablar precisamente sobre este tema tan importante, ella me acompaña. Es maría jacobo, fundadora de las organizaciones sin fines de lucro, api y autismo, además de estratega en neurodiversidad y bienestar.
María es también autora del libro autismo, que lleva el mismo nombre de su organización y del cual estaremos hablando más adelante. María, bienvenida, gracias por estar, gracias por.
Tenerme aquí como siempre. Gracias maría.
María abril es el mes de la concientización sobre el autismo. Qué significa esta fecha para ti, tanto a nivel personal como así también a nivel profesional?
Significativa porque es el mes donde podemos hablar un poco más sobre el autismo. Me gustaría que se extendiera todo el año y es donde tenemos la oportunidad de nosotros saber o decir realmente y los avances que se han hecho durante este campo, porque hay mucha incertidumbre todavía, sobre todo para las familias.
Y cuando cuando hablamos de autismo, muchas personas aún tienen ideas limitadas. Qué te gustaría que el público entendiera mejor sobre este tema?
Condición que varía el espectro, pero quiero que los papás entiendan que estos niños crecen, se vuelven adolescentes, adultos y que la adultez dura más que la niñez, o sea, la vida. Hoy día tenemos un promedio de vida de 70 y tantos años y de los 18 a esta edad son estos jóvenes necesitan apoyo, necesitan ser insertados en la comunidad de una mejor forma.
Y hay una sociedad allá afuera que todavía no está lista para recibirlos. Y son tienen habilidades maravillosas, simplemente que nosotros debemos de entenderlos un poco mejor.
Un poco mejor, verdad? Tengo entendido se enfoca muy bien, verdad?
En muchísimas cosas. Por eso, para contratarlos, inclusive para muchos trabajos es importante y.
Es lo que hacemos en la fundación que creamos. Buscamos esas profesiones, esas carreras donde la habilidad de enfoque, las maneras que ellos tienen de hacer trabajo repetitivo, de ver esas fallitas que nosotros no vemos y esto lo convertimos en una carrera y nosotros tratamos.
Tenemos programas en aviónica en lo que se llama supply chain, todo lo que es el proceso de ciencia machine operator y hemos visto el año pasado tuvimos un impacto de más de 443 jóvenes empleados con un retorno a la inversión social de más de 45 millones de dólares que ellos ahora están aportando a la economía, que es importante. Y cuéntame, qué te motivó a escribir todo autismo?
Y aquí tengo precisamente el libro que lo mostrar, verdad? Autismo es el libro.
Qué te motivó? Es una guía práctica para padres de la niñez a la adultez.
Es todo el librito que me hubiera gustado tener a mí. Esos pasos necesarios que necesita cada padre para asegurar un mejor desarrollo, una mejor inclusión.
Nuestros hijos no sabemos. Muchas veces cuando vemos estas características del autismo qué va a pasar con mi hijo, va a poder integrarse.
Yo le digo a los papás aquí tienes que asegurarte de hacer todo esto para que tú puedas darle esa oportunidad a tu hijo. Más del 76% de los jóvenes o de los niños que son diagnosticados con autismo crecen para poder tener una profesión tanto en la universidad como vocacional.
Es solamente un 25% que hay. Desafortunadamente son severos, pero aún así se puede sacar mucho de ellos.
Hay un potencial maravilloso en la vida de tu hijo y como mamá o papá, tú eres el ceo de la vida de ellos, donde manejas terapias, escuelas, tomas decisiones a diario para que esto suceda. O sea que este libro, maría, es un guía excepcional para los padres que que los llevan a través de todos los diferentes etapas.
Inclusive cuando ya no van a estar aquí, porque cuando le dejas este niño aquí tengo formularios que te dicen a ti cuando vas . Bueno, yo tengo aquí a qué es alérgico mi hijo, quiénes son sus médicos?
Dónde ha trabajado para su forma? En que todo sus programas, que ha tomado, dónde.
Se le puede organizar la vida, puede organizar. Yo hago una cajita con los papás para que el nivel de estrés de ellos baje y entonces ellos puedan tomar otras decisiones.
Porque si ya esto está tomado, ya esta decisión que nos gusta a los latinos postergarlo, si esta decisión está tomada, entonces nosotros podemos descansar y ver hacia un futuro mejor. O sea, todo esto está acá.
Ahora bien, maría, tengo entendido que estás desarrollando también una web app gratuita para padres. Cuéntanos de qué se trata y cómo.
Cómo podrá ayudar esto? Bueno, esto es.
Me di cuenta que una guía no era solamente suficiente y en todo autismo . Com que es la web app, desarrollé esto como un directorio para padres.
Es como ese ese centro de control donde quiero llegar a todos los países y se te quieres añadir , puedes entrar donde los papás van a encontrar profesionales, comunidades, todo de forma gratuita, inclusive van a ver artículos no solamente de organizaciones, pero de aquí del veces no son traducidos al español. Para que puedas entender mamá y papá mejor la condición de tu hijo.
Videos de terapias gratuitas que están ahí de youtube, que los he conectado con esta plataforma. Hay un sinfín de recursos para aquellos que dicen no puedo, no tengo, no sé dónde, ya existe ese norte que es todo.
O sea que es buena idea tener la aplicación y tener el libro en mano también. Ahora, desde tu experiencia, maría, qué tipo de falta en nuestras comunidades?
Muchísimo, dependiendo de la comunidad, inclusive aquí en los estados unidos el tema de inserción laboral es importante. Menos lo que es terapia y lo que es un diagnóstico fijo.
Muchas cosas están cubiertas por el estado, pero falta que los papás entiendan cómo yo obtengo estos servicios para mis hijos, que muchas veces lo pierden por tecnicalidades y o no tienen acceso. Y también luego en la vida adulta qué pasa con ellos?
Y esto para mí me rompe el alma ver jóvenes encerrados en casa porque no hicieron las cosas a tiempo. Los papás a veces nadie se los dijo y estos chicos entonces no tienen una mejor oportunidad a un futuro porque no se tomó.
Ahora bien, maría, cuál ha sido para ti personalmente el reto más grande teniendo un hijo autista quizás? Yo creo que es lo que te ha motivado y ha sido tu motor para escribir este libro, para ser la aplicación a través del tiempo.
Qué fue la falta de información, la falta de recursos? Yo creo que, y hablo desde parte de los medios y yo recuerdo que empezamos a hablar del autismo, quizás hace 1/4 de siglo y recuerdo que la estadística, cuando aquello era uno en 150 y luego a medida que el espectro fue ampliándose, creo que ahora estamos en uno, en 33.
Algo, algo por ahí. Y tú debes estar mucho más al día que yo en eso, un poquito menos, porque las.
Decía no puedo darle a mi hijo algo que me están ofertando sin ahora bien, maría, para alguien que sospecha que su hijo podría estar dentro del espectro, cuál sería tu primer consejo? Y con eso vamos a dejar a todo el mundo?
Bueno, mi primer consejo es evalúa a tu hijo de forma profesional. Un diagnóstico no es un pronóstico a largo plazo.
Y mientras más rápido tú tengas una respuesta, más vas a asegurar el futuro de tu hijo y su crecimiento. María, muchas gracias por estar con nosotros y gracias por lo que estás haciendo.
Gracias por el libro, la aplicación. Nosotros vamos a hacer una corta pausa y enseguida continuamos con más de contigo en la